De Selena Gomez a Lady Gaga: qué es el lupus, la enfermedad autoinmune que las famosas buscan visibilizar

Con el objetivo de generar conciencia, mejorar el acceso a diagnósticos tempranos y fomentar la investigación, el Día Mundial del Lupus se conmemora cada año el 10 de mayo. Según la Lupus Foundation of America, más de cinco millones de personas en el mundo padecen alguna variante de esta enfermedad.

En Argentina, si bien no hay estadísticas oficiales, la cifra estimada ronda entre 20.000 y 22.000 pacientes, según dijo a Infobae el médico reumatólogo Alejandro Arroyo (MN 119095).

El lupus es una enfermedad autoinmune y poco frecuente, que causa inflamación, dolor y daño en distintos órganos del cuerpo.

Su diagnóstico suele ser complejo y, por eso, cuando una figura pública decide compartir su experiencia, la visibilidad ayuda a romper el desconocimiento y a poner en discusión barreras estructurales y sociales.

El poder de las figuras públicas para concientizar

Selena Gomez fue una de las primeras celebridades de alto perfil en hablar del lupus de forma directa. La actriz y cantante reveló que, producto del daño renal causado por la enfermedad, necesitó un trasplante de riñón. Su testimonio generó impacto global.

En 2019, Kim Kardashian rompió en llanto en su reality al recibir un resultado positivo en un test de anticuerpos que indicaba lupus o artritis reumatoide.

Aunque no fue un diagnóstico confirmado, el episodio atrajo atención masiva hacia el lupus y sus pruebas diagnósticas.

Lady Gaga también confesó que padece lupus eritematoso, lo cual le provocó complicaciones de salud que la obligaron a cancelar presentaciones. Otros artistas como Toni Braxton, Nick Cannon, Paula Abdul, Seal, Ava DuVernay y el comediante Consequence también compartieron públicamente su diagnóstico.

Algunos, como Michael B. Jordan o Roy Keane, se involucraron tras el diagnóstico de familiares cercanos.

El actor organizó el evento benéfico MBJAM por su madre Donna, diagnosticada con lupus. Keane, por su parte, narró cómo su hija Caragh vio alterada su vida cuando fue diagnosticada a los 25 años.

Qué es el lupus y cómo afecta al cuerpo

De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), el lupus es una enfermedad autoinmune: el sistema inmunológico pierde la capacidad de distinguir células propias de extrañas y ataca los tejidos del cuerpo. Puede afectar a cualquier órgano o sistema, y sus causas no están completamente claras. Se sugiere que existen factores genéticos, hormonales y ambientales implicados en su aparición.

Hay varios tipos, pero el más común es el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), que puede atacar piel, articulaciones, riñones, pulmones, corazón o cerebro. Otra forma más localizada es el Lupus Eritematoso Discoide (LED), que afecta principalmente la piel.

Se trata de una Enfermedad Poco Frecuente (EPOF), con una prevalencia estimada entre 40 y 100 casos por cada 100.000 personas según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Aunque puede afectar a cualquier persona, el lupus impacta con mayor fuerza en mujeres entre los 15 y 44 años.

Cuáles son los síntomas del lupus

El cansancio extremo es uno de los síntomas más frecuentes, presente en hasta el 90% de los pacientes.

También son comunes la erupción en forma de mariposa sobre mejillas y nariz, dolor e inflamación de articulaciones, fiebre, pérdida de cabello y fotosensibilidad.

Según Arroyo, el diagnóstico puede tardar años, ya que los síntomas suelen confundirse con otras enfermedades. A ello se suma la necesidad de realizar múltiples estudios clínicos e inmunológicos.

El tratamiento incluye antiinflamatorios, fármacos inmunosupresores y biológicos. Sin embargo, estos pueden tener efectos adversos y volver al paciente más vulnerable a infecciones. En la actualidad, se investiga la eficacia de terapias con células madre mesenquimales, una opción para casos resistentes a tratamientos convencionales.

Visibilidad versus desconocimiento: estigma, acceso y salud pública

Pese a los testimonios de celebridades, el desconocimiento persiste. Según una encuesta de la Federación Mundial del Lupus (WLF), algunas personas confundían el lupus con una planta o alimento. Este desconocimiento favorece la discriminación laboral, el aislamiento social y dificulta el acceso a recursos adecuados.

En Argentina, el acceso a medicamentos esenciales suele ser desigual. Algunas obras sociales discuten el carácter crónico de la enfermedad, lo que obliga a muchos pacientes a recurrir a la justicia.

Además, la tramitación de certificados de discapacidad implica enfrentar burocracia, desinformación y maltrato, según postuló la presidenta de la Asociación Lupus Argentina (ALUA), Teresa Cattoni.

Hallazgos recientes sobre el lupus

Un estudio publicado este mes en la revista Nature detectó vínculos genéticos entre el lupus y la enfermedad inflamatoria intestinal (EII).

Se identificaron genes comunes en ambos cuadros, como ELF1, CD226 y JAK2, lo cual abre nuevas vías para comprender su origen y diseñar mejores tratamientos.

Por otro lado, un informe de la American Heart Association reveló que las mujeres con lupus tienen un doble riesgo de muerte por enfermedades cardiovasculares en comparación con los hombres. Estas diferencias de género aún no están suficientemente estudiadas y exigen un enfoque médico diferenciado.

El lupus no tiene cura, pero la visibilidad salva vidas. El coraje de figuras públicas al compartir su diagnóstico no solo aporta claridad médica, sino que también rompe estigmas, humaniza la enfermedad y empuja a la sociedad hacia una mayor empatía.