El senador de Juntos por el Cambio Esteban Bullrich anunció el lanzamiento de su propia fundación, la cual, entre otros objetivos, busca financiar investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de la enfermedad que a él mismo le detectaron hace algunos meses y que le provocó la pérdida del habla y otras complicaciones de salud.
El dirigente del PRO compartió la noticia a través de su cuenta personal de Twitter, donde escribió un breve mensaje en el que aseguró que es un proyecto que lo “llena de alegría y de entusiasmo”.
En palabras del legislador nacional, la organización se plantea “ser un vehículo que conecte a todas las personas que quieran hacer un aporte para financiar la investigación de tratamientos experimentales, tan escasos como necesarios”.
“Los invito a visitarnos en http://estebanbullrichfoundation.org, donde van a encontrar el trabajo que venimos haciendo y las opciones para donar. Muchas gracias a todos por el apoyo y las oraciones, Esteban”, finalizó el senador.
Bullrich confirmó que padece de ELA en abril de este año, cuando se lo diagnosticaron después de haber consultado a varios médicos y haberse sometido a “todos los estudios necesarios”, según contó en una carta que envió a las autoridades de la Cámara Alta, apenas se enteró de su condición.
Las dudas habían surgido unos meses antes, cuando durante un debate en el recinto se lo escuchó hablar con dificultad. En un primer momento el dirigente opositor pensó que se trataba de una “disartria”, que es “un trastorno nervioso que dificulta el uso de los músculos de la boca, la lengua y de las cuerdas vocales” producido por “el estrés”.
Sin embargo, al poco tiempo descubrió que los síntomas en realidad eran los de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una patología progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa la pérdida del control muscular.
“Inspirados por su fortaleza, su familia y amigos alrededor del mundo decidieron crear una fundación para ayudar a curar o mejorar la calidad de vida de quienes, como Esteban, atraviesan esta enfermedad, y así, mover los límites de la investigación de la ELA en el mundo, para beneficio de todos”, se explica en la página web de la fundación.
En su plataforma, se especificó que “la Fundación Esteban Bullrich (EBF, por sus siglas en inglés) busca promover la importancia de proporcionar educación a todas las personas y desarrollar investigaciones sobre los retos y oportunidades educativas en todo el mundo”.
Además, también se propone financiar investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la ELA, así como también proporcionar asistencia a las familias y a aquellos que sufren la enfermedad “ayudándoles a acceder al apoyo médico, la investigación y las herramientas de diagnóstico”.
Para conseguir el dinero necesario para avanzar con todas estas iniciativas, la organización pone a disposición en su página web la opción para que quien lo desee pueda donar a través del sistema Paypal o mediante una tarjeta de crédito o de débito.
Entre las tareas que lleva adelante esta fundación, ya se hizo un trabajo de análisis en el que se relevó el lugar que ocupa la ELA en la agenda pública de 18 países de América Latina y parte del Caribe: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Nicaragua, Paraguay, Perú, República Dominicana, Uruguay y Venezuela.
Según este estudio, de todos las naciones investigadas, solo tres cuentan con un estudio epidemiológico sobre la ELA (Brasil, Cuba, Uruguay), mientras que únicamente Brasil posee una ordenanza del Ministerio de Salud que regula los protocolos de cuidado para los pacientes con esta enfermedad.
Asimismo, se confirmó que en diez países existen iniciativas, ya sean públicas y/o privadas, para fomentar la investigación de esta patología, pero en 12 hay organizaciones no gubernamentales dedicadas específicamente a estos síntomas.
Por último, se remarcó que “en casi todos los casos el involucramiento del sector privado en la investigación sobre la ELA es inexistente y esto tiene que ver con la corta sobrevida que tienen los pacientes con ELA, ya que se necesitan muchos años de prueba de los medicamentos y al ser la prevalencia y la incidencia bajas los incentivos también lo son”.
Recientemente, un centenar de fieles se convocaron en el santuario de la Inmaculada Madre del Divino Corazón Eucarístico de Jesús de la provincia de Salta, más conocida como Virgen del Cerro, para pedir por la salud del senador, que se hizo presente en la peregrinación y se mostró muy conmovido por el apoyo.
Bullrich viajó al encuentro religioso poco después de haber sido intervenido quirúrgicamente para que le colocaran un botón gástrico que le permite alimentarse, ante el avance de su enfermedad, que ya le había dificultado el habla.
“Es una enfermedad la ELA −esclerosis lateral amiotrófica− que no se conoce mucho y la gente que la tiene tiende a guardarse, a esconderse. Creo que hay que ayudar a que esto se conozca, porque hay muchas cosas que se pueden hacer. Justamente encontré mucha negatividad alrededor de la enfermedad”, explicó el dirigente durante una entrevista con Ernesto Tenembaum y María O’Donnell para CNN.
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