Mientras la hipertensión pulmonar avanza, silenciosa y mortal, en el país, la mayor parte de quienes la padecen enfrentan una doble lucha: combatir una enfermedad progresiva y tratar de acceder a un sistema de salud que solo da cobertura a una pequeña minoría.
Según datos dados a conocer en la conferencia “Avances en Hipertensión Pulmonar en Perú y el mundo”, el 80% de los pacientes diagnosticados con este trastorno queda fuera del amparo del Ministerio de Salud (MINSA) y no accede a los tratamientos especializados que podrían mejorar su supervivencia.
Una lista insuficiente y consecuencia directa en las vidas
El origen de esta exclusión está en una restricción administrativa. En la actualidad, el listado nacional de Enfermedades Raras o Huérfanas incluye solo la Hipertensión Arterial Pulmonar Primaria, que representa menos del 20% de los casos reportados en el país.
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El resto de los pacientes, con variantes secundarias o asociadas a otras patologías, queda sin respaldo para obtener diagnósticos, medicamentos de alto costo o terapias avanzadas. Esta barrera determina el pronóstico: sin el tratamiento adecuado, la supervivencia media se acorta a solo dos o tres años.
Demandas del colectivo: un mismo derecho para todos
Frente a este escenario, la Asociación LLapan Kallpa, principal agrupación que representa a estos pacientes en Perú, ha sostenido una campaña para ampliar de inmediato el listado oficial del MINSA.
“La actualización es urgente y permite salvar vidas. La inclusión de todas las formas de hipertensión pulmonar facilitaría el acceso a nuevas terapias que actualmente se encuentran restringidas”, afirmó Alicia García, vicepresidenta de la asociación. La gestión formal ya fue presentada a las autoridades, pero la respuesta todavía no se concreta.
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Durante el evento, la presidenta de LLapan Kallpa, Maritza Rodríguez, compartió el testimonio de su hija, quien pudo estabilizar su salud únicamente tras recibir una triple terapia en España.
“Mi hija ha mejorado muchísimo. Les devuelven la vida, pero una vida con calidad. Por eso pedimos que los médicos soliciten los medicamentos que sus pacientes necesitan”, narró. Su historia ilustra el drama de las familias obligadas a buscar respuestas y tratamientos fuera del país ante la falta de alternativas locales.
La visión médica: acceso y diagnóstico temprano marcan la diferencia
Especialistas peruanos y del extranjero coincidieron en destacar los avances terapéuticos a nivel internacional, donde se ofrecen estrategias combinadas y hasta trasplante pulmonar, opción que todavía no se implementa en el país.
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El cardiólogo español Alejandro Cruz, del Hospital 12 de Octubre de Madrid, remarcó la importancia de garantizar el acceso integral a medicamentos eficaces y programas de manejo, mientras que el doctor Óscar Aguirre, del Instituto Nacional Cardiovascular (INCOR), subrayó que el diagnóstico temprano puede definir el desenlace de cada paciente: “No debemos dejar pasar un diagnóstico preciso, porque de ello depende si ayudamos o perjudicamos al paciente”.
La Sociedad Peruana de Cardiología y la Asociación LLapan Kallpa exhortaron al Estado a priorizar la actualización de la normativa sanitaria antes de finalizar el año. Ampliar la cobertura permitiría detectar más casos y dar una oportunidad real de tratamiento a quienes hoy quedan marginados por las restricciones burocráticas. El reclamo no solo apunta a una mayor esperanza de vida, sino a una justicia sanitaria para los cientos de peruanos afectados por hipertensión pulmonar.