En el universo de la epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, la vida cotidiana puede convertirse en un reto extremo desde la niñez.
Así lo transmitió Leo, un niño de 12 años de Sevilla, cuya voz se hizo visible por su batalla diaria contra la enfermedad y su lucha por acceder al tratamiento aprobado, pero aún inaccesible en España: Bijuvek.
Su testimonio, expresado en el podcast WORLDCA$T, transmitido en YouTube, da cuenta del sufrimiento físico, la resiliencia y la esperanza que lo impulsan a no rendirse.
Cómo es el día a día con piel de mariposa
“Consiste básicamente en un dolor diario”, relató Leo al describir la epidermólisis bullosa durante su conversación con WORLDCA$T. “Es un dolor difícil de soportar, pero aquí estoy, como un machote”, añadió, restando dramatismo incluso al sufrimiento constante.
La rutina está marcada por largos procesos de curas. “Los días de colegio, me levanto a las siete y mi mamá me cura cuello y axila; suele durar una hora”, explicó. Por las tardes, el tratamiento se extiende a brazos y pies durante dos horas. Los domingos implica un baño especial, en el que retirar y colocar apósitos puede tomar hasta tres horas.
El apoyo de su madre resulta fundamental. “Ella es una enfermera sin título. Me lleva curando toda mi vida”, afirmó. La constancia y destreza maternas permiten que las heridas crónicas no se conviertan en una barrera total, aunque “el dolor es como si te quemaran vivo”, sostuvo Leo.
La posibilidad de aliviar estos síntomas motiva la búsqueda del medicamento: “Echarme ese medicamento en las heridas las cerraría por completo y no estaría sufriendo”.
La alimentación es otro reto que acompaña al dolor físico. “Comer cosas que no sean licuadas me cuesta mucho, porque de las heridas que tuve en la boca perdí la ilusión de masticar”, contó Leo. Poco a poco, va recuperando esa capacidad, aunque el miedo y el dolor la condicionan cada día.
El reto del acceso al tratamiento en España
Bijuvek representa para Leo algo más que un tratamiento. Es la esperanza tangible de una vida menos dolorosa. “Está aprobado por la Unión Europea y se utiliza en otros países, pero en España no lo quieren traer”, denunció en la entrevista, reflejando la frustración frente a la administración.
Según el propio Leo, la visibilidad alcanzada gracias a sus redes sociales fue decisiva para abrir el debate. Uno de sus vídeos explicando la necesidad del medicamento “tiene más de 14 millones de visualizaciones”, señaló. Considera que su exposición mediática fue el motor de movimientos recientes: “Fui yo el que más hizo para lograrlo”, recalcó.
A pesar de los avances, la espera para acceder realmente al tratamiento continúa. Leo insistió en que la lucha no es solo suya, sino de muchos otros niños, adultos y personas mayores afectados por la enfermedad en España. En palabras recogidas por WORLDCA$T: “No soy el único que la tiene, la tienen muchas más personas”.
Cada año, las familias se reúnen en Málaga y celebran el Día Internacional de la Piel de Mariposa el 25 de octubre, buscando que la atención se convierta en acción y el acceso al medicamento sea una realidad.
Familia y red de apoyo en la vida de Leo
La fortaleza de Leo no se entiende sin su entorno familiar y social. Además de su madre, el apoyo de su hermano Abraham y la compañía de su gato Tollo conforman una red indispensable. “Mi gato sabe que tengo una enfermedad y se comporta con mucho cuidado conmigo”, contó Leo, relatando cómo el animal llegó a ayudar de forma instintiva durante una cura.
La vida escolar también es una fuente constante de ánimo. “En el colegio, todos me conocen. Cada vez que entro, los niños me saludan”, afirmó. La integración con los compañeros y el reconocimiento del profesorado refuerzan su autoestima y sostienen su determinación.
Incluso durante los encuentros anuales en Málaga, cuando decenas de familias afectadas se reúnen para compartir experiencias, se refuerza esa red emocional esencial para afrontar los desafíos cotidianos.
Durante el año, Leo participa en actividades de visibilidad, recordando que “el apoyo de mis amigos en el colegio y de mi gato es fundamental para mí”. El respaldo colectivo aligera los momentos difíciles, especialmente cuando el dolor físico resulta abrumador.
Sueños y esperanzas de Leo
Lejos de reducirse al papel de paciente, Leo proyecta sus ilusiones hacia el futuro. Su mayor deseo es “anunciar algún día que se encontró una cura para mi enfermedad”, por lo que sueña con ser periodista o locutor de radio. En WORLDCA$T detalló: “Me gustaría hacer periodismo porque quiero decir que ya se encontró una cura”.
La resiliencia de Leo se refleja también en su próxima participación ante el Parlamento, donde expondrá su situación y la de otros afectados, buscando “que muevan lo del medicamento para que dejemos de sufrir todos con mi enfermedad”. A pesar de las dificultades, la esperanza sigue viva y alimenta sus planes.
El testimonio recogido por WORLDCA$T deja claro que el dolor y el límite físico son parte diaria de la vida de Leo. Sin embargo, su voluntad de seguir adelante y la esperanza de una vida mejor permanecen intactas.