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Liam Santiago, niño con Duchenne, le pide ayuda a De la Espriella para viajar a España: “No quiero dejar de caminar”

El menor tiene programada una cita en Barcelona para el próximo 25 de septiembre, relacionada con un ensayo clínico, mientras su familia busca reunir los recursos necesarios para el viaje

El menor de ocho años contó las dificultades que enfrenta debido a la distrofia muscular de Duchenne y explicó por qué necesita regresar a Barcelona el próximo 25 de septiembre. - crédito redes sociales

Liam Santiago Ramos Garcera, un niño de ocho años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, grabó un mensaje dirigido al presidente Abelardo de la Espriella, para solicitar ayuda con los recursos que necesita para viajar nuevamente a España.

En el video, el menor explicó que vive con esta enfermedad, habló de las dificultades que enfrenta debido a su condición y señaló que debe presentarse el próximo 25 de septiembre en Barcelona para el inicio de un ensayo clínico, según lo que manifestó durante la grabación.

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Liam aseguró que sus padres actualmente no cuentan con todos los recursos necesarios para realizar el viaje a Barcelona y por esa razón decidió dirigirse directamente al presidente.

El mensaje de Liam al presidente

Durante la grabación, Liam se presentó como un niño de ocho años de Bogotá y explicó que tiene distrofia muscular de Duchenne. Mientras hablaba, mostró algunas lesiones que atribuyó a las caídas que sufre.

“Presidente, porque me caigo, me caigo”, manifestó el menor mientras enseñaba un rasguño. Posteriormente explicó que la enfermedad limita sus músculos y señaló que también afecta el corazón y los pulmones.

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Liam relató además que, después de conocer su diagnóstico, comenzó un proceso de tratamientos. Según explicó, su familia había viajado a España, pero posteriormente tomó la decisión de regresar a Colombia debido a las dificultades que tuvo para encontrar un lugar donde vivir, teniendo en cuenta que son tres hermanos.

Después del regreso, señaló que sus padres han intentado conseguirle atención médica en Bogotá. En el video, Liam afirmó que Nueva EPS no tenía una cita de pediatría disponible.

Liam Santiago Ramos Garcera, de ocho años, explicó en un video dirigido al presidente la situación que enfrenta tras ser diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne. - crédito Colprensa y captura de video

El menor también explicó el motivo por el que necesita regresar a España. Según su relato, tiene previsto presentarse el 25 de septiembre en Barcelona para el inicio de un ensayo clínico que, de acuerdo con sus palabras, podría cambiar su vida y la de otros niños.

Ante esta situación, Liam solicitó ayuda para conseguir los recursos necesarios para realizar el viaje.

“Soy un niño inteligente que no quiero perder esta oportunidad”, expresó durante el video. Al finalizar su mensaje, manifestó su deseo de continuar realizando actividades propias de su edad y de conservar su capacidad para caminar.

“Tampoco quiero dejar de jugar y no quiero dejar de caminar”, afirmó.

Nueva EPS informó que recibió la documentación médica

El mismo domingo 30 de agosto, Nueva EPS informó que ya recibió las historias clínicas y los soportes correspondientes a la atención que Liam recibió previamente en España.

De acuerdo con la información entregada por la entidad, la documentación fue compartida por la madre del menor y será utilizada por el equipo médico para conocer sus antecedentes y realizar las valoraciones necesarias.

Nueva EPS señaló que esta información permitirá a los profesionales de salud confirmar el diagnóstico y definir el manejo que requiera Liam.

La entidad también indicó que garantizará el acceso a las valoraciones, servicios y tratamientos que el menor necesite y que adelantará las acciones necesarias para dar continuidad a su atención médica en Colombia.

“Nueva EPS garantizará el acceso a las valoraciones, servicios y tratamientos que Liam necesite y articulará las acciones necesarias para dar continuidad a su atención en el país”, señaló la entidad.

La EPS agregó que su compromiso es acompañar al menor y a su familia durante el proceso y brindarles una respuesta oportuna.

Nueva EPS informó que recibió las historias clínicas y los soportes de la atención que Liam Santiago recibió previamente en España para avanzar en su valoración médica. - crédito @NuevaEPSCol/X

Liam fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne en 2025

Según la información publicada por Yeimy Natali Garcera, madre de Liam, en una campaña de GoFundMe creada el 19 de marzo de 2026, el menor fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne en septiembre de 2025.

La familia comenzó entonces un proceso para buscar alternativas de atención para el niño. Entre ellas estuvo la posibilidad de acceder a un ensayo clínico en España, al que Liam posteriormente habría sido aceptado como candidato, según la información compartida por sus familiares en la campaña.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que produce un deterioro progresivo de los músculos. En el video dirigido al presidente, Liam explicó que su condición limita sus músculos y señaló que también afecta su corazón y sus pulmones.

La familia ya había recaudado recursos para viajar a España

La familia de Liam inició en marzo una campaña de recaudación de fondos para cubrir los gastos relacionados con el proceso del menor.

Posteriormente, su madre informó a las personas que habían realizado aportes que habían conseguido reunir el dinero necesario para realizar el viaje a España.

La campaña permaneció abierta debido a que, según explicó Garcera, los recursos también son utilizados para cubrir necesidades relacionadas con el cuidado de Liam y otras actividades, entre ellas sus clases de natación.

El 3 de abril, los padres del menor compartieron un video en el que documentaron parte del viaje a España, la atención hospitalaria y el regreso a Colombia. En la publicación explicaron que habían recibido la noticia de que Liam había sido aceptado como candidato para ingresar al ensayo clínico.

Ahora, la familia busca nuevamente reunir los recursos necesarios para regresar a España antes de la fecha establecida para su presentación en Barcelona.

Abelardo de la Espriella recibió el mensaje de Liam Santiago, quien le solicitó ayuda para reunir los recursos necesarios para viajar nuevamente a España. crédito REUTERS/Luisa Gonzalez

La situación se conoció públicamente después de que la historia de Lucas, otro menor que había recurrido directamente al presidente mediante un video para solicitar ayuda, llamara la atención pública. En el caso de Liam, su petición está relacionada con los recursos que necesita su familia para regresar a España y cumplir con la cita programada para septiembre.

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