La Revista Semana informó que el Observatorio de Enfermedades Huérfanas (ENHU) reveló los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud, aplicada a 500 personas, entre pacientes y cuidadores, en 28 departamentos del país. El estudio fue elaborado por la firma Tempo Consultoría Empresarial, con un nivel de confianza del 95 % y un margen de error del 4,37 %.
El informe expone una radiografía preocupante sobre el acceso a servicios médicos. De acuerdo con los resultados, el 71 % de los encuestados considera que el sistema de salud se ha deteriorado desde 2024, mientras que el 82 % cree que no responde a las necesidades reales de quienes padecen enfermedades de baja prevalencia.
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El estudio también evidencia que el 65 % de los pacientes no ha recibido sus medicamentos de manera constante, y que el 73 % señala esas interrupciones como la principal causa del deterioro en su salud. Las enfermedades huérfanas, definidas en la Ley 1392, son patologías graves, crónicas y de baja incidencia, que afectan a uno de cada 5.000 habitantes o menos.
La presidenta del Consejo Directivo del Observatorio ENHU, Luz Victoria Salazar, afirmó que los datos “muestran la magnitud del impacto que tiene el deterioro estructural del sistema de salud, que requiere una atención prioritaria”. Añadió que el impacto emocional, psicológico y económico en los pacientes es evidente, sobre todo en quienes dependen completamente de un cuidador y cuentan con pocos recursos para costear sus tratamientos.
En cuanto a la carga financiera, el 81 % de los encuestados indicó que sus gastos de bolsillo han aumentado, mientras que el 62 % ha tenido que interponer acciones de tutela para acceder a tratamientos, aunque solo el 21 % logró resolver sus necesidades por esta vía.
Entre los principales hallazgos, el 55 % reportó demoras en citas con especialistas, lo que retrasa diagnósticos y seguimientos clínicos. Además, dos de cada tres usuarios señalaron que los trámites para autorizar exámenes, medicamentos o procedimientos son difíciles y lentos.
El informe también alertó sobre el impacto psicológico derivado de la incertidumbre médica: el 77 % de los participantes manifestó sentir preocupación constante, el 62 % expresó frustración y el 58 % reconoció que la angustia es un sentimiento recurrente.
El Observatorio ENHU concluyó que estos resultados reflejan una crisis estructural en la atención a las personas con enfermedades huérfanas, quienes requieren seguimiento continuo, tratamientos costosos y una red asistencial coordinada para garantizar su derecho a la salud.