El sistema de salud en Colombia es uno de los sectores que recibe más críticas a diario, puesto que pacientes denuncian demoras e inasistencia para la entrega de medicamentos o el inicio y continuidad de procesos para atender enfermedades.
Entre los sectores más vulnerables están los que padecen enfermedades huérfanas, que son conocidas por afectar a un número limitado de personas en el mundo, que en la mayoría de casos suelen ser crónicas, graves y debilitantes, principalmente por la ausencia de tratamientos.
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Esta es la historia de Gael Puentes, un menor de 16 meses que fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1, que es conocida como AME y se caracteriza como una debilidad muscular severa que se manifiesta desde el nacimiento hasta los seis meses de edad, y generalmente impide que el bebé logre sentarse. La esperanza de vida para los niños con AME tipo 1 suele ser de hasta dos años debido a las complicaciones respiratorias que se registran.
Desde que se enteraron de la enfermedad de Gael, sus padres, Edwin Puentes y María Mónica Posada, han buscado soluciones para comenzar con un tratamiento eficaz; sin embargo, se encontraron con la sorpresa de que la forma efectiva para que su hijo pueda estar bien cuesta más de 8.000 millones de pesos.
En diálogo con Infobae Colombia, Edwin Puentes habló sobre la lucha que protagonizan para que Gael siga con vida y las respuestas que han recibido por parte del Estado.
En primer lugar, explicó que la entidad de salud que ha atendido al menor lo tiene medicado con nusinersen, que ralentiza la enfermedad, pero no la cura, siendo un método para toda la vida que es inyectado directamente en la medula espinal del bebé.
“Nuestro bebé nació bien, toda su gestación fue buena, pero a los cinco meses nos dimos cuenta de que el desarrollo de él no era normal al de los bebés de su edad. Ahí comenzó una lucha contra el tiempo, porque la enfermedad ataca directamente a los músculos hasta el punto de que el paciente fallece”.
El objetivo de la familia es que Gael pueda recibir el medicamento Zolgenza, que es parte de una terapia que reemplaza o corrige el gen dañado de por uno bueno mediante una dosis vía intravenosa, pero cuesta más de 8.000 millones de pesos.
“Esta terapia es denominada como el medicamento más costoso del mundo, y aunque en Colombia tiene registro Invima, hablamos con la EPS y la IPS, pero nos indican que a pesar de que tiene registro, en Colombia no hay un profesional que lo aplique”.
Puentes reafirmó que la respuesta ha sido negativa, por lo que además de pedir ayuda del Gobierno nacional, también se han planteado la posibilidad de migrar y buscar recibir el tratamiento en el exterior.
“Ninguno nos quiere dar la fórmula médica porque en Colombia no se ha realizado el proceso y no hay evidencia científica de que funcione acá. Nosotros hemos hablado con padres (de otros pacientes en el mundo), hay 52 países en los que la aplican y han tenido resultados. Estamos luchando con el Gobierno porque es una puerta para ayudar no solo a Gael, sino a muchísimos niños”.
Al hablar de los aspectos difíciles que afrontan en la actualidad, Edwin Puentes indicó que es complicado ver como su otro hijo no puede disfrutar de su hermano menor".
“Tenemos un hijo mayor que se llama Marthín, nuestro hijo mayor no comprende la enfermedad, pero sabe que su hermano está enfermito, para nosotros es muy duro y difícil ver que nuestro hijo no puede disfrutar de su hermano como niños”.
Por último, el padre de Gael Puentes reafirmó el amor que siente por su hijo, pidió a los interesados en ayudar, sumar un grano de arena en la causa con la que buscan salvar la vida del pequeño de 16 meses.
“Realmente mis dos hijos son mi vida, representan el mundo, son básicamente mi vida. Yo miro en Gael su sonrisa, su esperanza, su ilusión. Lo único que uno comprende es que hay que luchar por él, darlo todo hasta el cansancio. Si a mí me dijeran que debo dar mi vida para que esté bien, lo haría. Es devastador saber que un hijo está en esa condición, ver que es una enfermedad que puede ser común, porque uno tiene el 25% de probabilidad de tenerla cuando nace, y aun así no hay solución acá”.