Juan Manuel, un niño de 11 años con enfermedad de Gaucher y epilepsia refractaria, falleció recientemente debido a la falta de medicamentos esenciales. Su madre, Luz Ángel Parra, relató que desde mayo no pudieron obtener el medicamento necesario para su tratamiento, lo que agravó su condición y lo llevó a la muerte.
Luz Ángel Parra explicó en los micrófonos de Blu Radio que, durante más de diez años, Juan Manuel había recibido su tratamiento sin interrupciones. Sin embargo, desde abril, la familia enfrentó dificultades para obtener el medicamento en Audifarma, el dispensario encargado de suministrarlo.
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Según Parra, les informaron que el medicamento estaba desabastecido debido a problemas de producción en el laboratorio.
La EPS Compensar, responsable de financiar el tratamiento, comunicó a la familia que el médico tratante debía cambiar el medicamento debido a la escasez. Sin embargo, Parra destacó que no existe un sustituto adecuado para el medicamento que su hijo había estado tomando durante ocho años.
La situación se complicó aún más cuando Compensar solicitó al Gobierno asumir el control de sus funciones como EPS, lo que coincidió con la interrupción del suministro del medicamento. A pesar de las acciones legales emprendidas por la familia, incluyendo una tutela integral que garantizaba el tratamiento de Juan Manuel, no lograron obtener el medicamento a tiempo.
Juan Manuel padecía enfermedad de Gaucher tipo 3 y epilepsia refractaria, condiciones que requerían un tratamiento constante y específico. La falta de acceso al medicamento adecuado empeoró su estado de salud, llevando a su fallecimiento, según el testimonio de sus allegados.
Durante los últimos meses, la familia buscó desesperadamente el medicamento en diversas farmacias y hospitales, pero solo encontraron pequeñas reservas que no eran suficientes para mantener el tratamiento continuo. La madre de Juan Manuel expresó su frustración y dolor ante la falta de respuesta efectiva por parte de las autoridades y la EPS.
La Superintendencia de Salud se comunicó con la familia en dos ocasiones, pero, según el testimonio, no lograron presionar lo suficiente a Compensar para resolver el problema a tiempo. Luz Ángel Parra lamentó que, a pesar de las denuncias y esfuerzos, no se tomaron medidas efectivas para evitar la tragedia.
El caso de Juan Manuel pone en evidencia las graves consecuencias de la escasez de medicamentos y la falta de coordinación entre las instituciones de salud. La familia continúa buscando justicia y respuestas ante la pérdida de su hijo, quien durante más de una década había llevado una vida activa y asistía a terapias y fundaciones gracias a su tratamiento.
Esto es la enfermedad de Gaucher
La enfermedad de Gaucher es un trastorno genético raro en el que el cuerpo no puede producir suficientes enzimas para descomponer un tipo de grasas llamadas glucoesfingolípidos. Esto provoca una acumulación de estas grasas en el bazo, hígado, huesos y médula ósea. Los síntomas incluyen fatiga, dolor óseo, fracturas, anemia y agrandamiento del bazo y el hígado. Se trata mediante terapia de reemplazo enzimático.
Existen tres tipos principales: el tipo 1 (no neuropático) es el más común y afecta hígado, bazo, huesos y médula ósea. Los tipos 2 y 3 son neuropáticos y dañan el sistema nervioso. Los síntomas usuales son fatiga, fracturas patológicas, crisis óseas, hepatoesplenomegalia, anemia y plaquetopenia. El diagnóstico se basa en análisis enzimáticos y genéticos. El tratamiento incluye terapia de reemplazo enzimático y sustitución de lípidos.
Esta es la epilepsia refractaria
La epilepsia refractaria, también conocida como epilepsia intratable o fármaco-resistente, es un tipo de epilepsia en la que los ataques no se controlan de forma adecuada con los medicamentos antiepilépticos disponibles.
A pesar de un tratamiento adecuado, los pacientes continúan experimentando crisis recurrentes que afectan significativamente su calidad de vida. En casos graves, se pueden considerar opciones como la cirugía para eliminar el foco epiléptico en el cerebro o la estimulación del nervio vago.