Expertos demandan adaptaciones curriculares y protocolos para la inclusión escolar de niños con enfermedades reumáticas

La Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Liga Reumatológica Española (LIRE) han demandado a las Administraciones que implementen adaptaciones curriculares y organizativas individualizadas, protocolos específicos en los centros educativos y los recursos necesarios para garantizar la inclusión escolar de los niños con enfermedades reumáticas.

Ante el inicio del curso, la SER y la LIRE han advertido de que estos menores pierden 26 días de clase de media al año por motivos de salud. Además, el 44 por ciento de las familias afirma que los centros educativos no conocen el impacto de las enfermedades reumáticas en el contexto escolar, según recoge una encuesta de LIRE.

Frente a esto, ambas entidades han puesto de manifiesto que las enfermedades reumáticas no afectan solo a personas mayores y, en España, entre 8.000 y 10.000 niños y aproximadamente el uno por ciento de los menores de 16 años padece alguna de estas patologías.

"Necesitamos que las familias, los profesores y toda la sociedad conozcan esta realidad y entiendan que detrás de un alumno que falta a clase, que no puede participar en una actividad o que aparentemente no sigue el ritmo puede haber una enfermedad crónica que no siempre es visible", ha explicado la presidenta de la LIRE, Ana Vázquez.

CONSECUENCIAS EMOCIONALES

Las enfermedades reumáticas inmunomediadas no afectan solo a las articulaciones, sino que pueden provocar dolor, inflamación, rigidez y fatiga, además de comprometer otros órganos o sistemas del cuerpo. En niños y adolescentes también pueden tener consecuencias emocionales, cognitivas y sociales importantes.

Asimismo, las ausencias escolares, la dificultad para seguir el ritmo de los compañeros, la imposibilidad de realizar determinadas actividades o el sentimiento de incomprensión pueden favorecer el aislamiento y afectar a la autoestima. De hecho, la SER y la LIRE han señalado que el 40 por ciento de los menores presenta síntomas de ansiedad o depresión relacionados con la enfermedad.

En este contexto, ambas organizaciones han abogado por que la respuesta a estas patologías vaya más allá del ámbito sanitario y alcance al sistema educativo y social. "Un menor no debería perder oportunidades educativas porque su colegio no sepa cómo responder a su enfermedad. El dolor y la fatiga no se ven, pero pueden impedirle escribir durante mucho tiempo, concentrarse, desplazarse, participar en una actividad o simplemente acudir a clase", ha aseverado la presidenta de la SER, Susana Romero.

Con el objetivo de permitir que este alumnado parta de las mismas condiciones que los demás compañeros, la SER y la LIRE han reclamado que los centros educativos cuenten con profesionales y recursos de apoyo que permitan responder de manera individualizada a sus necesidades.

En paralelo, han insistido en la incorporación o colaboración coordinada de profesionales como enfermería, logopedas o terapeutas ocupacionales, así como el refuerzo de los equipos de orientación para atender las necesidades específicas derivadas de estas enfermedades.

ABANDONO ESCOLAR Y ACCESO A LA UNIVERSIDAD

La SER y la LIRE han advertido de que el impacto de las enfermedades reumáticas puede llevar al abandono de los estudios y generar dificultades para afrontar etapas de transición, como el acceso a la universidad.

Ana Vázquez ha aseverado que estas situaciones pueden producir estrés tanto en los propios estudiantes como en sus familias. "La colaboración entre profesionales sanitarios, centros educativos, asociaciones de pacientes y familias es imprescindible para garantizar una educación verdaderamente inclusiva y para que ningún niño tenga que renunciar a su futuro por una enfermedad que, además, muchas veces es invisible", ha apuntado.

Las dos entidades han hecho un llamamiento a las administraciones para que este curso suponga un paso adelante hacia una educación realmente inclusiva, en la que el dolor, la fatiga o una enfermedad crónica no sean barreras para aprender, participar y desarrollar plenamente el potencial de cada niño y adolescente.