La AMES denuncia la invisibilidad de la miastenia que favorece su progresión y dificulta el acceso precoz a tratamientos

La Asociación Miastenia de España (AMES) ha denunciado la invisibilidad de la miastenia, ya que genera "consecuencias directas" sobre la salud y la calidad de vida de las personas afectadas, ya que a menudo sus síntomas pasan desapercibidos o son atribuidos a otras causas, y se dificulta el acceso temprano a los tratamientos.

Según la AMES, este retraso diagnóstico dificulta el acceso temprano a los tratamientos, genera sensación de incomprensión, puede favorecer la progresión de la enfermedad y provocar un deterioro irreversible de la unión neuromuscular -la estructura que permite la comunicación entre el nervio y el músculo-. Por ello, mejorar el conocimiento de la miastenia y reconocer precozmente sus síntomas resulta "fundamental" para garantizar una atención adecuada y preservar la calidad de vida de las personas afectadas.

Con motivo del Día Mundial de la Miastenia, que se celebra el 2 de junio, la asociación ha impulsado la campaña 'Protagonistas desconocidos', una iniciativa de sensibilización social que utiliza el lenguaje cinematográfico de la acción y la épica para visibilizar la realidad cotidiana de las personas que conviven con esta enfermedad.

Esta campaña combina creatividad audiovisual, divulgación sanitaria, exposiciones fotográficas, acciones institucionales, actividades participativas y espacios de encuentro para poner en valor el esfuerzo extraordinario que muchas personas con miastenia realizan cada día para llevar a cabo actividades que para la mayoría resultan rutinarias.

Esta iniciativa, además, contará con numerosas acciones en todo el territorio español, entre ellas la iluminación en color verde de más de un centenar de edificios y monumentos emblemáticos, el mismo 2 de junio, como muestra de apoyo y compromiso con las personas afectadas por miastenia.

La miastenia es una enfermedad neuromuscular rara y crónica que afecta a la comunicación entre los nervios y los músculos, provocando debilidad muscular y fatiga fluctuante, que empeoran con el esfuerzo y mejoran parcialmente con el descanso. Su origen puede ser autoinmune (miastenia gravis) o congénito, en un menor porcentaje y afecta a la musculatura voluntaria, por lo que acciones cotidianas como comer, hablar, ver o incluso respirar pueden verse comprometidas.

La presidenta de AMES, Raquel Pardo, ha incidido en la importancia de "seguir investigando para encontrar un medicamento curativo, que no existe todavía; y reivindicar diagnósticos más precoces y una verdadera equidad territorial en el acceso a nuevos tratamientos, servicios y en el reconocimiento de la discapacidad".