El 70% de pacientes de hipoparatiroidismo percibe que su enfermedad no está bien controlada

El 70 por ciento de las personas con hipoparatiroidismo percibe que su enfermedad no está bien o totalmente controlada, según se desprende de una encuesta sobre experiencia y calidad de vida de los pacientes en España, impulsada por la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT).

Entre los 135 pacientes encuestados por Nephila Health Partnership se observan niveles bajos de satisfacción en aspectos clave como la coordinación multidisciplinar, la información recibida y la accesibilidad y tiempo de consulta.

Los resultados se han presentado en el marco del VIII Encuentro de pacientes con hipoparatiroidismo que AECAT ha organizado en Madrid para conmemorar el Día Mundial del Hipoparatiroidismo, que se celebra el próximo lunes 1 de junio bajo el lema 'Los números no lo cuentan todo'.

"Queremos transmitir que el hipoparatiroidismo no puede entenderse únicamente a través de cifras analíticas o parámetros bioquímicos. Escuchar al paciente se vuelve imprescindible", ha subrayado la presidenta de la asociación, Arantxa Sáez.

En este sentido, la encuesta confirma que el hipoparatiroidismo no constituye solo una alteración bioquímica crónica, sino una enfermedad con una elevada repercusión funcional, emocional y social, que afecta de manera significativa a la vita cotidiana de los pacientes.

FALTA DE INFORMACIÓN

Como muestran los resultados, la mayoría de los casos de esta enfermedad rara y crónica son consecuencia de una cirugía de tiroides. Pese a ello, solo un tercio de los participantes afirma haber recibido información prequirúrgica sobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo, lo que evidencia importantes áreas de mejora en el proceso diagnóstico y de información al paciente.

La encuesta hace énfasis en estos déficits de información al revelar que solo cuatro de cada 10 pacientes dice haber sido informado sobre complicaciones asociadas a la enfermedad.

Los pacientes suelen convivir con otras comorbilidades, en especial relacionadas con manifestaciones renales, óseas y musculoesqueléticas, lo que pone de manifiesto la complejidad clínica y el impacto sistémico de la enfermedad.

El tratamiento convencional basado en calcio y vitamina D activa es la base terapéutica prácticamente universal del hipoparatiroidismo, pero la encuesta apunta limitaciones relevantes asociadas al acceso y manejo de la enfermedad.

En concreto, uno de cada cuatro pacientes declara dificultades de acceso o prescripción, a la vez que el desabastecimiento de medicamentos y las barreras administrativas se sitúan como los problemas más frecuentes. Además, los pacientes perciben un conocimiento insuficiente de la enfermedad por parte de algunos profesionales sanitarios.

LIMITACIONES EN LA VIDA DIARIA

El estudio muestra que el tratamiento convencional no permite un control total de la enfermedad, pues los pacientes padecen pese a ello una elevada carga sintomática persistente. La alteración cognitiva, con signos como dificultad de concentración y pérdida de memoria, es el síntoma más frecuente y de mayor impacto funcional percibido, seguido de fatiga y alteración del estado emocional, limitaciones en la calidad del sueño e impacto sobre la actividad física, laboral y social.

A este respecto, recoge que dos de cada 10 encuestados evitan participar en actividades sociales con frecuencia debido a la enfermedad. Asimismo, el 43 por ciento reconoce que la enfermedad impacta moderadamente o en gran medida en su bienestar emocional y relaciones interpersonales.

Ante los resultados obtenidos, el estudio insta a mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes poniendo el foco en los procesos de información y consentimiento prequirúrgico, reforzando las estrategias de prevención durante la cirugía tiroidea y cervical, y apostando por una detección precoz y un mejor abordaje inicial, que incluya la derivación temprana a endocrinología experta y la reducción de la variabilidad clínica en el manejo inicial y en la transición hacia la cronicidad.

Asimismo, aboga por impulsar modelos de atención multidisciplinar y coordinada centrados en la gestión integral del paciente crónico complejo; incorporar un abordaje integral de las complicaciones y comorbilidades funcionales, cognitivas y emocionales; mejorar el acceso y la continuidad de los tratamientos; y favorecer el acceso equitativo a nuevas alternativas terapéuticas.

Entre las propuestas del estudio, desarrollado en el marco del Observatorio del Hipoparatiroidismo de AECAT, se incluye reducir la carga terapéutica y mejorar la adherencia; potenciar la formación y capacitación de los profesionales sanitarios; integrar la perspectiva del paciente y la calidad de vida en la atención sanitaria; y, por último, impulsar la investigación y generación de conocimiento en hipoparatiroidismo.

En línea con las propuestas, Arantxa Sáez ha insistido en la importancia de escuchar al paciente para entender la enfermedad, avanzando hacia modelos asistenciales que incorporen calidad de vida, funcionalidad, cognición, salud emocional y experiencia del paciente, además del control bioquímico. "Aunque muchos pacientes presentan valores bioquímicos aparentemente normales, el sufrimiento cotidiano es real e invalidante", ha advertido.