Pacientes y reumatólogos demandan más investigación y una atención integral para la dermatomiositis juvenil

La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) y la Sociedad Española de Reumatología han demanado este jueves que se fomente la investigación de la dermatomiositis juvenil y que se garantice una atención multidisciplinar e integral de los pacientes para evitar daños irreversibles.

Estas son sus principales reclamaciones en el Día Nacional de esta enfermedad autoinmune sistémica rara, que tiene una incidencia de entre tres y cuatro casos por millón de niños al año y afecta sobre todo a la piel y al músculo, provocando lesiones cutáneas características y debilidad muscular.

Los niños afectados pueden sufrir cansancio y dificultad para hacer ejercicio físico. En fases más tardías, también pueden tener problemas para realizar algunas actividades habituales, como caminar distancias más largas, jugar o subir las escaleras. En algunos casos, pueden aparecer contracturas musculares o inflamación de articulaciones, lo que puede producir dolor o dificultar ciertos movimientos.

Aproximadamente un 20 por ciento de los casos de dermatomiositis debutan en la edad pediátrica, con un pico de incidencia entre los cinco y 14 años. "El diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado son fundamentales para evitar daños irreversibles", ha destacado la reumatóloga Alina Boteanu, especialista del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

La experta ha afirmado que, en los últimos años, se han desarrollado nuevos fármacos que han permitido aumentar las opciones terapéuticas y mejorar "significativamente" el pronóstico, incluso permitiendo controlar la enfermedad en muchos pacientes y que permanezcan asintomáticos.

El tratamiento combina terapias farmacológicas, como glucocorticoides, inmunosupresores o fármacos biológicos, con medidas no farmacológicas como la fisioterapia, considerada uno de los pilares para mejorar la movilidad y la fuerza muscular.

La presidenta de ANADEJU, Raquel Valiente, ha destacado el papel del tratamiento psicológico. "Como enfermedad crónica, el impacto negativo en niños, adolescentes, familiares y sociedad pone de manifiesto cada vez con más importancia la necesidad de la atención psicológica", ha apuntado.

Valiente ha subrayado que "detrás de cada diagnóstico hay una historia de lucha, valentía y esperanza", por lo que ha insistido en la importancia de "mejorar la visibilidad de esta patología rara".