La SEMG y la asociación Unión Behçet firman un convenio de colaboración para dar visibilidad a esta enfermedad rara

Una colaboración entre la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y la asociación Unión Behçet ha sido creada con el fin de reducir los retrasos diagnósticos, mejorar el apoyo a los pacientes y promover un modelo asistencial adaptado a quienes viven con la enfermedad de Behçet en España. Según detalló el medio fuente, la alianza fue ratificada mediante la firma de un convenio que introduce diversas iniciativas orientadas a formación, información y sensibilización, dirigidas no solo a profesionales sanitarios, sino también a la sociedad, con el propósito de optimizar el diagnóstico temprano y el abordaje integral de esta patología inflamatoria crónica.

De acuerdo con la información divulgada, la enfermedad de Behçet, que cursa con inflamación de los vasos sanguíneos y puede afectar a diferentes órganos y sistemas, se manifiesta habitualmente entre los 20 y los 40 años y carece de cura. En España, su prevalencia se sitúa entre 5 y 10 personas por cada 100.000 habitantes. Los síntomas suelen alternar períodos de remisión con brotes, en los que se observan lesiones mucocutáneas y compromiso ocular, articular, neurológico o vascular. El tratamiento tiene como fin controlar el dolor y la inflamación, mediante corticoides tópicos, medicamentos inmunosupresores o gotas oftálmicas, según publicó el medio mencionado. En las formas más severas puede producir ceguera, trombosis o pérdida de memoria.

El acuerdo entre SEMG y Unión Behçet busca incrementar el nivel de conocimiento sobre la enfermedad y reforzar el respaldo a los pacientes. Según consignó el medio, tales medidas incluyen la puesta en marcha de programas formativos para los equipos de Atención Primaria, que desempeñan un rol esencial en la identificación y acompañamiento de personas afectadas por enfermedades con baja prevalencia y sintomatología compleja.

La presidenta de la SEMG, Pilar Rodríguez Ledo, declaró que la colaboración representa una consolidación del compromiso de la Medicina de Familia con los pacientes que presentan patologías poco frecuentes. Rodríguez Ledo destacó: “Desde la Atención Primaria tenemos un papel clave en la identificación temprana y en el acompañamiento de las personas que conviven con enfermedades complejas. Trabajar de la mano de las asociaciones de pacientes nos permite comprender mejor sus necesidades y avanzar hacia una atención más cercana, coordinada y centrada en las personas”, según reportó el medio fuente.

Por parte de la asociación Unión Behçet, Pablo Hurtado de Mendoza remarcó la relevancia de unir esfuerzos para aumentar la visibilidad de la enfermedad y mejorar la capacitación de los profesionales sanitarios. “La enfermedad de Behçet puede tardar años en diagnosticarse. Colaborar con los médicos de familia para identificar antes los signos de alerta es clave para acortar ese camino y mejorar la calidad de vida de los pacientes”, explicó Hurtado de Mendoza, según recogió la fuente.

El mismo medio informativo subrayó que este acuerdo institucional refuerza la apuesta de ambas entidades por avanzar en el conocimiento y la visibilidad de la enfermedad de Behçet. SEMG y Unión Behçet expresaron que el trabajo conjunto tiene como finalidad ofrecer un acompañamiento ajustado a las necesidades de los pacientes y garantizar un recorrido asistencial integral y coordinado.

Como parte de las acciones impulsadas tras la firma del convenio, ambas organizaciones aspiran a que las nuevas herramientas de información, formación y sensibilización incidan de manera efectiva sobre la reducción de los retrasos diagnósticos y permitan un abordaje más eficaz de la patología en el sistema sanitario español. Según detalló el medio, fortalecer la cooperación entre los médicos de familia y las asociaciones de pacientes no solo contribuye a la detección precoz, sino que facilita una respuesta sanitaria centrada en la persona.

La colaboración también implica un compromiso explícito por continuar impulsando proyectos que aporten avances en materia de conocimiento, visibilidad y atención a la enfermedad en todo el territorio nacional. Estas iniciativas se integran en el marco de la mejora de la calidad de vida del colectivo afectado, con atención individualizada a sus circunstancias y necesidades durante toda la trayectoria asistencial, según consta en la información publicada.