Nace la Alianza para la Nefropatía por IgA para transformar el abordaje en España de esta enfermedad renal rara

Uno de los retos destacados por los profesionales y asociaciones implicadas en el área renal es el diagnóstico tardío y la inequidad en el acceso a tratamientos de la nefropatía por IgA, una patología rara que causa un deterioro continuo del riñón y afecta principalmente a adultos jóvenes. Según detalló la Alianza para la Nefropatía por IgA, más del 60 por ciento de los diagnósticos de esta enfermedad se produce en fases avanzadas, mientras que el 25 por ciento de los pacientes progresa a insuficiencia renal terminal en apenas cuatro años. Frente a este escenario, la Alianza ha presentado un decálogo estratégico con acciones dirigidas a transformar la detección, el abordaje y el seguimiento de la enfermedad en España, situando a los pacientes como eje central del sistema asistencial.

De acuerdo con la información difundida por la entidad y recogida por medios especializados, la Alianza ha sido creada con el respaldo de sociedades científicas, agrupaciones de pacientes y numerosos expertos, con la misión de impulsar el conocimiento público, profesional y político sobre la nefropatía IgA. La iniciativa hace hincapié en fomentar un modelo sanitario integral, equitativo e innovador que ponga en primer plano la salud renal. El decálogo presentado, titulado ‘Diez claves estratégicas para transformar el abordaje de la Nefropatía IgA en España’, plantea acciones para aumentar la visibilidad de las enfermedades renales poco frecuentes a través de campañas nacionales coordinadas y apoya la capacitación específica de la Atención Primaria en la identificación y manejo de esta patología.

Tal como publicó la Alianza, la propuesta reconoce la necesidad de añadir el cribado renal en los chequeos médicos rutinarios, con especial atención a colectivos que presentan mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Además, resalta la importancia de fortalecer la coordinación entre los distintos niveles asistenciales y de diseñar rutas clínicas específicas orientadas a atender enfermedades renales poco frecuentes como esta. El acceso rápido y equitativo a nuevas terapias destaca dentro de las prioridades del plan, junto a la promoción de la investigación y la recopilación de datos de vida real, para lo cual la Alianza señala la importancia de una colaboración efectiva entre el sector público y privado.

El medio detalló que este documento estratégico resulta de un trabajo conjunto en el que han participado profesionales sanitarios de distintas disciplinas, asociaciones de pacientes, representantes institucionales e investigadores. A través de este proceso colaborativo, el grupo logró identificar las principales carencias existentes en el abordaje de la nefropatía IgA y consensuar soluciones dirigidas a una mejora efectiva del diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de aquellos afectados.

El presidente de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), Emilio Sánchez, señaló, según reportó la Alianza, el papel decisivo del diagnóstico precoz y del seguimiento continuado para modificar el curso de la enfermedad: “Este decálogo aporta una hoja de ruta clara y basada en evidencia para mejorar la detección, estandarizar la atención y avanzar hacia un modelo asistencial más coordinado y eficiente que tenga en cuenta las necesidades de los pacientes y los profesionales”.

Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional ALCER y miembro de la Alianza, expuso la experiencia de los pacientes en relación con el desconocimiento y la escasez de información sobre la patología. Según expresó y recogió la Alianza, “Las enfermedades renales minoritarias, como la nefropatía IgA, siguen siendo grandes desconocidas, y eso tiene consecuencias directas en la vida de los pacientes: retrasos en diagnóstico, desigualdades territoriales y falta de recursos. Vivir con una enfermedad renal rara significa convivir con incertidumbre, falta de información y, a veces, soledad. Este trabajo es un paso importante porque pone al paciente en el centro y propone medidas concretas para que nadie quede atrás, viva donde viva”.

De acuerdo con los datos recopilados, la nefropatía por IgA figura como una enfermedad renal minoritaria, crónica y progresiva, cuyo impacto social, clínico y económico resulta considerable debido a la alta proporción de casos diagnosticados en etapas avanzadas y a la velocidad con la que puede evolucionar hacia el fallo renal terminal y dependencia de terapias sustitutivas. Por este motivo, los integrantes de la Alianza insisten en la urgencia de optimizar la detección precoz y el manejo coordinado, así como en el desarrollo de estrategias nacionales de información y sensibilización.

Según informó la Alianza, la constitución de este grupo multidisciplinar cuenta con el respaldo de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), y la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, además de la colaboración de la compañía CSL. Con este aval, los impulsores del decálogo buscan marcar un cambio estructural en la atención de la enfermedad, promoviendo la colaboración entre disciplinas y la atención centrada en el paciente en todo el territorio español.