El acceso a un diagnóstico precoz y a innovación, necesidades por cubrir en enfermedad injerto contra receptor crónica

El acceso a un diagnóstico precoz y preciso y el desarrollo de innovación, biomarcadores y tratamientos que lleguen de forma equitativa a los pacientes son algunas de las necesidades no cubiertas en la enfermedad injerto contra receptor crónica (EICRc), según ha evidenciado este martes la hematóloga Mi Kwon, especialista del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

Durante la jornada de sensibilización sobre la EICRc organizada por la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) con el apoyo de Sanofi, varios ponentes han detallado los frentes abiertos en los que se debe trabajar para mejorar la atención a los pacientes de esta enfermedad rara, en la que las células del donante atacan a las células del receptor de un trasplante.

En su intervención, Mi Kwon ha advertido que "son muchas las necesidades no cubiertas a día de hoy"; entre ellas, el diagnóstico precoz, y ha explicado que diagnosticar tarde "implica mayor morbilidad y mayor comorbilidad" para los pacientes, así como un "mayor uso de recursos y menor calidad de vida".

En este sentido, ha destacado la necesidad de trabajar en innovación y ha puesto el ejemplo de los biomarcadores, ya que en la actualidad no se dispone de ellos en este ámbito y podrían contribuir a un diagnóstico precoz y más preciso. También ha apuntado que el acceso de los pacientes al tratamiento "no es equitativo" y persiste una "variabilidad territorial importante".

La hematóloga ha apuntado que otro de los aspectos en los que hay que avanzar es el de garantizar un abordaje multidisciplinar e integral, basado en resultados de salud, que considere al paciente como "un paciente crónico complejo".

Como tesorera del Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular (GETH-TC), Mi Kwon ha trasladado que este grupo debe "dar un salto" en innovación para "promover y ser partícipe en primer plano" de la misma, además de actuar como interlocutor principal con otras entidades para establecer estándares mínimos de asistencia para los pacientes.

IMPLANTACIÓN DEL REGLAMENTO SOHO

Desde la Organización Nacional de Transplantes (ONT), Marina Álvarez, técnico del área del Reglamento Europeo sobre normas de calidad y seguridad de las sustancias de origen humano (SoHO, por sus siglas en inglés), ha subrayado que el "gran reto", a su juicio, es la implementación de esta normativa, aprobada en 2024.

Según ha detallado, este reglamento proporciona "un marco legal robusto para llevar a altos niveles los sistemas de calidad y seguridad" desde la donación hasta el trasplante y el posterior seguimiento al paciente que recibe el trasplante. Entre otros aspectos, ha comentado que este reglamento simplifica el intercambio transfronterizo y el acceso a terapias innovadoras.

Junto a esto, ha destacado la importancia de seguir trabajando en la correcta selección del donante. "Este es un tema en el que consideramos que hay que trabajar continuamente y que tiene que estar en continua actualización", ha precisado.

Por su parte, el portavoz del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad del Senado, Enrique Ruiz Escudero, ha puesto en valor la utilidad del trabajo parlamentario para impulsar proyectos legislativos que mejoren la atención a los pacientes, así como visibilizar e informar sobre la enfermedad.

Escudero ha enfatizado que "ningún paciente" de EICRc puede "quedar atrás" y todos deben tener el "derecho" a tener el mejor tratamiento en el momento en el que se produzca su diagnóstico, para lo que ha hecho un llamamiento a agilizar la investigación y la apertura de nuevas líneas terapéuticas.

UNA ENFERMEDAD INCOMPRENDIDA Y MENOSPRECIADA

Durante la jornada, se ha presentado el estudio 'Vivir con EICR crónica: impacto y experiencia', impulsado por la Fundación Josep Carreras, que pone de manifiesto la invisibilidad que perciben los pacientes. Casi el 60 por ciento de afectados sienten que es una enfermedad incomprendida y menospreciada, según los resultados.

La responsable del Programa de Pacientes en Fundación Internacional Josep Carreras, Marta Fernández, se ha encargado de detallar los datos del informe, que ha contado con la participación de 207 pacientes y 71 cuidadores y revela un déficit de información, según apuntan un 56 por ciento de encuestados.

Según recoge el estudio, el 77 por ciento de pacientes tuvo manifestaciones de EICR aguda tras el trasplante y el 66 por ciento de los casos presentaron episodios de EICR crónica a los seis meses. Aunque el 57 por ciento recibió el diagnóstico "inmediatamente", el 26 por ciento tuvo que esperar seis o más meses. "Podéis imaginaros lo que implica esta incertidumbre de no saber exactamente qué te está pasando", ha aseverado Marta Fernández.

Un 65 por ciento de los pacientes deben enfrentar limitaciones físicas sobrevenidas a raíz de la enfermedad. La piel (72%) y los ojos (64%) son los órganos más comúnmente afectados. Los especialistas más consultados para tratar los síntomas son oftalmólogos (70%) y los dermatólogos (68%).

Siete de cada 10 pacientes consideran que tienen una afectación "media o alta" en su día a día y ocho de cada 10 han tenido que implementar cambios en su vida cotidiana, al no poder realizar actividades que antes hacían. El 61 por ciento afirma tener una calidad de vida "regular o mala".

Además, el informe detalla un impacto en todos los ámbitos de la vida. Por ejemplo, un 71 por ciento de paciente señala que la EICR ha tenido consecuencias a nivel familiar, sobre todo en la salud mental. El 70 por ciento de los pacientes afirma que la enfermedad impacta en la vida de pareja y un 82 por ciento, en su vida sexual.

A su vez, ocho de cada 10 declaran que sus relaciones sociales han cambiado a raiz de la EICR. En cuanto al ámbito laboral, un 92 por ciento de pacientes se enfrenta a limitaciones en su actividad; antes del trasplante, el 88 por ciento trabajaba y, tras el mismo, solo un 22 por ciento continúa haciéndolo.

El 96 por ciento considera necesario el apoyo psicológico a los pacientes, aunque solo el 59 por ciento de los pacientes lo ha necesitado y, en el caso de los cuidadores, un 46 por ciento. El 88 por ciento destaca la importancia del contacto con grupos de apoyo de otros pacientes.