Psoriasis infantil: las manchas que ocultan el estrés emocional

Una enfermedad visible con efectos invisibles. Sus síntomas intangibles son la principal preocupación que despierta una enfermedad que se ve, que es perceptible a la vista. Que la piel sea la fuente de su manifestación implica conductas psicológicas de retraimiento, desconfianza, depresión con principal impacto en los niños, los más vulnerables. La psoriasis es un padecimiento que pica, que se siente, que lastima y que al ser expuesto, condiciona el campo emocional.

Su explicación académica enumera características de una enfermedad potencialmente severa, multisistémica, autoinmune, crónica, no contagiosa, que toma la piel y las articulaciones como campo de manifestación y que produce significativas alteraciones emocionales y psicológicas en quienes la padecen.

Para comprender, acompañar y diseminar los fantasmas de la afección en edad infantil, temáticas como vergüenza, frustración, aislamiento, miedos, la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis –AEPSO– desarrolló una herramienta pedagógica en la búsqueda infinita por ofrecer soluciones a una problemática que excede las implicancias físicas, tangibles. "Cuentos que no pican" es una iniciativa que aborda y empatiza con las emociones de los niños con psoriasis.

"Es un libro de chicos para padres y maestros que se creó con el objetivo de educar, informar y despertar la atención y la comprensión", resumió Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO, una entidad que nació fruto del dolor y la angustia que padeció ella en primera persona ante la negativa de su prepaga a ayudarla en su tratamiento contra la enfermedad.

Cuatro relatos inspirados para ponerse en la piel de los más vulnerables. A través de simpáticos personajes e historias con moralejas, el instrumento de lectura pretende estimular la concientización, el conocimiento y la empatía, dotar de sensibilidad e información a los adultos para ayudar a los más pequeños a superar los efectos emocionales y psicológicos que se esconden bajo los parches gruesos de piel inflamada y escamada. La iniciativa llegó a oídos de Esteban Bullrich, ministro de Educación de la Nación, quien además de acompañar el lanzamiento del material pedagógico se mostró entusiasmado en adoptar medidas en beneficio de su difusión.

El principal desencadenante de la enfermedad es el factor emocional, más allá de que la condición genética sea fundamental. Los disparadores de la psoriasis pueden variar su origen, pero el gen es común: un brusco cambio en la estructura anímica, espiritual y sentimental del paciente. Los ejemplos van desde una mudanza, un cambio de colegio hasta la separación de los padres o la pérdida de un ser querido.

Son más de 800.000 argentinos quienes sufren esta enfermedad. A escala global, afecta entre el 1 y el 3% de la población, de los cuales menos de un tercio son niños pequeños. La dermatóloga pediátrica de la UBA Paula Carolina Luna (MN: 110753) brindó datos esperanzadores: "Si bien la psoriasis es una enfermedad crónica y recividante, es decir mejora o empeora, entre el 30 y el 60% de niños no presentará síntomas en la adultez". La profesional, quien colaboró en la edición del cuento, enfatizó sobre la importancia de plantear un escenario de discernimiento y comprensión sobre los efectos de la psoriasis: "Aumentar el conocimiento de esta enfermedad en la comunidad, en la familia y en la escuela es fundamental, explicando con un lenguaje coloquial que se trata de un padecimiento inflamatorio y que no contagia pero que puede generar molestias e incomodidad. Las historias de niños como los protagonistas de estos relatos resaltan con sus experiencias lo importante que es poder hablar y expresar sus sentimientos".

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"Cuentos que no pican" es un paso más hacia la divulgación de una enfermedad con multiplicidad de síntomas: los que se ven y los que no. En la Argentina, los hospitales pediátricos como el Gutiérrez, el Garraham y el Pedro Elizalde en la Ciudad de Buenos Aires más los establecimientos médicos de niños en ciudades como La Plata, Rosario, Córdoba, Mendoza, Santa Fe y Tucumán, hay servicios de dermatología de referencia en el diagnóstica y de tratamiento de este tipo de patologías. Un tratamiento adecuado puede reducir el impacto de la enfermedad en un 90 por ciento. "Creo que teníamos una deuda con los niños, por eso buscamos la forma de llegar mejor, de conocerlos mejor, enseñarles desde pequeños qué les pasa por tener una piel diferente", concluyó la periodista Silvia Fernández Barrio.