"Una luz para ellos": la lucha de los que dependen de la electricidad para vivir

Suele decirse que el amor de madre mueve montañas. Que -casi- nada de lo que se proponga por su hijo le resultará imposible de lograr. Y más si se trata de la vida de su pequeño.

Con ese motor, Mariela Duarte, mamá de Caterina (de 14 meses), lanzó una iniciativa para que las empresas de energía eléctrica brinden el servicio de manera gratuita a aquellos pacientes electrodependientes, cuyo consumo del servicio es elevado y los pone, literalmente, en una disyuntiva de vida o muerte a la hora de pagar las facturas.

Caterina debe estar conectada las 24 horas a un respirador artificial y una sonda que la ayuda a digerir los alimentos. La familia pasó de pagar entre 300 y 400 pesos de luz el año pasado a más de 1.500.

Mariela impulsó la campaña "Una luz para ellos" para que todo el país tome conciencia del riesgo que corren estos pacientes, luego de que comenzara el reclamo por su hija y lograra que Edenor le brindara un grupo electrógeno que la ayuda a mantener a su niña con vida, literalmente.

A través de Change.org, la mayor plataforma de peticiones del mundo, la mujer propuso que se sancione una Ley Nacional de Protección para los Electrodependientes de todo el país.

"Esta vez no sólo para Caterina, sino para cada una de las personas que son electrodependientes, que como Cate tampoco lo eligieron, y que diariamente sufren la preocupación pensando si hoy tocará un corte de energía eléctrica", pidió Mariela en la web. Y continuó: "Necesitamos que los diputados y senadores protejan los derechos de todas las personas que por por problemas de salud hoy se encuentran dependientes de la electricidad para seguir viviendo. Derechos que hoy se vulneran en miles de casos. El Estado debe regular y controlar a las empresas como Edenor, Edesur, EPEC, EDEMSA y otras en toda la Argentina".

Pero el de Caterina no es un caso aislado. Juan Cruz tiene 3 años y meses, y desde los 3 meses está en internación domiciliaria debido a su atrofia muscular espinal tipo 1, una de varias enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las neuronas motoras inferiores en el tallo cerebral y la médula espinal. No puede controlar la actividad muscular voluntaria esencial como lo es el hablar, el caminar… No puede respirar ni deglutir por sí mismo. Está conectado a un respirador las 24 horas del día. Sin él no puede vivir.

También depende de otros aparatos: un saturómetro, una bomba de alimentación, un aspirador de secreciones. Pero el respirador es "el fundamental", según resaltó Romina, su mamá, a Infobae.

"Cuando nosotros no tenemos luz debemos pasar el concentrador de oxígeno al oxígeno directamente y fijarnos que todo tenga batería. La del respirador dura de cuatro a cinco horas, pero depende. A veces dice que tiene 100% pero dura menos. Y, a veces, si conseguimos que nos presten un generador, lo podemos prender poco tiempo, porque genera un humo que le hace mal a Juan Cruz. Sólo lo usamos para que carguen los aparatos y después lo apagamos", relató la mujer, que vio cómo se convirtió en un hábito diario, una situación que debería ser excepcional. O no debería ser.

Al estar en Pilar, del abastecimiento eléctrico se encarga Edenor. Pero los problemas parecen ser los mismos que con Edesur. "Cuando llamamos nos dicen que tenemos prioridad y que van a mandar un móvil, pero nunca aparece. Nunca viene nadie", dijo. "Si viene una cuadrilla lo hace a los dos o tres días cuando ya no nos sirve. Es un ciclo de nunca acabar".

Romina paga una cuenta de luz de $1600 y ni siquiera tener la factura al día le garantiza el suministro que su hijo necesita sí o sí para vivir.

Para todos los Juan Cruz y todas las Caterinas que viven en la Argentina, más de 61 mil personas ya firmaron la petición "Una luz para ellos" en la web de Change.org.