Cómo mejoró la salud de una niña que usó cannabis medicinal

— ¿Su hija Josefina es la primera niña que pudo contar con la autorización del ANMAT para importar el aceite de Charlotte para tratarla?

— Sí, a través del ANMAT logramos que por primera vez entre al país el aceite de cannabis para tratar la epilepsia refractaria que padece Josefina.

— ¿Cuánto tiempo demoró ese trámite, cómo lo hicieron?

— En realidad primero fue un camino de investigación y de conseguir la información para que la ANMAT pueda autorizarnos. Necesitábamos la firma del neurólogo de Josefina, el doctor Nicolás Sarisjulis, que lamentablemente falleció, jefe de neurología del Hospital de Niños de La Plata, más la firma de la directora de Salud del Municipio de Villa Gesell y del hospital de Villa Gesell, presentamos los papeles en el 2014. Gracias a la ayuda de una persona maravillosa del ANMAT, muy rápidamente, al mes de haber presentado los papeles teníamos la autorización. Fue el 16 de octubre de 2014.

— Siempre criticamos a funcionarios del Estado insensibles con el dolor. ¿Por qué no nos dice el nombre de esa persona en el ANMAT que los ayudó?

— Jessica de Anastasio. Hoy es la secretaria del director general de ANMAT. Se trata de un ser humano extraordinario y maravilloso, que se pone en el lugar de la gente que sufre, siempre está dispuesta a brindar su conocimiento, su ayuda y su contención.

— ¿Cuántos son los niños y niñas que están siendo tratados con este aceite que se importa de los Estados Unidos?

— Por lo que escuché, hay 280 autorizaciones del ANMAT desde ese entonces hasta ahora. Es mucho, pero es insuficiente, porque la autorización es solo para tratar epilepsia refractaria. Hay muchas patologías que se ven beneficiadas con el tratamiento con cannabis en sus diversas formas, no solamente el aceite. Por ejemplo, para paliar los efectos de la quimioterapia, el autismo, la esclerosis múltiple, el dolor.

— En el caso de Josefina, ¿la aplicación del aceite en qué forma la benefició?

— Nosotros primero empezamos cultivando y preparando el aceite en forma casera, y a los diez días de estar dándole ese aceite que elaboramos con la ayuda de cultivadores que nos iban dando sus conocimientos sobre la planta, Josefina deja de hacer crisis a los seis días. A 22 meses de tratamiento, dejó atrás los diez anticonvulsivos que tomaba, que tienen gran cantidad de efectos adversos, ya que se le caía el pelo, estaba irritable todo el día, era muy difícil de sobrellevar la vida en familia. Hoy está en control de su crisis con un 85 por ciento y está solo tratada con el aceite de cannabis.

— Ayer se dio media sanción a una ley que autoriza el uso del cannabis medicinal. Además, abrió un registro que facilita que los usuarios medicinales puedan cultivar.

— Efectivamente, se contempla que bajo un registro de usuarios medicinales con una historia clínica hecha en un hospital público, las familias que hoy cultivan puedan seguir haciéndolo, y eso me parece maravilloso. Las plantas tienen muchos componentes. Las mamás trabajamos mucho para encontrar la variedad justa para nuestros hijos, con sus diversas patologías. Es un camino que emprendieron muchas mamás. Es muy importante tener el autocultivo. El aceite puede producir acostumbramiento. El doctor (Fernando) Sepúlveda en Chile dice que es necesario rotar y variar las cepas de cultivo para no producir acostumbramiento. El autocultivo apunta a que sea universal y de acceso a todas las personas que lo necesitan.

— ¿Tendrá algún control médico o del ANMAT o del Ministerio de Salud?

— Pienso que sí, dependerá de la reglamentación. Nosotros pedimos que haya control de salud, es lo que pedimos, no estar solas, no caminar solas, tener contención médica y científica. Hasta que se pueda producir acá, y de investigarse aquí con científicos y médicos argentinos, se seguirá importando. Es maravilloso que sea media ley. Como mamá, hace a poco le pedí a través de una carta pública al Presidente para que incluya el tratamiento de la ley en el Senado, que ya tendría que ser.

— O sea, el pedido concreto es que el Presidente envíe a sesiones extraordinarias el tratamiento al Senado de esta ley que tiene media sanción.

— Sí, se lo pido como mamá. Necesitamos que nuestros científicos investiguen y realicen ensayos clínicos, que hoy no pueden hacerlo porque no está autorizado.  Y si este tema pasa al año próximo, que es electoral, tal vez se pierda la posibilidad. Es un derecho de la infancia, los nenes tienen que ser cuidados y tienen que ser prioridad, y los enfermos también. Con su voluntad política, y como buen padre que es, se va a saber poner en nuestro lugar. Nuestros hijos están en sus manos, espero que también estén en su corazón.

— Los diputados me transmiten que ustedes dicen "regúlennos", ¿qué quiere decir eso?

— Si nosotros tenemos un médico que sostenga el tratamiento, un científico que pueda investigar las distintas variedades y aplicaciones del cannabis, nos vamos a sentir más acompañadas. Las mamás no somos delincuentes por cultivar o tener plantas en nuestra casa. Es una planta que tiene un efecto terapéutico incalculable. Nosotros nos fuimos poniendo en contacto con madres de todas partes del mundo, de Chile, de Israel, de Canadá, de Estados Unidos. La prohibición no lleva a ningún lado positivo, se necesita regulación para sostener la difícil realidad que padecen los que tienen enfermedades que pueden beneficiarse con la aplicación de esta terapia en la Argentina.