La rara enfermedad de Bethany, la niña que nació con un desorden de cromosomas

Una niña británica, afronta una reacción alérgica al calor y al frío, y solo puede salir al exterior, mediante una silla de ruedas especial que la protege de las temperaturas.

Bethany Bell, nació con una extraño desorden de cromosomas, conocido como 1q4, que significa que puede enfermarse fácilmente si se enfrenta a temperaturas muy cambiantes. Esto significa para la familia de la nena de nueve años, evitar que su hija salga cuando hace calor y cuando hace frío.

Cuando tenía solo cuatro semanas, su cabeza creció muy rápido, lo que llevó a que la tengan que someter a dos veces a una operación del cerebro, para descomprimir los fluidos. Esto también significó que debía asistir a controles semanales ya que era un caso de 1 en un millón.

Al cumplir 15 meses, empezó a tener pequeñas convulsiones y fue entonces que los médicos la diagnosticaron con epilepsia y empezaron a manejar la idea que Bethany, tenía el desorden de cromosomas.

Hace dos años, Bethany sufrió una convulsión tan grande que la llevó a una falla en los riñones. No se despertó por días y tuvo que luchar por su vida. Hoy la única forma de alimentarse que tiene, es mediante un tubo.

Hoy en día, su caso se volvió conocido en la comunidad en la que vive junto con su familia, que los vecinos le compraron la silla de rueda y los accesorios necesarios para que pueda salir sin importar las temperaturas sin tener que preocuparse por su alergia. Su familia afronta día a día lo que significa tener una hija de nueve años que tiene dificultades para jugar como todos los niños.

"Hay muy poca información acerca del raro desorden que tiene mi hija, estuvimos completamente solos, casi como en una montaña rusa, sin saber lo que iba a pasar al día siguiente", dijo al Dayli Mail, la madre de Bethany.

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