Charlie Gard, de 11 meses, tiene una enfermedad que causa el debilitamiento progresivo de los músculos y daños cerebrales. El síndrome de depleción del ADN mitocondrial es tan poco común que solo se han registrado 16 casos en todo el mundo.
Ante la negativa de las autoridades británicas de trasladarlo a hospitales de los Estados Unidos o el Vaticano, cada vez está más cerca la posibilidad de que se le desconecten los soportes vitales, tal como lo determinaron fallos de tribunales británicos y europeos. Los dictámenes especificaron que, en términos médicos, el pequeño sufre un "severo síndrome infantil de encefalopatía mitocondrial", que causa mutaciones en el gen RRM2B y lo "priva de la energía necesaria para vivir". Durante el juicio, una doctora explicó que el niño ya no oye ni se mueve, y que está sufriendo innecesariamente.
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Sin embargo, sus padres, Connie Yates y Chris Gard, no se resignan a perderlo. La madre aseguró que hay cinco médicos de diferentes países (Reino Unido, España, Italia y Estados Unidos) que están probando una nueva droga que podría mejorar los síntomas de su hijo. Aparentemente, tendría un 10% de probabilidades de éxito.
Yates citó el caso de dos niños tratados en los Estados Unidos con ese medicamento. Teniendo una enfermedad muy similar a la de Charlie, "están viviendo vidas normales desde hace un año", dijo. "Hasta pueden andar en bicicleta", agregó.
"Charlie no está sufriendo. Lo único que queremos es que nos den dos o tres meses para ver si funciona. Hay posibilidades de que sea un niño normal, pero no lo sabremos hasta que no lo intentemos", dijo.
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Para probar este tratamiento novedoso, los padres necesitan que las autoridades del hospital Great Ormond Street reviertan su negativa a trasladarlo a los Estados Unidos. Este viernes mantendrán una reunión con ellos, en la que presentarán toda la evidencia médica para justificar su petición.
La enfermedad
Según explicó a la BBC la especialista Anu Suomalainen Wartiovaara, investigadora que estudia las enfermedades mitocondriales, el mal suele afectar músculos y órganos. "Es un desorden extremadamente dramático y triste porque la progresión de un bebé sano hacia su muerte ocurre de forma muy rápida", lamentó Suomalainen.
La experta señaló que las víctimas de este mal suelen nacer sin síntomas notorios, pero estos se desarrollan con velocidad en los primeros tres años. Precisamente, los padres de Charlie contaron que nació con buen estado de salud, "pero luego empezó a declinar".
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Este gen defectuoso, por ahora, no tiene cura. Según destacan los especialistas, el tratamiento es únicamente sintomático.
Los médicos del Hospital Great Ormond Street de Londres consideraron que es hora de que el niño, que sufre daños cerebrales, reciba cuidados paliativos, por lo que recibieron la autorización para desconectar la respiración artificial, pese a los intentos de sus padres, Christopher y Constance Gard, para que su hijo siga intentando ser curado.
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