Años de apoyo especializado esenciales para defectos cardíacos raros

JUEVES, 12 de marzo de 2026 (HealthDay News) -- Para los niños nacidos con un solo ventrículo -- un defecto raro en el que el corazón solo tiene una cámara de bombeo funcional -- los primeros años de vida suelen estar definidos por una serie de cirugías de alto riesgo.

Sin embargo, un estudio histórico de 16 años revela que estas operaciones son solo el comienzo de un viaje médico de por vida.

Investigadores de Duke Health y la Red Cardíaca Pediátrica hicieron un seguimiento a 549 niños con esta condición desde la infancia hasta la adolescencia.

El estudio --publicado el 11 de marzo en el Journal of the American College of Cardiology -- encontró que el 87% de estos niños murieron o desarrollaron una complicación importante de salud con el tiempo. Solo el 12% llegó a la adolescencia sin experimentar un revés médico significativo.

El estudio proporciona una hoja de ruta muy necesaria para padres y médicos.

Mediante el uso de un nuevo método de evaluación llamado "puntuación global de ranking", que mide el funcionamiento diario y el rendimiento cardíaco basándose en la retroalimentación familiar, los investigadores pueden ahora predecir mejor cómo le irá a un niño a largo plazo.

La puntuación identifica la gravedad de las complicaciones situándose en nueve niveles de posibles resultados antes de los 16 años.

La muerte fue el resultado global más común (39%). Aproximadamente el 24% se clasificó según calidad de vida gravemente deteriorada y el 7% según conductas adaptativas gravemente deterioradas.

"Ahora que entendemos estas trayectorias y los factores de riesgo para resultados subóptimos, podemos asesorar a las familias con mayor claridad y adaptar las terapias a cada niño", dijo el autor principal, el Dr. Kevin Hill , en un comunicado de prensa. Es jefe de cardiología pediátrica en la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke en Durham, Carolina del Norte.

Los datos pusieron de manifiesto un camino difícil para los bebés nacidos prematuramente con el defecto cardíaco.

Más del 60% de los bebés prematuros del estudio no sobrevivieron, y apenas un 3% llegó a la adolescencia sin problemas graves. Esto sugiere que prevenir los nacimientos prematuros podría ser una estrategia vital para mejorar las tasas de supervivencia de los niños con defectos cardíacos.

Durante muchos años, la comunidad médica se centró especialmente en el éxito de la cirugía inicial y los tipos de derivación.

Los dos principales tipos de derivación utilizados en la infancia mostraron resultados a largo plazo similares en el estudio, salvo en los casos en que los bebés presentaban una fuga moderada a severa de la válvula entre las cámaras derechas del corazón. Estos bebés parecían salir peor con el derivación del ventrículo derecho, un hallazgo que podría guiar más investigaciones y vías de cuidado.

Este estudio cambia el enfoque de la cirugía hacia la atención integral que continúa mucho después de que el niño salga del quirófano. Problemas como retrasos en el desarrollo, disminución de la función cardíaca y dificultades para la calidad de vida suelen surgir lentamente a medida que el niño madura.

"No es como si se operaran y estuvieran 'arreglados'", dijo Hill. Los servicios coordinados y continuos son esenciales para ayudarles a prosperar."

Señaló que estos niños a menudo necesitan fisioterapia, programas de ejercicio y adaptaciones especiales en la escuela para alcanzar su máximo potencial.

Los investigadores también encontraron que los resultados variaban significativamente entre hospitales. Algunos centros fueron mejores preveniendo muertes tempranas, mientras que otros tuvieron más éxito en la rehabilitación a largo plazo, lo que sugiere que compartir las mejores prácticas entre hospitales podría salvar más vidas.

Más información

El Instituto Nacional del Corazón, Pulmón y Sangre proporciona información detallada sobre defectos cardíacos congénitos y la investigación en curso.

FUENTES: Centro Médico de la Universidad de Duke, comunicado de prensa, 11 de marzo de 2026; Journal of the American College of Cardiology, 11 de marzo de 2026