Es una de las diez enfermedades más raras del mundo. Tan solo un niño entre un millón nace con la extraña patología a cuestas. Aunque lo que determina su rareza, más que la escasa probabilidad, es su desconocimiento. Se ignora, a ciencia cierta, cuáles son las causas de su aparición.
El Síndrome de Moebius es una enfermedad neurológica congénita, en la cual se ven afectados -principalmente- los pares craneales VI (el nervio ocular) y VII (el nervio facial). La condición causa parálisis facial y ausencia de movimientos laterales en los ojos. También deriva en otras dificultades como el lenguaje, la deglusión, muchas veces problemas en la audición, en la visión y malformaciones en las extremidades.
"Vivir con Síndrome de Moebius implica aprender a expresarse de otra manera y luchar día a día para que nos entiendan lo que hablamos y para que las demás personas sepan que la falta de expresión facial y dificultad en el lenguaje no quiere decir que no nos podamos relacionar y llevar una vida 'normal'", comentó a Infobae Erika Caicedo Mojica -colombiana, residente en Argentina-, paciente y directora de la Fundación Síndrome de Moebius Creando Sonrisas.
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Los afectados por el extraño síndrome no pueden sonreír o fruncir el ceño. Sufren parálisis facial de por vida. En la calle, las miradas ajenas se sienten. "Muchas veces hay que pasar por situaciones como discriminación o burlas, pero son cosas que se aprenden a llevar a medida de que nos aceptemos a nosotros mismos y entendamos nuestro síndrome", señaló Caicedo.
Los pacientes que la sufren no saben a quién acudir. Cuando van a un hospital, en la mayoría de los casos chocan contra la ignorancia de los profesionales. "El nivel de conocimiento en algunos países es mayor que en otros. En Latinoamérica, lamentablemente, es muy pobre, inclusive entre los médicos que es la parte más preocupante".
Desde la Fundación Síndrome de Moebius Creando Sonrisas buscan difundir información relacionada a la enfermedad. A su vez, también funciona como una vía de comunicación y apoyo a la paciente, de transmisión de conocimiento a sus familiares sobre terapias, además de dejar un mensaje esperanzador, desde la experiencia, de que se puede seguir adelante con la patología.
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De acuerdo a su directora, es indispensable que se comience a investigar a fondo el síndrome. "En el aspecto científico, es casi nula la investigación sobre el síndrome. Existen muy pocos estudios". Aunque la prioridad es que los médicos sepan qué pasos seguir cuando reciben un paciente con Moebius: "Sería ideal que los profesionales de la salud supieran de esta patología para que puedan atenderla y no se cometan errores que terminan siendo muy lamentables".
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