Septiembre de 2020 fue una suerte de despertar social. Tras meses de una cuarentena rígida por la pandemia de covid, la primavera y los primeros calores devolvieron -un poco- la dinámica de una sociedad consternada, preocupada, tímida. Fue la reconquista de los espacios públicos. El gobierno nacional había flexibilizado el confinamiento a fines de agosto: permitía “encuentros de hasta diez personas al aire libre, manteniendo la distancia de dos metros y el uso de barbijo casero”. Abril Alfaro tenía quince años por entonces y desbordaba la necesidad de reencontrarse con su círculo íntimo. Acordaron una plaza como punto de encuentro. El plan: andar en bicicleta. Ese día fue un umbral de vida: el último en el que sus piernas obedecieron las indicaciones de su cerebro.
Jugaba al hockey desde los cuatro años. Vivía una adolescencia plena con amistades en el club y en el colegio Belgrano de Temperley, con una familia conformada por mamá Vanina, papá Ignacio y hermano Juan Martín. Tenía las ansias y la intensidad de una joven voraz. Hasta que ese día percibió un cansancio distinto al normal. “Sentía que el cuerpo me iba respondiendo menos. Quería seguir andando en bicicleta pero mis piernas no me respondían. Como si yo mandara la señal del cerebro para que se muevan pero no me estaban respondiendo. Hasta que en un momento tuve que dejar la bici porque ya no podía más y empecé a caminar con una amiga. Me senté. Cuando me senté me di cuenta de que no me podía volver a levantar”, relata.
Pasaron infinidad de diagnósticos, estudios, internaciones, viajes, médicos, preguntas, miedos, sensaciones, vaivenes emocionales. Abril sufrió un infarto medular. Perdió sensibilidad desde la vértebra torácica 11 hacia abajo. Le habían dicho que no iba a caminar más. Deseó y luchó para que fuese la excepción médica, el caso que rebatió a la ciencia. Entendió, con el tiempo, que el daño fisiológico no se mide en esfuerzo ni en ímpetu. Visitó especialistas, intentó tratamientos, persiguió los últimos avances que le permitieran volver a ser la Abril de antes. Hasta que se enfrentó a una encrucijada existencial. “¿Quiero que mi vida esté centrada en rehabilitación o decido vivir mi vida como estoy ahora y sacarle el mayor provecho posible?”, se preguntó.
Recorrió Estados Unidos buscando respuestas. Regresó a Buenos Aires y encontró que todo estaba igual, menos ella. Pasó del andador a la silla de ruedas. Y empezó a amigarse con su nueva versión. La lista de ganancias resultó más extensa que el catálogo de pérdidas. “El crecimiento personal que toda esta situación me trajo es mucho más grande de lo que perdí”, reflexiona. Y en esas ganancias, hay rasgos de valentía. “Me animo a hacer más cosas que antes”, dice. Entre ellas, mostrarse como es. En la vida y en las redes, donde con su cuenta de TikTok @abrilalfaroo__ enseña cómo vive su vida. Estudia Finanzas en Fort Lauderdale, Florida, le faltan dos años para recibirse, maneja un auto adaptado y cuestiona la forma en que, a veces, la miran: “No, pobrecita nada”.
—¿Cómo fue: las piernas dejaron de responder?
—Sí, sentía como una electricidad. Fueron muchas sensaciones juntas. Como que no entendía bien lo que estaba pasando. Dije “capaz es un calambre y a los cinco, diez minutos se me va”. Y después me di cuenta de que capaz no se me iba. Yo me estaba desesperando. Mi amiga llama a mi mamá para que me venga a buscar. Cuando viene mi mamá ahí me empiezan a llevar de a dos, como podían. Y ahí en el auto no podía más del dolor. Era un dolor muy intenso que nunca había experimentado un dolor así.
—¿Dónde?
—Era un dolor en las piernas y también en la espalda, como en la espalda baja. Fuimos directo al médico al Hospital Británico en Capital. Nosotros somos de provincia. Fue como una hora de viaje. Todo con la pandemia de por medio. Llegamos, mil diagnósticos, un montón de estudios, y ahí empieza la odisea con la cantidad de cosas que te decían, porque nadie entendía qué era lo que estaba pasando.
—En esos días, ¿la movilidad no se recuperó?
—No, no se recuperó. Y era como algo de todos los días. Era decir “bueno, ¿hoy qué tengo?”. Hoy es esto pero mañana capaz era lo otro. No podía dormir y eran las cuatro de la mañana googleando artículos científicos sobre qué significa si tenés tal cosa... Entonces era constantemente estar en la búsqueda de qué era lo que tenía. Porque yo tampoco entendía. Quería saber todo lo que me estaba pasando. Quería estar muy al tanto de todo. Y también, por otro lado, mis papás me querían proteger contándome lo más importante pero yo quería saber con mucho detalle todo.
—¿Los notabas angustiados a ellos?
—Sí, pero yo sentía que trataban de no mostrarse angustiados. Como que siempre trataban de mostrarse fuertes y eso también fue lo que me ayudó a salir un poco adelante.
—¿La conversación en tu casa planteaba que ibas a recuperar la movilidad o estaba en duda ya?
—El tema es que era una incertidumbre constante y la posibilidad se iba extendiendo. Estuve un mes internada en el Británico y después seis meses en FLENI. Cuando yo estaba internada en el Hospital Británico me decían “vas a ir tres meses a FLENI y vas a caminar”. Cuando fui a FLENI me decían “capaz son tres meses, capaz cinco, capaz seis”.
—¿Ahí ya había un diagnóstico?
—Ahí ya había un diagnóstico de lesión medular. Si bien estaba alrededor de distintos diagnósticos, lesiones medulares hay traumáticas y no traumáticas. Traumáticas puede ser un accidente, te quebrás la columna, se presiona la médula, y eso genera la lesión. En mi caso fue no traumática porque no hubo ningún choque, nada que haya generado eso. Pero estaban en la búsqueda de qué lo podía haber ocasionado. Que si bien encontraron que fue un infarto medular, nunca se encontró la causa de por qué. Porque todos los estudios que buscaban la causa nunca la pudieron encontrar.
—Ahora, ¿cuando llega el diagnóstico ya se sabía que iba a quedar limitado a piernas y que no iba a afectar otras partes del cuerpo?
—Es complejo de entender. Imaginá la cantidad de diagnósticos que al principio escuchaba. Pero cuando me dijeron que era una lesión medular, me decían “no vas a poder volver a caminar capaz”. Nunca me lo creí eso. Yo desde el principio decía “si hay una excepción, yo voy a ser la excepción, si hay un 1% yo voy a ser ese 1%”. Iba a poner las horas que sean necesarias en rehabilitación para que la consecuencia no sea esta. Pero después, más adelante, me di cuenta de que no importa el esfuerzo que vos pongas, si el daño fisiológico es grave, hay muchas veces que es irrecuperable. Me fui dando cuenta a medida que pasaba el tiempo. Capaz yo ponía todo de mí en la rehabilitación y no veía los resultados que esperaba.
—¿Cómo te sentiste durante la rehabilitación?
—Era un poco difícil. Yo siempre tuve ganas. Siempre tenía ganas de ir a rehabilitación porque sentía como que era la posibilidad de que algo cambie, de que algo mejore. Ahora, lo que sí no sé si me gustaba tanto era que investigaba mucho en el teléfono, veía de otros países qué otras opciones o posibilidades había, las planteaba y los médicos me decían que según las condiciones de mi lesión no era viable. Eso era un poco frustrante porque yo quería probar cosas nuevas o más desafiantes…
—Salías de ahí, volvías a tu vida y volvías con una silla de ruedas.
—Sí, yo creo que esa fue la parte más difícil. Pero esa parte viene después porque cuando salí de FLENI, vimos la posibilidad de irnos a Estados Unidos. Decidimos irnos a Chicago. Encontramos uno de los mejores hospitales a nivel neurológico relacionados a lo que me había pasado, que eran lesiones medulares y queríamos otra perspectiva de médicos en cuanto al diagnóstico. Cuando ellos no confirmaron que lo que pensaban de diagnóstico coincidía con lo de Argentina, seguimos buscando otros centros de rehabilitación con otras tecnologías y con otros médicos. Algo que por ejemplo yo acá quería intentar en Argentina que no había dado respuesta era un tema de electrodos, por ejemplo. Para ver si algún músculo respondía. No respondía. Y yo creo que parte de la rehabilitación es mucho la constancia. Entonces si se prueba un día pero no funciona según mi criterio y según lo que me decían en Estados Unidos había que seguir porque en algún momento podía llegar a funcionar.
—¿Y cuando lo hiciste allá funcionó?
—Cuando lo hice allá, mi lesión era T8 -T8 es nivel vertebral-. Bajó a T10, T11. Algo funcionó, algunos músculos sí. Eso me permitió recuperar mayor parte… porque no solo me afectó las piernas. Al principio me costaba un poco respirar. Después fue bajando un poco la lesión.
—¿Sensibilidad tenías?
—No. No tengo casi sensibilidad. Entonces eso también es un poco complicado.
—En ese momento entonces la lesión baja. Ese fue el primer tratamiento afuera.
—Estuve en dos lugares distintos.
—¿En el mismo viaje o fueron dos viajes?
—En el mismo viaje. Estuvimos cuatro meses en Estados Unidos. Estuvimos dos meses y medio, casi tres, en Chicago en un centro de rehabilitación, donde empezamos a hacer una terapia con electrodos me los conectaban en la espalda y hacían como un puente para ver si recuperaba algo. También tenían exoesqueletos. Tenían una máquina que se llamaba Locomav, que simula el movimiento de caminar.
—¿Algo de lo que tenías que hacer dolía?
—Sí, es un esfuerzo que nunca en mi vida hice. Ni con el deporte era comparable el esfuerzo que había que hacer en la rehabilitación física. Yo, por ejemplo, mando la señal a la pierna para que se mueva, cierro los ojos y en mi cabeza se está moviendo mi pierna pero no pasa. Entonces hay una desconexión entre la señal que yo mando y lo que realmente llega.
—¿En algún momento pensaste “basta, hasta acá”?
—No. La verdad es que dos años después dije “ok, tengo que elegir, ¿quiero que mi vida esté centrada en rehabilitación o decido vivir mi vida como estoy ahora y sacarle el mayor provecho posible? Hacer lo mejor con lo que tengo ahora”.
—¿Esa decisión cuándo llegó?
—Llegó bastante tarde porque estuve dos años con la ilusión de las mejorías y de que esto no se convierta en algo a largo plazo.
—Pero lograste un montón de mejorías.
—Sí, mejorías a nivel físico, a nivel de recuperar lo que se había perdido capaz no tanto pero a nivel independencia yo creo que sí. Creo que cuando fui terminando el colegio, ahí me empezó a caer la ficha.
—Te quedaste cinco meses en Estados Unidos.
—Estuvimos dos meses y medio en Chicago, dos meses y medio en Miami, Florida. Que ahí encontramos un centro de rehabilitación buenísimo que era como servicio militar, o sea, era muy intenso. Dos, tres horas por día. Quedaba agotada. Y ahí se empezó a dar el tema de las Universidades, de ver qué onda, hacer algún tour.
—Volvés a empezar una vida en Buenos Aires en silla de ruedas.
—Esa fue la parte más difícil porque cuando volví al colegio, todo seguía igual menos yo. Y fue difícil la adaptación porque me sentía una persona distinta. Por otro lado, cuando yo estuve en Miami yo había podido aprender a caminar con un andador y mis prótesis bajas. Como algún músculo se había activado muy poco, pero allá me habían enseñado una técnica que sin tener los músculos activos podía igualmente caminar con mis prótesis y con mi andador. Estaba negada a aceptar la silla de ruedas, porque sentía que si la usaba era como resignarme a mi diagnóstico, decir “listo, hasta acá”, y eso era lo que no quería.
—¿Cómo hacías con las materias del colegio?
—Cuando yo estuve en Chicago y en Miami estaba haciendo el colegio online. Todos mis compañeros estaban presencial pero a mí me ponían en un Meet y yo escuchaba las clases e iba haciendo lo que podía.
—¿Acompañó el colegio?
—Sí, la verdad que sí. Se portaron súper bien. Siempre que necesité algo, si había alguna modificación que hacer. Incluso cuando volví al colegio capaz no había tantas rampas, me ayudaron a poner unas rampas.
—¿Y fuiste al colegio en silla de ruedas o en andador?
—Los dos años estuve yendo con andador. Y era un esfuerzo como extremo. No me daba cuenta capaz del esfuerzo que era hasta que ahora que estoy usando la silla de ruedas, digo “no puedo creer cómo hacía ese esfuerzo diario”. Porque capaz ir de un lugar a otro, el colegio era muy grande, a lo que a una persona le tomaba cinco minutos, a mí me tomaba media hora. Teníamos un acto, tenía que ir al salón de actos, a mí me decían “vamos media hora antes”. Después me empecé a animar un poco más. Me compré un carrito eléctrico para distancias largas. No quería dejar el andador porque yo pensaba que si lo dejaba ya me iba a resignar a aceptar algo que capaz que venía atrasando, que en realidad tenía que hacer en algún momento.
—¿Con tus amigos en el colegio cómo fue?
—Mis amigos siempre estuvieron. Siempre, siempre estuvieron. Inclusive me acuerdo de que no me podían venir a visitar y me hicieron un video. Mis amigos se portaron súper bien desde el minuto uno. Obviamente en el proceso perdí muchos amigos pero es parte también de darte cuenta de quiénes están. Cuando yo estaba internada me hicieron un video diciéndome que me querían y una cartulina con fotos que me extrañaban un montón. Y siempre, siempre me ayudaron en todo lo que necesité. Si estaba en casa me llevaban a caballito. Ay, me pongo a llorar.
—¿A dónde te llevaban a caballito?
—Y si había una distancia larga o si había una escalera o se rompía el ascensor del colegio, no tenía cómo subir o cómo bajar al aula.
—¿Afuera del colegio usabas la silla?
—Poco. En estos dos años que yo volví al colegio, capaz cada seis meses me iba un mes a Estados Unidos. Si bien acá seguía haciendo rehabilitación hasta 2023, que fue el año que terminé el colegio, cuando podía, me iba.
—¿Para qué? ¿Para chequear?
—No, en búsqueda de mejoras. Siempre en búsqueda de mejoras. Viendo si aparecía algo nuevo, si se podía mejorar algo, si me podían ayudar con algo nuevo. El tema es así: elijo que quiero estudiar afuera. En realidad fue una decisión que siempre tuve. Siempre que íbamos un mes a rehabilitación, investigábamos qué Universidad teníamos cerca, preguntábamos qué requisitos se necesitan. Y ahí empezó todo el proceso de aplicaciones a Universidades en Estados Unidos, que también es un proceso complejo y que lleva tiempo. Tuvimos un par de reuniones con una agencia que la verdad que sí, te cobran en dólares y dije “yo lo puedo hacer sola esto”. Porque lo que me venden capaz es algo que puedo conseguir por videos de YouTube, de Instagram. La información está a disposición.
—¿Cuándo empezás vos a subir tu contenido?
—A subir contenido empecé ya después del año de estar viviendo y estudiante en Estados Unidos. Porque yo sentía que necesitaba concientizar desde ese lado, desde decir “tenés una discapacidad pero igualmente podés vivir una vida que te guste y que sea gratificante”. Quería mostrar eso: hay mucha gente y hay muchos prejuicios detrás de las personas que tienen una discapacidad. Y también hay una mirada victimizante de “pobrecito”, tenerle pena o tener cuidado porque no puede hacer las cosas solo. Desde esa cuenta quería mostrar todo lo contrario. Las cosas las podemos hacer igual, solo hay que encontrar la manera de hacerlas. Y capaz sí las hago de una forma distinta, pero eso no quiere decir que al final no las pueda hacer igual.
—¿Te amigaste con la silla de ruedas?
—Hasta ese momento no (risas). Fue un proceso difícil porque yo seguía con la idea en la cabeza de que no iba a ser algo permanente.
—¿En tu casa la usabas?
—En mi casa sí la usaba. Hasta que yo creo que un poco el punto de inflexión fue… Antes, todo el tiempo, todos los días, salíamos a caminar con mi perro y mi papá. Nos gustaba salir a caminar. Y desde que me pasó esto, dejamos de tener ese plan en conjunto. Él quería que saliera y yo siempre ponía alguna excusa. Y en realidad la excusa era no quería salir con la silla y distancias largas con el andador no podía hacer.
—¿Por qué no querías salir con la silla? ¿Tenía que ver con lo que te pasaba a vos por dentro o con la mirada del afuera?
—Yo creo que ambas. Tenía que ver más que nada con la mirada que yo tenía sobre la silla y la mirada que pensaba que los demás tenían sobre mí.
—¿Qué no querías que pensaran de vos?
—No quería verme como “ay pobrecita”.
—La lástima.
—Eso. No quería que me vieran con lástima. Era un proceso que tenía que aceptar yo. Obviamente, también durante todo el proceso, tuve a mi psicóloga que me ayudó un montón. De a poco me fui soltando. También lo que me pasaba mucho era que cuando yo salía a la calle acá con la silla de ruedas, sentía la mirada del otro muy encima de mí. Y cuando yo salía en Estados Unidos veía que era una más y nadie te miraba raro porque allá son todos distintos. Todos tienen una onda distinta, tienen algo distinto. Y no está mal para nada, ¿no? Allá es como que yo me sentía mucho más libre por ese lado.
—¿Te amigaste con la silla para salir a caminar con tu papá?
—Sí. El punto de inflexión fue que vi a mi papá muy triste porque él quería hacer planes conmigo y yo no quería salir de mi casa. De a poco empecé a encontrar la forma de salir y obviamente los pensamientos en mi cabeza seguían estando de que no quería ir pero iba y lo hacía igual. Y de a poco esos pensamientos fueron desapareciendo y me iba dando cuenta de que no era tan grave como pensaba.
—A tu papá le habían amputado una pierna.
—Mi papá en 2017 tuvo un accidente en moto y le amputaron de la rodilla para abajo de la mitad de la pierna. Y también él fue un ejemplo de superación enorme para mí y para lo que me pasó también porque él nunca jamás se puso en ese estado de “ay no, lo que me pasó”. Se puso la prótesis y vida normal. Obviamente hay cosas que le cuestan más, jugar al fútbol capaz... Pero él hace deporte igual. Trabaja. Hace todo igual.
—¿Qué pasó con hockey y con ese espacio que para vos era súper importante?
—Fue bastante difícil de aceptar porque el hockey era el centro de mi vida. Yo le daba mucha importancia al deporte. Era un lugar que me encantaba. Me encantaba la competencia. Me encantaba superarme. Y cuando se fue eso tuve que buscar otras actividades como para “¿qué hago?”. Entonces ahí empecé a ir al gimnasio y después también empecé a subir videos a redes, a TikTok más que nada, mostrando todo lo que se puede hacer… aunque piernas obviamente no puedo hacer. Pero de la mitad del cuerpo para arriba se puede entrenar igual.
—¿Qué cosas tenías miedo de perderte?
—Al principio yo me perdí muchas cosas. Al principio mi visión era muy a corto plazo. A los tres meses pensaba “uy no, me voy a perder el verano con mis amigas, no voy a poder ir a la costa”. Y después me di cuenta de que las cosas que me perdiera eran muchas más… Irme afuera tenía un costo y el costo era juntadas con mis amigos, me pierdo las salidas. Yo cuando llegué estaba en otra onda completamente distinta porque teníamos 16 años y todos empezaban a salir. Yo decía “no sé si me gusta salir tanto”.
—¿Te daba vergüenza?
—No, cero. La verdad que no me daba vergüenza. Con el andador nunca me daba vergüenza. Eso era raro. Era algo muy interno mío. Sí, obviamente, muchas veces me costaba, entornos sociales y que me digan algo medio raro. Hay veces que mucha gente no sabe cómo dirigirse. Y capaz se quieren acercar a vos y no saben cómo y te dicen cosas que capaz no da, me pasa que viene gente en la calle, se me pone a rezar y me dice “creé en Dios que vas a caminar”.
—¿Entre las cosas que perdiste ponemos hockey?
—Hockey sí fue una gran pérdida. El deporte. Todavía no pude encontrar ningún deporte en silla que pueda reemplazar el lugar que el hockey tenía en mi vida.
—¿Entre las ganancias podemos poner que entendiste tu grandeza?
—Es un poco raro y un poco contradictorio, pero creo que hay más ganancias que pérdidas en todo lo que pasó. Si bien obviamente perdí algo que afecta muchas áreas de mi vida en el día a día, en cómo me manejo, siento que en comparación a lo que gané, lo que perdí es bastante poco. Porque las cosas las puedo hacer igual solo que de otra forma. El crecimiento personal que toda esta situación me trajo es mucho más grande de lo que perdí. Y por otro lado también muchas cosas surgieron, que no se hubiesen dado si esto no me hubiese pasado: irme a estudiar afuera, empezar en TikTok a subir videos, a mostrar mi vida, poder ayudar a otros. Y mucha gente también me escribió que capaz estaba pasando una situación similar, que no sabían cómo salir y que mis videos los ayudaron. Entonces yo dije “si esto puede ayudar a alguna persona, aunque sea una, yo lo voy a seguir haciendo”.
—Para poder hacer esos videos primero tuviste que estar fuerte vos. Darte ese tiempo, ¿no?
—Totalmente. Porque mis papás desde un principio me decían “¿por qué no empezás a subir esto?”. Me daba vergüenza. Porque todavía no había solucionado esas cosas internas.
—¿Qué ganaste? ¿Quién sos hoy?
—Yo creo que gané mucho. La cercanía con mi familia, con mis amigos. Consolidé muchas relaciones. También me pude conocer más a mí en todo este proceso. Superé muchos miedos o muchas cosas de mi personalidad, que capaz son cosas internas que tuve que enfrentar. Me volví una persona mucho más… cómo te lo puedo decir: me animo mucho más a hacer cosas que antes no. Antes yo era una persona muy vergonzosa. Antes, ¿subir a un video? Ni loca.
—¿Qué te preguntan en las redes?
—Uy, qué me preguntan en las redes. Y, cómo es la vida allá. Muchas cosas, cómo hice para verle el lado positivo en todo lo negativo también porque, o sea, yo creo que también no es decir “disfrutá el proceso” si no es “afrontá el dolor en el proceso para después estar bien”. Porque ese trabajo en algún momento lo vas a tener que hacer.
—¿Estás de novia?
—(Risas) No. No estoy de novia.
—¿Tuviste algún novio?
—No, salí capaz con algún chico pero no, estoy bien ahora.
—¿Hay algo de eso que da miedo?
—O sea, obviamente es un poco distinto ese mundo. Como hay muchas dudas y demás. Pero, nada, yo creo que depende un poco de ponerle voluntad de los dos lados. Hablar lo que hay que hablar. Y yo creo que, nada, es más que nada la comunicación la base de todo.
—Como en todo. ¿Tu idea es volver o te querés quedar allá?
—Ese es el dilema. Estoy todavía evaluando eso porque la verdad es que acá me encanta la gente, me encantar estar cerca de mi familia, de mis amigos, pero bueno, allá sí tengo otros beneficios que acá no como la autonomía, la libertad en cuanto a arquitectónicas y otras cosas que acá se me complican un poco más.
—¿Fue muy cara tu rehabilitación en Estados Unidos?
—Sí. Soy muy consciente de eso, de que soy muy afortunada y de que no es algo que todos puedan pagar, que todos puedan acceder. Pero sí, la verdad que sí, estoy muy agradecida con mis papás de haber tenido la posibilidad.
—¿Qué les decís a quienes nos gobiernan acá que tienen que hacer ciudades más amables?
—Hasta que no estás en esta situación no te das cuenta lo importante que es, pero puedo decirles que prueben un día estar en una silla de ruedas para que se den cuenta cuáles son las limitaciones que hay. Porque es la forma más fácil de darse cuenta.
—¿Y qué le decís a alguien que está empezando este recorrido, que recibe hoy un diagnóstico y entiende que su vida va a cambiar por completo?
—Que va a ser un proceso difícil, que lleva mucha paciencia, más que nada con uno mismo. Pero que va a pasar y que va a mejorar la situación. Aunque capaz en el momento no lo parezca, es mirar en retrospectiva la situación y aunque me pasó en el momento de no poder visualizar un futuro claro, después las cosas se empiezan a acomodar y de a poco vas a ir encontrando tu vida. Porque yo creo que si la situación no tiene solución, la solución es la adaptación.
—Hacés contenidos que ayudan a mucha gente. ¿Te enojás de vez en cuando?
—Sí obvio. Obvio que hay momentos de dolor y hay momentos que estás enojado. La semana pasada fuimos con mi mamá a Capital y mi mamá me tenía de acá para allá, bueno, vamos a buscar esto, vamos a buscar lo otro. Y yo, claro, estaba enojada porque decía no puedo creer que las cosas estén así acá. Yo estaba acostumbrada a una comodidad, una libertad que acá no la tengo. Y ahí me dio bronca y me puse a llorar de la impotencia de decir acá no tengo la misma libertad que tengo allá. Entonces nada, también es eso, permitirse ese lugar de decir bueno, me dio bronca bueno, está bien.
—Son los gobiernos pero también somos nosotros, la sociedad ¿no? Todos podemos hacer algo para facilitar la vida de los demás.
—Es que muchas veces lo que pasa es que capaz los locales o abrís un local o lo que sea, para cumplir, bueno, hacemos la rampa más o menos para que haya una rampa. Claro, y la inclinación de la rampa no te da para poder usarla con silla de ruedas. La rampa está así. Y es tipo, bueno, eso, no me hagas una rampa si no la vas a hacer bien.
—¿Cualquier restaurante tiene baño?
—No. Hay que saber buscar. Y ese también es un tema.
—Tenés que averiguar cuando vas a comer a un lugar si tiene baño.
—Cada vez que vas a comer a un lugar, llamás: “Hola, ¿tenés un baño adaptado?“. ”Ok listo, voy". Capaz a veces te encontrás que el baño no era como dijiste… O capaz “sí dale, tenemos el baño adaptado”. Pero entrás, tres escalones de la puerta y decís “pero no está adaptado”. Allá en Estados Unidos pasa poco, o sea, no me gusta hacer la comparación porque es otra realidad pero también está bueno para concientizar de que hay cambios que se pueden hacer y que son posibles, y que no son tan difíciles. Es algo simple que no les lleva tanta diferencia en cuanto a trabajo pero que a otras personas les cambia totalmente la experiencia y la vida básicamente.
—¿Hay algo que no hayamos hablado que te parezca importante transmitir?
—Yo creo que me gustaría hablar un poco de cambiar la mirada que se tiene sobre las personas con discapacidad en cuanto a no victimizarse. No decir “ay, pobrecito, porque me pasó esto no puedo estudiar o no puedo trabajar”. No, ¿te pasó esto y qué hacés con lo que te pasó? Obviamente es difícil, yo lo digo desde una situación privilegiada donde tengo a mi entorno que me apoya, donde tengo a mis papás, donde tengo un montón de cosas que sé que no es la realidad de todos, pero aunque tu situación sea una mierda, porque la verdad que lo que me pasó no estuvo bueno, siempre hay una forma de salir adelante y de conseguir lo que vos quieras si realmente te lo proponés y ponés el trabajo que es necesario. La solución no es la que esperás pero capaz hay otra solución que te abre muchas puertas distintas.
—Retomo esto que dijiste de la mirada del otro: pobrecita nada.
—No, pobrecita nada. Tengo las mismas posibilidades o capacidades que vos. Capaz obviamente no puedo correr una maratón. Pero a nivel cognitivo al menos específicamente en mi caso no hay mucha diferencia. Es difícil romper esas creencias que la sociedad tiene, mi idea con los videos que hago en redes es esa también.
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