Tiene 2 años, pasó por más de 20 cirugías y no deja de sonreír: la lucha de Tomi

Tomi entra al estudio y todo se ilumina. Va y viene con sus rulos; apenas se detiene cuando algún objeto convoca su atención, como las llaves del auto de su papá, Mariano. En todo busca un juego. Y en todo lo encuentra. Les sonríe a propios y extraños, los mira con complicidad; se lleva una palabra de cariño como recompensa bien ganada. Planea alguna travesura, pero se interrumpe para acercarse a su mamá cuando nota que se emociona en su relato, y abrazarla.

En ese mundo de adultos –de cámaras y micrófonos, de concentración y caras serias, de preguntas y respuestas–, tan ajeno a sus dos años y siete meses, Tomi es un niño. Como cualquier otro. Y sin embargo, no es un niño más.

Tomás tiene insuficiencia renal crónica. Está inscripto en la lista del INCUCAI: necesita un trasplante de riñón. En un momento se levantará la remera para mostrar, con absoluta naturalidad, el catéter que lleva colocado desde que tiene memoria, aquella que está atravesada por médicos y enfermeras, por su hermana mayor y sus amiguitos del jardín, por inyecciones y juguetes, por la sala de algún hospital y el universo de su habitación.

“Es un santo… –cuenta Soledad Moyano Henderson, su mamá–. Vivimos en Tigre, y salimos a las cinco de la mañana para a las siete estar en el Hospital Italiano, donde se hace diálisis tres veces por semana. A esa hora lo conectan; es de siete a once. Le fui llevando muchos juguetes y los organicé. Tomi tiene su contenedor de autitos, de animalitos, de diferentes juguetes, y va jugando, sentado en su cuna”.

—¿Ya desde su embarazo sabías que algo en el cuerpito de Tomi no estaba funcionando del todo bien?

—Sí. Yo estaba amamantando a mi otra hija, Juana, y empecé con pérdidas. Hice un mes y medio de reposo absoluto. Después me hice el TN (Translucencia Nucal) y salió que había un problemita. Me derivaron urgente a una genetista del CEMIC. Me querían hacer una punción; me negué.

—¿Por qué te negaste?

—Porque hay un riesgo mínimo. Y segundo, las TN me las hago por control, me lo indica el médico. Pero si llegaba a parecer algo que no es frecuente, yo no iba a parar el embarazo. Lo que quería saber era el sexo. Entonces, nunca preguntaba nada. Y soy muy optimista. Cuando me dijeron: “Puede llegar a ser una trisomía, que es muy difícil”, yo dije: “Esto no es así”. Estaba muy segura de que no. Me había aparecido una megavejiga. Los bebés hacen pipí en la panza cada determinada cantidad de tiempo, y podía ser que no haya querido hacer, por eso estaba la megavejiga. A la semana siguiente, la megavejiga había desaparecido. Ciertos estudios no se podían hacer bien porque él era muy chiquito. La genetista me decía: “Sos la única paciente que no quiere venir”. Yo no quiero saber. Trataba de no ver las cosas. Fue bastante difícil cuando Tomi nació porque tardó un minuto en llorar. Además estaba posicionado de cola; tuvo que ir a cesárea. Y por la insuficiencia renal, tenía poco líquido amniótico. Algo había en los riñones. Y ahí estaba todo el equipo de neo, esperándonos.

—¿Vos ya sabías que iba a neo, directamente?

—Me enteré un día antes. Me largué a llorar porque no podía creerlo. Pensé que lo iba a tener en mi cuarto, como me pasó con Juana, que fue parto natural y la tuve arriba, nunca me despegué de ella. Y que sea todo tan distinto… Me costó mucho aceptarlo.

—¿Tomi tenía que ir a neo para entender qué pasaba?

—Exacto. Aparte de la insuficiencia renal, cuando nació los médicos se dieron cuenta de que, dentro de la malformación, no se le había formado la colita, no tenía rayita. Tuvo anorrectal (el ano y el recto no se desarrollaron correctamente); iba a necesitar varias cirugías a lo largo de su vida. En una operación, al segundo día de vida, le pusieron una bolsa de colostomía. Al mes siete dijeron de hacerle el descenso, para poder bajarle el recto al ano. Ahí estuvo en coma, un mes.

—O sea, no estaba unido internamente todo lo que se necesita para que podamos ir al baño, básicamente.

—Exacto. Eso, no estaba. A los 20 días de vida nos mandaron a mi casa para que podamos pasar el cumpleaños de mi hija y el mío, con un chiquito que no sabíamos ni qué era una bolsa de colostomía, ni cómo se cambiaba. Sin insumos, con sonda nasogástrica, con mucha medicación, con muchas cosas. Fue muy abrumador. Estuvimos una semana en casa y volvió a internarse para empezar la diálisis peritoneal; a las dos semanas de vida le habían colocado el catéter en otra cirugía. Ahí estuvimos tres meses y medio internados.

—¿Ya en el primer mes supiste que iba a diálisis?

—No. Nunca lo quise aceptar. Hasta que un día fuimos a un control y me dijeron: “Los laboratorios dieron muy mal, tenés que quedarte internada”. Fue tremendo.

—¿Ahí le hicieron la primera diálisis?

—Claro. Con la diálisis peritoneal, tiene un tubito en la pancita que va al peritoneo: le ponen glucosa en la pancita. Tres horas después, le tenés que sacar el líquido. A veces tenés que hacer como una parabólica para que salga el líquido. Es un procedimiento bastante complejo que solamente pueden hacer los padres. Los médicos y enfermeros nos capacitaron para que nosotros podamos hacer la diálisis. Ahora, somos expertos. Además, la diálisis tiene que ser estéril: vienen los de asistencia social para saber si tu casa es apta para hacer diálisis peritoneal. No tiene que haber peluches, los muebles deben ser lavables. Tuvimos que mudarnos porque teníamos paredes de tarquini, y no se puede. Fue un cambio muy grande.

—¿Qué pasa con las familias que no pueden hacer todas esas modificaciones?

—Tienen que ir al hospital, internarse, porque la diálisis peritoneal se hace cada dos, tres horas, cinco veces por día. En el mes siete tuvo la cirugía programada, la del descenso. Hubo complicaciones: se le había armado un bolo fecal y debió entrar de nuevo al quirófano, de urgencia. Le abrieron la panza entera para hacerle un enema manual. Después, él seguía sin estar bien. Le hacían radiografías, ecografías: no veían nada. “Pero mi hijo no está bien, algo pasa”, les decía yo. Y va a otra cirugía: la única forma de ver qué pasa es abriéndolo.

—¿Qué sucedió en esta cirugía exploratoria?

—Demoró más de lo pensado. Nos llaman: “Tomi está intubado, ahora vienen los médicos a contarles”. Con mi marido no entendíamos nada. Viene un batallón de médicos: “Su hijo tiene una sepsis total. Cuando abrimos, vimos que tenía tres perforaciones de colon y una de intestino. Tiene 2% de probabilidad de vida. Está muy grave, su estado es crítico. Hay que rezar”. Y yo dije: “¡¿Cómo terminó acá?! Hay algo que nunca supe”.

—¿Ustedes creen que estas perforaciones tuvieron que ver con la operación anterior?

—Y… le hicieron enemas manuales. Era muy chiquito: siete meses.

—¿No hubo una explicación de cómo eso se provocó?

—No. En ese momento le cortaron un cuarto de colon y le hicieron una ileostomía (abertura en el vientre). Pasamos a otra institución para hacerle cirugías vinculadas con la reconstrucción intestinal. Con la sepsis total, el peritoneo ya no estaba; hubo que ponerle un catéter de hemodiálisis yugular para hacerle hemodiálisis. Es súper invasivo. Tenía ocho meses: fue el paciente más chiquito que empezó con hemodiálisis. Estuvo un mes en coma. Y vino a verlo el padre Thomas (Mathew).

—¿Quién es el padre Thomas?

—Es un padre sanador de la india que vive en California. Ya nos había ayudado cuando yo no podía quedar embarazada. Cuando se enteró, se tomó el primer avión a la Argentina para verlo a Tomi. Fue todos los días al Austral para hacerle imposición de manos; iba a cualquier horario, lo dejaban pasar. El cirujano dijo: “Solamente un milagro”. Y el padre Thomas le hizo imposición de manos también al cirujano. Después de una semana, se fue. Y Tomi siempre fue recuperándose.

—Y a vos, ¿qué te pasaba mientras tu hijo estaba en coma?

—No caí. No caí nunca.

—¿Entendías que podía morir?

—No.

—Nunca fue una posibilidad.

—No.

—¿Cuántas operaciones pasó Tomi hasta hoy?

—Más de 20. Es más, tuvieron que volver a abrirlo para hacerle como un lavado porque había materia fecal por todo el cuerpo. No se habían dado cuenta. Y cuando son chiquitos, a los padres nos dejan entrar al quirófano: le ponen la mascarita y se duerme con vos. Entonces te dicen: “Chau, te lo vamos a cuidar”, y ahí…

—Y ahí, te llorás la vida.

—Me lloro la vida. Y les pido que me lo cuiden. La última vez hicimos todo un acting. Le puse un traje de superhéroe, le dije que íbamos a entrar a un quirófano, que iba a haber luces. Y se quedó dormido, arriba mío.

—¿Cuándo supiste que iba a terminar necesitando un trasplante?

—Desde que empezó con diálisis. Pero hasta que cumpliera los dos años o pesara diez, doce kilos, no se podía trasplantar. En abril del año pasado, cuando tuvo diez kilos, entró en la lista del INCUCAI.

—¿Cómo es un trasplante en un niño tan chiquito? El riñón es el único órgano que se puede hacer trasplante de persona viva.

—Exacto. Tenemos dos riñones, y con uno podemos vivir. Yo no puedo donarle porque no soy del mismo grupo y factor sanguíneo. Y después, hay un tema de tamaño. Por eso no puede donarle mi marido, aunque es muy probable que sea compatible. Aparte, los trasplantes no te duran toda la vida. En promedio, duran 15, 20 años.

—Pregunto desde el desconocimiento absoluto, ¿Juana podría ser donante?

—Seguramente. Pero no puede donar hasta que ya tenga 18 años y pueda elegir.

—Los menores de edad no pueden donar, aunque los padres así lo determinen.

—Claro. Solamente cuando son chiquitos que tienen leucemia, y les pueden donar médula ósea. Eso sí se puede. Es menos invasivo, es como sacarle sangre.

—Con los menores de edad, es solo si algún niño muere.

—Exacto. Y siempre con el consentimiento de los padres o tutor. Gracias a la Ley Justina, todos los mayores de 18 años somos donantes, salvo que expreses la voluntad contraria. Y la única forma de ser donante es si esa persona fallece en una terapia intensiva y con muerte cerebral.

—Los órganos tienen que continuar funcionando. El corazón debe seguir bombeando.

—Exacto. Una vez que los médicos dictan que hay muerte cerebral, contactan al INCUCAI y empieza el operativo.

—¿Qué quiere decir operativo?

—Te llaman para decir que Tomi está en la lista, y que hubo un fallecido. Es como que hacen un match con un software del INCUCAI: depende el grupo sanguíneo, la compatibilidad, la zona geográfica.

—¿Cuántas veces te llamaron con un operativo?

—Tres veces.

—¿Y qué te pasa en ese momento?

—Es una adrenalina muy fuerte.

—Pero nunca quedó.

—No. En el segundo operativo, el donante de Tomi era un chiquito de 11 años. Tuvimos una conexión con toda la familia, muy importante: el chiquito también se llamaba Tomás, fue una tragedia muy grande… Ese día estuvimos 15 horas en el hospital: no sé cuántos médicos lo evaluaron, le sacaron sangre. A las diez de la noche nos dijeron: “Ya avanzaron con el puesto uno y dos”. Tomi estaba en el puesto cuatro (del INCUCAI). Y nos fuimos. Me hubiese encantado, obviamente. ¿Pero sabés qué? Hubo otros dos chiquitos a los que les salvó la vida. Tomi no fue en ese momento, pero sí fueron otros dos chicos.

—Cada caso es único, ¿pero cuánto tiempo puede estar una persona que está esperando un trasplante de riñón? ¿Se puede vivir en diálisis?

—Como poder, se puede. Pero no suple todas las funciones del riñón; hace algunas. El riñón es un órgano que realiza muchas cosas, como la hormona de crecimiento. A Tomi le está afectando su crecimiento porque la diálisis no reemplaza esa función. Y además, es degenerativa: con el tiempo ciertos órganos pueden dejar de funcionar. Cuanto menos tiempo una persona, y más un chico, esté en diálisis, mejor; sino, después la recuperación va a ser más difícil. Y el trasplante es la mejor vida pero no es la solución: Tomi va estar inmunosuprimido, y después ese trasplante no va a funcionar, y va a tener que volver a diálisis, y volver... Esto va a estar toda su vida así.

—En la vida de Tomi, esto es para siempre.

—Para siempre.

—Qué difícil lo que le tocó a Tomi. Y a ustedes, como sus papás...

—Sí. Pero siempre veo el lado positivo: yo no podía ser madre y tengo dos hijos maravillosos. Y cuando pasé las situaciones muy difíciles con Tomi, dije: “¿Por qué a mí? ¿Y por qué a él? ¿Y por qué mejor no hubiese nacido, con todo lo que él iba a sufrir…?”.

—¿Se piensa en algún momento?

—Sí, sí... Yo lo pensé. Por suerte tengo ayuda psicológica. Gracias a mi psicóloga estoy… estoy, acá. Y Tomi es el que te da la fuerza. Lo ves con una energía... Se banca todos los tratamientos médicos. En cada lugar que va, lo aman: se conoce el nombre de todos, saluda. Es comprador, es un conquistador. Viene el kinesiólogo, le hace la terapia y él, riéndose. Tiene una energía...

—Cuando vos te preguntabas: “¿Por qué nació?”, lo decías por el sufrimiento que debe enfrentar él, no por el que debés enfrentar vos.

—Totalmente.

—Tiene que ver con una mamá que…

—Que no puede ver a su hijo sufrir. Y yo siempre le expliqué todo. Sabe perfectamente que tiene un catéter, que no se puede bañar, que no puede meterse en una bañadera, meterse en una pile, porque el catéter no se puede sumergir. Sabe sus limitaciones. Y va con esas limitaciones.

—¿Puede ir al jardín?

—Sí. Va a un jardín rodante en mi barrio. Lo mando solamente dos veces por semana: los miércoles después de diálisis, y los jueves, después de terapia ocupacional. Lo anoté hace un mes y está feliz. Está tres horas ahí. Son cinco amiguitos, nada más. Van rotando por diferentes casas con dos profesoras que son un amor. Y él tiene enfermería 24 horas: la enfermera está en todos lados con él.

—¿Por qué? ¿Qué es lo que sucede?

—Tiene diferentes cuidados. Está anticoagulado, y cualquier golpe, lo que sea… Tiene un catéter, que si llegara a salirse... Y aparte, tiene mucha medicación. En su momento, cuando hablé con la profesora, le dije: “Bueno, la enfermera, va siempre”. Me dice: “Mirá, preferimos que no, para que él tenga un espacio fuera de médicos y de procedimientos”. Yo al principio estaba muy nerviosa porque me costaba soltarlo. Estoy a unas cuadras, por si llega a pasar algo. Y él va feliz.

—Porque un ratito no es paciente, es niño.

—Es niño. Igual, en casa también es niño.

—Se puede pelear con Juana.

—Está todo el día peleándose con Juana.

—¿Si hay que retarlo, lo retás como un niño?

—Me cuesta, pero lo reto. Me cuesta porque… con esa carita (risas).

—¿Y vos, podés ser mujer además de mamá de Tomi?

—Me cuesta… Sí. Me cuesta tener mi tiempo para mí.

—¿Y se puede ser mamá de Juana?

—Sí. Mamá de Juana, sí. Hoy soy madre. Cien por ciento. A veces me pongo a pensar por lo que pasa Juana: tiene un hermanito que no es un hermanito como el que tienen sus amiguitos, y capaz no nos podemos ir de vacaciones porque Tomi no puede irse de vacaciones. Entonces, nos terminamos dividiendo: mi marido se va al campo con mi hija o se va a esquiar, y yo me quedo con Tomi. Y ella tiene que adaptarse a la realidad de Tomi, y a veces me parece injusto. Pero ella lo sabe: reza todas las noches porque llegue un riñoncito para Tomi. Sabe perfectamente que cuando tenga un riñón, nos vamos a poder ir de vacaciones. Y va a poder meterse a la pile con ella, y va a poder bañarse con él. Y dormir juntos, que también es algo que quiere, porque hoy él tiene una enfermera en su cuarto.

—Ustedes, como papás, empezaron una campaña: “Los órganos no van al cielo”.

—Sí. Somos muchos los papás que estamos atravesando situaciones de hijos que necesitan un órgano, un trasplante. Y no hay mucha campaña respecto a eso. Entonces fuimos los papás los que nos unimos. “Los órganos no van al cielo” me parece un mensaje súper lindo porque muchos te dicen: “Pero estás esperando que muera un chiquito para que Tomi tenga el riñón”, y les digo que no, que uno nunca va a desear la muerte de un chiquito. Lo que digo es que si una persona tiene muerte cerebral, y no hay una vuelta atrás, en ese momento vos podés decidir donar los órganos o no. Y tenés la posibilidad de poder salvar hasta siete vidas. Pensando en eso, los órganos no van al cielo: pueden quedarse acá y salvar hasta siete vidas. Y esa persona, que ya no está más con vos, puede vivir en otras personas.

—En el caso de Tomi, puede recibir el riñón de un adulto de contextura pequeña.

—Sí.

—Tomi, ¿querés venir a darle un beso a mamá? Y vamos a contar que mamá armó una campaña.

—¿Cómo es la campaña? ¿Qué dice Tomi? “Los órganos…”.

—”...no van al cielo”.

—Y vos, ¿qué necesitas?

—Un riñón nuevo.

—¿Un riñón nuevo?

—Sí.

—¿Para qué?

—Para jugar.

—¿Y para qué más?

—Para meterme a la pile.