Día Mundial de los Cuidados Paliativos: el imperativo ético y sanitario de acompañar la vida hasta el último instante

Cuando escuchamos las palabras “cuidados paliativos”, es común que el miedo o la tristeza nos invadan. Sin embargo, este enfoque médico y humano no se trata de abandonar la esperanza, sino de transformarla.

Los cuidados paliativos abarcan la prevención y el alivio del sufrimiento causado por enfermedades y problemas de salud potencialmente mortales, buscando mejorar la calidad de vida tanto de adultos y niños que los padecen, como de sus familiares y allegados.

Es una apuesta irrenunciable por la vida, el confort y la dignidad hasta el último instante.

Una crisis sanitaria que exige respuestas compasivas

A pesar de su importancia vital, en el sector salud nos enfrentamos a un desafío inmenso y a una ineficiencia estructural profunda. En América Latina, el panorama expone una desigualdad dolorosa: apenas un 14% de las personas que requieren cuidados paliativos logran acceder a ellos de manera efectiva. Esto significa que el 86% de los pacientes transita el final de su vida experimentando un sufrimiento severo y una claudicación familiar que son, desde el punto de vista clínico, absolutamente evitables.

Asimismo, las estadísticas hospitalarias constituyen un llamado de atención urgente para los tomadores de decisiones en salud: se estima que entre un 37% y un 75% de las personas ingresadas en centros asistenciales requieren cuidados paliativos. Más allá de las cifras, se trata de pacientes vulnerables que demandan la protección efectiva del sistema sanitario. Este panorama pone en evidencia una gestión ineficiente de los recursos y una oportunidad perdida para brindar contención adecuada y oportuna.

Un derecho inalienable, respaldado por la ley

Frente a esta necesidad, los cuidados paliativos no deben entenderse como un “favor” o un privilegio. En Argentina, la Ley Nacional de Cuidados Paliativos (Ley 27.678) consagra expresamente a esta disciplina como un derecho inalienable fundamentado en los derechos humanos.

Esta normativa obliga a todos los prestadores de salud (sector público, obras sociales y entidades de medicina prepaga) a brindar cobertura prestacional integral al 100%. Garantizar este derecho es una obligación indelegable del Estado y de todos los actores del sistema de salud.

La urgencia de la atención continua frente a la fragmentación del sistema

Uno de los obstáculos más relevantes es la profunda fragmentación organizativa de nuestras instituciones, la cual genera una oferta de atención inadecuada. Las personas se pierden en un laberinto de especialistas desconectados y terminan reiteradamente en las guardias de urgencias, atendidas por profesionales que desconocen su historia vital. Esto genera intervenciones desproporcionadas que aumentan el padecimiento del paciente y disparan los costos operativos del sistema.

Consideremos el caso de Mercedes, una paciente de Santiago del Estero que pasó seis meses buscando atención por dolor abdominal y retención de líquidos sin obtener respuesta. Tras gastar sus ahorros, viajó a más de mil kilómetros hasta el Hospital Eva Perón en San Martín, donde hoy permanece internada con un diagnóstico de cáncer avanzado, sola, lejos de su red de apoyo y con la incertidumbre de cómo regresará a su casa.

Esta situación, inmensamente habitual, demuestra que nuestro sector salud requiere de manera urgente implementar estrategias de continuidad de cuidados: una relación personal, estable y sostenida en el tiempo entre el paciente, su familia y el equipo de profesionales de salud a lo largo de las distintas trayectorias de su dolencia.

El rol estratégico del primer nivel de atención

Para que la continuidad sea equitativa y escalable, el sistema no puede depender exclusivamente de los grandes hospitales de alta complejidad. El verdadero motor de este acompañamiento es el primer nivel de atención: los centros de salud comunitarios, los médicos de familia y los equipos multidisciplinarios.

Estos profesionales conocen la realidad íntima, habitacional y afectiva de las personas. Al integrar los cuidados paliativos en la atención primaria, garantizamos la longitudinalidad del acompañamiento, resolviendo gran parte del sufrimiento en el entorno del hogar y descongestionando los hospitales de agudos. El centro de salud es el aliado estratégico para que el enfermo crónicamente enfermo deje de ser solo un “caso médico” y vuelva a ser un vecino cuidado por su entorno.

Las 5 claves para una política de cuidados paliativos efectiva

Desde instituciones sin fines de lucro como Pallium Latinoamérica, venimos desarrollando hace décadas un enfoque transdisciplinario de excelencia mediante la investigación, la docencia y la asistencia domiciliaria, demostrando que es posible y necesario. Algunos de nuestros pilares para que este acompañamiento sea efectivo y transformador:

1. Identificación temprana y evaluación integral: no debemos esperar a los últimos días. Es imperativo protocolizar la identificación temprana de pacientes con necesidades paliativas mediante evaluaciones interdisciplinarias que abarquen el dolor físico, así como el sufrimiento psicológico, social y espiritual.
2. Planificación y gestión coordinada del cuidado: el paciente y su familia deben ser escuchados. Planificar anticipadamente respetando sus voluntades permite evitar internaciones hospitalarias innecesarias y brindar seguridad clínica en el hogar.
3. Garantizar el acceso irrestricto al alivio del dolor: es una condición básica del sistema de salud asegurar un suministro fiable y continuo de medicamentos esenciales, como los analgésicos opioides, eliminando progresivamente las barreras burocráticas que prolongan el dolor de manera innecesaria.
4. Investigación y capacitación continua: la transformación estructural del sistema de salud requiere de equipos profesionales altamente preparados. Es indispensable fortalecer la formación integral en cuidados paliativos y herramientas de comunicación clínica, tanto en ámbitos hospitalarios como en el primer nivel de atención. A su vez, impulsar la investigación clínica y sociocultural adaptada a nuestras realidades regionales.
5. Desarrollo de “Comunidades Compasivas”: la atención no es exclusiva de los profesionales de salud. Necesitamos activar redes vecinales de cuidado mutuo y alfabetizar a la sociedad para perder el temor a hablar de estos temas. Cuando la comunidad se involucra solidariamente, se consolida una red contra el aislamiento.

El final de la vida es una etapa ineludible, sagrada y profundamente humana. Integrar los cuidados paliativos de manera continua nos permite reafirmar que, incluso cuando la curación del cuerpo físico ya no es posible, el alivio, el consuelo y la esperanza de vivir plenamente cada día siguen y deben seguir estando a nuestro alcance.