Ramón Arroyo, l '"Ironman» che compete con la sclerosi multipla: «Ho voltato le spalle alla malattia per 3 anni e fare sport mi ha cambiato la vita»

«Ero un ragazzo normale, che faceva quello che ogni persona normale dovrebbe fare durante la sua vita quotidiana: finire la scuola, andare all'università, trovare un lavoro per crescere, migliorare e avere successo. Ha incontrato lo schema medio di una persona che ha fatto quello che doveva fare fino al 15 agosto 2004 ″, ricorda Ramón Arroyo in dialogo con Infobae mentre si prepara a giocare il mezzo Ironman a San Juan (Argentina) insieme al team Re Max.

«Ho lavorato per molti anni come responsabile commerciale per diverse aree del mondo. In una multinazionale spagnolo con legami con il Medio Oriente e l'Estremo Oriente, negli ultimi anni è stato responsabile dello sviluppo del business della società e della ricerca di accordi strategici nel settore. Ma quel giorno la vita ha deciso di sorprenderci e ci è successo qualcosa di straordinario. Qualcosa fuori dal comune», continua l'ex imprenditore e ora atleta semi-professionista.

«Sono stato con la mia ragazza in vacanza ad Almeria (nel sud-est della Spagna) in un posto bellissimo con spiagge meravigliose con acqua cristallina. Ci è piaciuto tutto: immersioni, andare in spiaggia, cene romantiche... Ma quel giorno ero piuttosto stanco e ho deciso di rimanere nell'appartamento. Ho fumato e ad un certo punto la sigaretta mi è caduta di mano non una, ma un paio di volte. Allo stesso tempo, quando ho afferrato la lattina di soda, la mia mano ha iniziato a tremare. 48 ore dopo ho avuto l'emiplegia su tutto il lato destro del corpo. Non avevo la capacità di controllare quel settore. Potevo camminare a malapena».

«All'età di 32 anni stavo avendo le prime manifestazioni di sclerosi multipla (SM)», dice Ramón sulla malattia autoimmune e neurodegenerativa di cause sconosciute che attacca direttamente la mielina, una sostanza che avvolge le fibre nervose causando una cattiva comunicazione e un'interruzione dei segnali elettrici. tra i neuroni.

Sebbene, grazie al progresso della scienza e della tecnologia, sia ora più facile diagnosticare la malattia, Arroyo rivela che 18 anni fa «non avevo idea di cosa mi stesse succedendo. Qualche giorno fa avevo sofferto di alcuni dolori al collo. Pensavo fosse un'ernia del disco, ma ovviamente le ernie non erano così brutali da causare paralisi facciale. Non ho mai pensato che la SM potesse essere curata, non sapevo nemmeno che esistesse questa malattia».

«Ero davvero spaventata. All'inizio ci è stato diagnosticato un incidente cardiovascolare, un ictus. Ma dopo alcuni test hanno visto che non c'era nulla di anormale. È stato sorprendente anche per i medici stessi», spiega lo spagnolo a proposito di quei primi mesi in cui ha camminato da un centro medico all'altro con la sua ragazza senza trovare certezza su ciò che gli stava realmente accadendo.

«Quattro mesi dopo ho avuto una ricaduta e sono stato ricoverato di nuovo in ospedale e lì un medico è stato molto chiaro fin dall'inizio che si trattava di sclerosi multipla, mi ha testato e confermato».

Diffidente nei confronti del risultato, come risultato delle diagnosi precedenti sconsiderate, la prima posizione di Ramón su ciò che stava accadendo fu di scetticismo: «Immagino che il mio cervello stesse cercando di proteggersi da ciò che mi dicevano. Ho dubitato che il rapporto fosse corretto, ma allo stesso tempo ho visto un'infografica sulla malattia con 12 articoli e mentre l'ho letto mi sono reso conto che avevo 12 su 12».

Da quel momento in poi, le loro vite sono cambiate. Non solo il suo, ma anche quello della sua fidanzata Inma, che dice che è diventato un pilastro fondamentale. Durante l'intervista Ramón parla di come vive con la malattia al plurale poiché, sebbene lui non abbia scelto di averla, lo ha fatto: «Stavamo uscendo insieme, avrebbe potuto dire: 'Guarda Ramón, sono arrivato. Voglio stare con un uomo sano, che non mi causi problemi. 'Ma non ha mai dubitato di essere al mio fianco».

DALLA DEPRESSIONE AL SUPERAMENTO

«Ho voltato le spalle alla malattia per tre anni. Non riuscivo ad accettarlo, non accettavo di vivere con l'incertezza di quello che poteva succedere a me. Temendo di non sapere quando avrebbe avuto un'epidemia o che tipo di ricaduta avrebbe avuto. Vivere con questo e accettare di vivere sotto quella Spada di Damocle (definizione usata per esprimere la paura di minacce o pericoli imminenti) è molto difficile».

La caratteristica principale della SM nell'85% dei casi è la comparsa di più focolai e remissioni. Il primo può durare tra le 24 e le 72 ore, generando conseguenze neurologiche in ciascuna di esse a seconda dell'intensità con cui si manifesta e del settore interessato, mentre il secondo corrisponde a un periodo di tempo in cui la malattia non si manifesta esplicitamente, consentendo un totale, parziale o persistente. In ogni caso, la salute del paziente si deteriora così come il suo sistema cognitivo ad ogni nuovo focolaio.

«Ma con la nascita del nostro primo figlio mi sono reso conto che non ero colpevole di avere la SM; ero responsabile di come convivere con la malattia che mi aveva toccato e quel bambino non era da biasimare di nulla. Aveva bisogno di un papà a tempo pieno che volesse giocare, solleticarlo e dargli tutto l'amore di cui un bambino ha bisogno. Quella è stata la svolta più importante nel prendere la decisione di iniziare a prendermi cura di me stesso e cercare di convivere con la malattia», spiega entusiasta.

Allo stesso tempo, il 51enne di Bilbao definisce la sclerosi multipla come La malattia dell'incertezza: «Dico che la cosa peggiore non sono le conseguenze neurologiche che ogni epidemia può causare. Si può recuperare con più o meno lavoro di riabilitazione perché il cervello e il corpo sono così saggi che cercano di tornare per recuperare quella capacità perduta: ad esempio, se in un focolaio si finisce per non riuscire a camminare, si cerca una sedia a rotelle e si impara a muoversi. Se perdi la capacità di muovere la mano destra, finisci per scrivere o nutrirti con la mano sinistra. C'è una certezza».

«Ma la cosa peggiore è vivere sapendo che ti sto parlando oggi e che farò un medium Ironman, ma che allo stesso tempo non ho la certezza che non avrò un'epidemia e che domenica invece di essere a San Juan sono in un ospedale nel mezzo del trattamento», spiega.

«Vivere con questo è molto complicato, perché non si tratta di perdere una competizione o un barbecue con gli amici o qualsiasi altra attività, ma con ogni epidemia potresti perdere la capacità di lavorare o fare cose quotidiane nella vita. Vivere con questa incertezza ti condiziona in molte decisioni: cambiare lavoro, avere più figli, comprare una casa o semplicemente pagare una prenotazione alberghiera per andare in vacanza ad agosto. Ad ogni modo, abbiamo imparato che dobbiamo prendere queste decisioni perché dobbiamo continuare a vivere».

IL SUO LEGAME CON LO SPORT E COME LO HA AIUTATO A USCIRE DALLA DEPRESSIONE

Ramón Arroyo era uno di quei ragazzi che all'inizio dell'anno hanno iniziato la palestra, hanno pagato il pass annuale, ma dopo due o tre mesi ha finito per abbandonarlo per qualche motivo. Tuttavia, quando gli è stata diagnosticata la SM e dopo aver ceduto alla depressione, ha usato lo sport come strumento terapeutico per convivere con la malattia. «Quello che non sapevo era che sarei arrivato fin qui», dice lo spagnolo, che oggi ha perso il conto delle maratone e mezzo Ironman a cui ha partecipato.

La sua passione per l'atletica leggera è nata dal suo istinto di superare: «Ho iniziato a fare jogging a soli 100 metri perché era la distanza che un medico mi ha detto che non sarei stato in grado di raggiungere a causa della malattia e delle lesioni che avevo al cervello. L'ho fatto e a poco a poco ho aumentato le distanze: da 100 a 200, mezzo km, 1 km, 2, 5, 10. Più tardi ho deciso di provare mezze maratone e questo mi ha portato a provare una maratona».

Lo spagnolo, che si vanta di non essere un uomo poco convinto, ha scommesso di più con una competizione che ha segnato una svolta nella sua vita: l'Ironman 2013 a Barcellona, una competizione che consisteva in 42,2 chilometri di maratona, 3,80 km di nuoto e 180 km di ciclismo.

«Ricordo quel giorno con grande gioia e felicità. L'obiettivo non era quello di finire il test ma di esserci arrivati con tutta la preparazione precedente. Ho provato molta pace e soddisfazione quando ho raggiunto il traguardo», ricorda Ramón, che nel film sulla sua storia (100 metri, su Netflix) ha potuto vedere il momento emozionante in cui ha tagliato il traguardo accompagnato dalla sua famiglia. «Ottobre 2023 segnerà 10 anni di questo e, se la malattia me lo permette, mi piacerebbe esserci», dice con entusiasmo e aggiunge: «Lo sport è diventato una parte vitale della mia vita. È divertente, ma in un certo senso sono un atleta professionista anziano e disabile».

All'età di 51 anni, Arroyo è già a San Juan per competere nella mezza maratona della provincia (1900 metri di nuoto, 90 km di ciclismo e 21,1 km di maratona) con Sebastián Sosa del team Re Max con il quale si è allenato per l'ultima volta: «Sono molto eccitato, mi è stato detto che San Juan è molto bellissima città da godere. Voglio divertirmi, senza dimenticare che è una competizione, ovviamente».

Oltre a diventare praticamente un atleta semi-professionista, il presente di Ramón è molto diverso da quello che aveva prima che gli venisse diagnosticata la SM. Per quanto riguarda la sua situazione lavorativa, la malattia lo ha costretto a lasciare il suo lavoro con la multinazionale: «È stato un lavoro molto intenso, con molti viaggi, responsabilità e pressioni. Il mio cervello non è più lì per questo genere di cose. Non puoi fare un lavoro quando la tua memoria fallisce o quando fai fatica a parlare o pensare chiaramente. Ho dovuto andarmene e combattere con il governo spagnolo per riconoscere la mia incapacità. Una lotta che non è solo mia ma quella di molte persone».

Ma questo non lo ha fermato. Non vuole stare fermo, anche se il riposo è una delle raccomandazioni mediche nella sua situazione: «Ho deciso di sfruttare le opportunità che la vita mi ha dato e ottenere un ritorno finanziario, perché dopo tutto le bollette non si pagano da sole, i bambini mangiano tutti i giorni e così via».

Grazie alla sua esperienza e al suo modo di vedere la vita da 18 anni, Ramón Arroyo è uno di quelli scelti per tenere discorsi motivazionali sotto lo slogan «Arrendersi non è un'opzione», come quello che ha recentemente tenuto all'evento Re Max per l'Argentina/Uruguay davanti a più di duemila persone.

Inoltre, collabora con organizzazioni a vari eventi ed è orgoglioso del suo lavoro di solidarietà: «Approfitto della popolarità per dare visibilità non solo alla nostra causa ma anche a quella di altri con malattie poco conosciute».

Oggi Ramón è una persona felice, che vive una vita come le altre ma capisce di dover convivere con una malattia cronica. «La malattia ci toglierà le cose, ma ci permetterà di crearne di nuove. Essendo positivi, dobbiamo usare la SM come scusa per fare quel genere di cose che non abbiamo mai osato fare; ora abbiamo la scusa perché siamo pazzi, abbiamo la SM e nessuno ci dirà di no (sorridi)».

Secondo il sito web Neurología.com, si stima che circa 2,5 milioni di persone in tutto il mondo soffrano della malattia. In Europa, la cifra è di 700.000 persone, mentre la Spagna ha un tasso di 80-180 casi ogni 100.000 abitanti.

CONTINUA A LEGGERE