Andrea Saab est une militante, actrice et fondatrice du réseau de soutien Endowarriors México, une proposition née en 2020 pour souligner les obstacles auxquels les femmes et les personnes en période de menstruation ont été confrontées avant et après avoir reçu un diagnostic d'endométriose. À l'aide d'outils tels que la photographie, la vidéo et l'illustration, Andrea a créé une communauté sur Instagram avec laquelle elle a commencé sa quête pour partager ses expériences et diffuser des informations sur une maladie qui a été invisible.
Dans un entretien avec Infobae México, Andrea a parlé du processus de détection de son état, de sa vie quotidienne avec une maladie chronique et de la nécessité de créer un espace dans lequel des informations sur l'endométriose seraient diffusées. Selon les données du ministère de la Santé (SSA), on estime qu'au Mexique, elle touche plus de sept millions de filles, de femmes et de personnes ayant leurs règles. Cependant, bon nombre d'entre elles n'ont pas été diagnostiquées et certaines ne sauront jamais qu'elles sont atteintes d'endométriose.
L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit l'endométriose comme une maladie chronique et incurable caractérisé par la présence d'un tissu similaire à l'endomètre (muqueuse de l'utérus) à l'extérieur de l'utérus. Cela provoque une réaction inflammatoire chronique pouvant entraîner la formation d'adhérences endométriales dans la région pelvienne et dans d'autres parties du corps. Certains de ses principaux symptômes sont des douleurs menstruelles sévères, des douleurs pelviennes chroniques, lors de la défécation et pendant l'activité sexuelle, ainsi que de la fatigue, de la fatigue et des ballonnements ou des nausées.
Pour Andrea et Guadalupe Bustos Porcayo, présidente du conseil consultatif de l'association Endométriosis México, l'un des principaux défis auxquels les femmes sont confrontées lorsqu'elles reçoivent un diagnostic de cette maladie est la normalisation de la douleur, une situation qui est également motivée par la désinformation dans le domaine de éducation menstruelle et sexuelle complète dans les espaces scolaires, familiaux et gynécologiques, à partir desquels des préjugés et une négligence ont été démontrés dans le soin et la détection de cette affection, puisque le diagnostic définitif pour des milliers de femmes survient entre sept et 10 ans après avoir développé symptômes.
« Le fait est que s'il y avait suffisamment d'informations, beaucoup comprendraient également qu'un certain mélange de symptômes implique qu'il pourrait s'agir d'endométriose et qu'elle pourrait être traitée comme telle, mais comme ils ne voient rien à l'échographie, ils disent : « Non, il n'y a rien. Tu exagères. Tu es folle », nous revenons à toutes ces choses qui nous font passer pour des femmes exagérées ou c'est toujours une douleur psychologique alors qu'en réalité la douleur est réelle », a déclaré Andrea, qui a reçu son diagnostic jusqu'à ses 17 ans après avoir subi un acte médical parce qu'un kyste lui a tordu l'ovaire droit.
Cependant, elle a indiqué qu'elle présentait des symptômes de la maladie depuis ses premières règles et que depuis qu'elle est allée à l'école primaire et secondaire, elle a eu des douleurs intenses, des vomissements et des évanouissements, une situation qui met également en évidence un autre problème majeur d'endométriose : la négligence de les filles et les adolescents qui présentent des symptômes compatibles avec cette affection.
De son côté, Andrea Martín del Campo, cofondatrice d'Endowarriors Mexico, a dénoncé précisément via son compte Instagram les violences médicales qu'elle a subies de la part de son gynécologue lorsqu'elle ne lui a pas donné les instructions nécessaires pour consommer un médicament susceptible de causer des lésions osseuses, également quant à l'enlever sans autorisation et sans anesthésie un tissu endométrial. « C'était traumatisant, je n'arrêtais pas de crier. C'était du sang et du sang et du sang et j'étais traumatisé, visiblement vulnérable, les jambes ouvertes et ne sachant pas quoi faire, j'ai eu le vertige, je ne sais pas si je vais m'évanouir, je ne sais pas si je vais vomir de douleur », a-t-il dit.
Bien que des institutions internationales telles que l'OMS aient souligné que l'endométriose touche environ 190 millions de femmes et de filles en âge de procréer dans le monde, au Mexique, il n'existe pas de statistiques sur le nombre de femmes et de personnes ayant leurs règles qui vivent avec cette maladie. Selon les chiffres de l'bInstitut mexicain de sécurité sociale (IMSS), il y a eu 122 049 spécialités médicales consultations pour l'endométriose entre 2010 et 2020.
En l'absence d'informations institutionnelles et de politiques publiques de traitement, la fondation présidée par l'ingénieure Elisa Rosales a créé un recensement afin d'obtenir des « données concrètes » sur les personnes souffrant de cette maladie. Cependant, ils n'ont pas reçu la réponse attendue des patients.
« Nous avons pris la tâche de réaliser ces statistiques, mais avec le résultat de nos statistiques devant nos réseaux sociaux où nous avons près de 33 000 followers, car très peu de personnes y ont répondu : 1 500. Qu'est-ce que cela signifie ? Il n'y a pas de culture, la douleur est normalisée, vous la supportez », a déclaré Guadalupe et a souligné que les douleurs menstruelles ne doivent pas être considérées comme courantes dans aucun contexte.
Outre l'initiative de recensement, la fondation fournit également un soutien aux patients atteints d'endométriose et dispose d'un répertoire de médecins spécialisés, au Mexique et à l'étranger, dans le domaine de l'endométriose, et chacun d'eux dispose d'un centre multidisciplinaire pour les soins complets de la maladie.
Cependant, pour Guadalupe Bustos, le travail le plus important au sein d'Endométriosis Mexico est la conduite de campagnes de sensibilisation visant à « fonder une culture de la maladie » auxquelles se sont joints des artistes et des influenceurs pour, une fois de plus, diffuser un message unique et important : » La douleur n'est pas normale ».
Pour sa part, le gynécologue et obstétricien Armando Menocal Tavernier, qui collabore avec la fondation, a expliqué dans une interview que l'un des principaux défis pour rendre cette maladie visible est qu'il n'y a pas autant de médecins formés pour la gérer, car elle peut en masquer beaucoup ou ressembler à de nombreux autres maux et a fait observer que les établissements de santé peuvent ne pas lui accorder l'importance nécessaire parce qu'il n'y a pas suffisamment de centres formés et équipés pour des soins médicaux complets parce qu'un traitement disciplinaire est nécessaire.
« Vous devez avoir un chirurgien colorectal spécialisé dans le sujet, un urologue, des gynécologues familiers avec la maladie, vous avez besoin d'un psychologue, d'un nutritionniste, d'un rééducateur du plancher pelvien, puis lorsque vous commencez à voir toutes ces choses en commun, ce sont des choses que les hôpitaux n'ont pas régulièrement, cela il est possible qu'il n'y ait pas tant de diagnostic », a déclaré le spécialiste de l'endométriose.
Toutefois, il a souligné que ce problème n'est pas propre au Mexique, bien qu'il puisse en venir à être pensé de cette façon parce que c'est un pays en développement. Dans des pays tels que les États-Unis, l'Angleterre, le Brésil, l'Espagne et la France, entre autres, il a récompensé le manque de diagnostics opportuns et de centres spécialisés pour traiter la maladie.
En janvier dernier, Emmanuel Macron avait annoncé qu'en France des ressources financières seraient libérées pour mener à bien davantage de recherches sur l'endométriose, une maladie qui toucherait plus de deux millions et demi de femmes et qui est l'une des principales causes d'infertilité.
Pour sa part, l'Université John Hopkins a souligné que la maladie touche plus de 2 à 10 % des femmes américaines en âge de procréer. En outre, l'Office of Women's Health des États-Unis souligne que cinq millions de personnes souffrent d'endométriose dans le pays voisin.
Bien que les statistiques les plus connues suggèrent qu'une femme sur 10 souffre d'endométriose dans le monde, le Dr Menocal Tavernier a souligné que ces chiffres ne sont pas à jour, puisque ces enregistrements remontent à 15 ans et, dans la mesure où la maladie est devenue plus visible, il a été conclu que le l'incidence de la maladie « est beaucoup plus importante que nous ne le pensions ».
Dans le seul hôpital pour femmes de Morelia, Armando Menocal traite 25 à 30 femmes par semaine et, sur les cinq jours d'opération, un est dédié exclusivement aux patients atteints de cette maladie. « Nous opérons 10 patients par semaine et deux sont atteints d'endométriose, ce qui témoigne du nombre aussi important dans une population que la nôtre, selon nos estimations, environ 20 % des femmes au Mexique souffrent d'endométriose.
Au Mexique, le 15 décembre 2021, la sénatrice Gloria Elizabeth Núñez Sánchez du Parti d'action nationale (PAN) a présenté une initiative visant à ajouter une fraction à l'article 132 de la loi fédérale du travail afin de permettre aux femmes atteintes d'endométriose de travailler à la maison et avec un salaire à condition qu'elles en fassent la demande pendant leur période menstruelle ou prémenstruelle avec accréditation préalable avec diagnostic médical, malgré le fait que la détection dure en moyenne sept ans.
Après sa dernière opération pour l'endométriose, Andrea a passé deux jours dans le coma. Elle affirme qu' « être si proche de la mort est un très gros choc » et que les épisodes de dépression qu'elle a eus à la suite de la maladie lui ont fait se demander s'il vaut la peine de continuer à vivre dans la douleur.
« C'est une question très forte mais très authentique que je me suis posée à maintes reprises et le fait est que je suis très reconnaissante d'avoir eu l'opportunité d'avoir ce soutien car sans lui, je ne serais probablement pas là, la santé mentale est définitivement liée à 100% à la santé physique et oui... Je pense que cet accompagnement de tous les domaines », a-t-il déclaré
Pas plus tard que le 14 mars dernier, dans le cadre de la Journée mondiale de l'endométriose, Andrea et la psychologue Fernanda Morales ont ouvert un groupe de soutien psychologique pour rencontrer, discuter et travailler avec un plus grand nombre de femmes qui ont reçu un diagnostic de cette maladie et qui cherchent à partager leurs expériences avec d'autres qui ont vécu dans la chair les obstacles mentionnés ci-dessus.
« Dès que j'ai été diagnostiqué, j'en ai rêvé... J'avais besoin de cela, j'avais besoin d'un groupe dans lequel nous pouvions parler, nous retenir et dire : « Que faisons-nous maintenant ? » , a déclaré Andrea.
Zayda Ávila se consacre à la broderie et a participé au groupe de soutien promu par Andrea. Dans une interview, elle a noté que lorsqu'elle a été diagnostiquée en 2021, elle n'avait jamais entendu parler de la maladie auparavant. Elle a donc commencé à rechercher sur Internet et a donc rencontré la communauté d'Endowarriors Mexico, dans laquelle elle a commencé à s'identifier aux témoignages qu'ils ont commencé à partager en mars de l'année passé.
« J'ai eu beaucoup de cœur parce que c'est rencontrer des gens qui souffrent de la même maladie et qui nous permettent de nous sentir identifiés. Chacun raconte son expérience parce que vous le recherchez ailleurs et chez d'autres médecins. C'est une communauté très utile et magnifique parce que nous savons tous ce que nous pouvons vivre ou ressentir », a déclaré la jeune femme de 31 ans.
Au début, les examens de Zayda ont révélé la présence d'un kyste, avec la probabilité qu'il soit cancérogène, jusqu'à ce qu'on lui diagnostique finalement une endométriose. Il a toutefois précisé que sa vie a changé « pour le mieux » malgré une maladie chronique. « C'était un moment pour se lever et dire : voyons voir, Zay, as-tu été heureux jusqu'à présent ? Tu as fait ce que tu voulais ? À partir de là, ma vie a commencé à changer. »
Justhine Machorro, enseignante en éducation spécialisée, fait également partie de la communauté virtuelle créée par Andrea Saab et Andrea Martín del Campo. S'il reconnaît qu'il n'est pas facile d'avoir une maladie chronique qui n'a pas de remède, il a appris à regarder la maladie et le diagnostic sous d'autres angles.
« J'ai beaucoup appris sur le respect, l'empathie, le soutien, l'affection pour des personnes que vous ne connaissez même pas mais dont vous savez que vous mettriez la main dans le feu pour elles parce que nous avons partagé quelque chose. Lire chacune des histoires, écouter chacune des filles, tout ce qui vous apprend à vous aimer et à prendre soin de vous, à vous mettre en premier dans les circonstances et à connaître des gens qui vivent de la même manière que vous, vous ne vous sentez pas si seule parce que parfois la même famille ne le comprend pas, » a déclaré Justhine, qui a reçu le résultat d'une endmétriose 11 ans après les symptômes.
Enfin, Justhine a conclu qu'elle continuera à travailler depuis sa tranchée pour promouvoir la connaissance de la maladie dans les contextes scolaires, expliquant à ses élèves comment fonctionne le cycle menstruel et arrêter de normaliser la douleur. « J'aurais donné toute ma vie pour qu'une enseignante puisse bien m'expliquer le cycle menstruel afin que je puisse mieux connaître mon corps », a-t-elle dit.
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