„Schmerz ist echt“: Endometriose, eine „unsichtbare“ Krankheit, von der Millionen mexikanischer Frauen betroffen sind

Andrea Saab ist Aktivistin, Schauspielerin und Gründerin des Unterstützungsnetzwerks Endowarriors México, einem Vorschlag, der 2020 geboren wurde, um die Hindernisse aufzuzeigen, mit denen Frauen und menstruierende Menschen vor und nach der Diagnose Endometriose konfrontiert waren. Mithilfe von Tools wie Fotografie, Video und Illustration gründete Andrea auf Instagram eine Community, mit der sie ihre Suche begann, ihre Erfahrungen auszutauschen und Informationen über eine unsichtbare Krankheit zu verbreiten.

In einem Interview mit Infobae México sprach Andrea über den Prozess der Erkennung ihres Zustands, über ihr tägliches Leben mit einer chronischen Krankheit und die Notwendigkeit, einen Raum zu schaffen, in dem Informationen über Endometriose verbreitet werden würden. Nach Angaben des Gesundheitsministeriums (SSA) sind in Mexiko schätzungsweise mehr als sieben Millionen Mädchen, Frauen und menstruierende Menschen betroffen. Viele von ihnen wurden jedoch nicht diagnostiziert und einige werden nie erfahren, dass sie an Endometriose leiden.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert Endometriose als chronische und unheilbare Krankheit gekennzeichnet durch das Vorhandensein eines Gewebes ähnlich dem Endometrium (Gebärmutterschleimhaut) außerhalb der Gebärmutter. Dies führt zu einer chronischen Entzündungsreaktion, die zur Bildung von Endometriumverklebungen im Beckenbereich und anderen Körperteilen führen kann. Zu den Hauptsymptomen zählen starke Menstruationsbeschwerden, chronische Beckenschmerzen, beim Stuhlgang und bei sexueller Aktivität sowie Müdigkeit, Müdigkeit und Blähungen oder Übelkeit.

Für Andrea und Guadalupe Bustos Porcayo, Vorsitzende des Beirats der Vereinigung Endometriosis México, ist eine der größten Herausforderungen, denen Frauen bei der Diagnose dieser Krankheit gegenüberstehen, die Normalisierung der Schmerzen, eine Situation, die auch durch Fehlinformationen im Bereich von motiviert ist erziehung Menstruations - und umfassende Sexualerziehung in Schul-, Familien- und gynäkologischen Räumen, aus denen Vorurteile und Nachlässigkeit bei der Pflege und Erkennung dieses Zustands nachgewiesen wurden, da die endgültige Diagnose für Tausende von Frauen zwischen sieben und zehn Jahren nach der Entwicklung liegt Symptome.

„Wenn es genügend Informationen gäbe, würden viele auch verstehen, dass eine bestimmte Mischung von Symptomen impliziert, dass es sich um Endometriose handeln könnte und dass sie als solche behandelt werden könnte, aber da sie im Ultraschall nichts sehen, sagen sie: „Nein, es gibt nichts. Du übertreibst. Du bist verrückt „, kehren wir zu all den Dingen zurück, die uns wie übertriebene Frauen aussehen lassen, oder es ist immer ein psychischer Schmerz, wenn der Schmerz in Wirklichkeit real ist“, sagte Andrea, die ihre Diagnose bis zu ihrem 17. Lebensjahr erhielt, nachdem sie sich einem medizinischen Eingriff unterzogen hatte, weil eine Zyste ihren rechten Eierstock verdrehte.

Sie berichtete jedoch, dass sie seit ihrer ersten Menstruation Symptome der Krankheit hatte und dass sie seit ihrem Besuch der Grund- und Sekundarschule starke Schmerzen, Erbrechen und Ohnmacht hatte, was auch ein weiteres großes Problem der Endometriose hervorhebt: Vernachlässigung von Mädchen und Jugendliche, die Symptome zeigen, die mit dieser Erkrankung vereinbar sind.

Andrea Martín del Campo, Mitbegründerin von Endowarriors Mexico, prangerte ihrerseits genau auf ihrem Instagram-Account die medizinische Gewalt an, die sie seitens ihres Gynäkologen erlitten hatte, als sie ihr nicht die notwendigen Anweisungen gab, um ein Medikament zu konsumieren, das auch Knochenschäden verursachen könnte wie für die Entfernung ohne Genehmigung und ohne Anästhesie ein Endometriumgewebe. „Es war traumatisch, ich konnte nicht aufhören zu schreien. Es war Blut und Blut und Blut und ich war traumatisiert, offensichtlich verletzlich, mit offenen Beinen und ohne zu wissen, was ich tun sollte, mir wurde schwindlig, ich weiß nicht, ob ich ohnmächtig werde, ich weiß nicht, ob ich mich vor Schmerzen übergeben werde „, sagte er.

Obwohl internationale Institutionen wie die WHO darauf hingewiesen haben, dass weltweit etwa 190 Millionen Frauen und Mädchen im gebärfähigen Alter von Endometriose betroffen sind, fehlen in Mexiko Statistiken darüber, wie viele Frauen und menstruierende Menschen mit dieser Krankheit leben. Nach Angaben des mexikanischen Instituts für soziale Sicherheit (IMSS) gab es 122.049 medizinische Fachgebiete Konsultationen zur Endometriose zwischen 2010 und 2020.

In Ermangelung institutioneller Informationen und öffentlicher Behandlungsrichtlinien erstellte die Stiftung unter dem Vorsitz der Ingenieurin Elisa Rosales eine Volkszählung, um „harte Daten“ über Menschen mit dieser Krankheit zu erhalten. Sie erhielten jedoch nicht die Reaktion, die sie von den Patienten erwartet hatten.

„Wir haben die Aufgabe übernommen, diese Statistiken zu erstellen, aber mit dem Ergebnis unserer Statistiken vor unseren sozialen Netzwerken, in denen wir fast 33.000 Follower haben, weil nur sehr wenige Menschen darauf geantwortet haben: 1.500. Was heißt das? Es gibt keine Kultur, der Schmerz normalisiert sich, man hat es ertragen „, sagte Guadalupe und betonte, dass Menstruationsbeschwerden in keinem Zusammenhang als häufig angesehen werden sollten.

Neben der Volkszählungsinitiative unterstützt die Stiftung auch Patienten mit Endometriose und verfügt über ein Verzeichnis von Ärzten, die sich sowohl in Mexiko als auch im Ausland auf den Bereich Endometriose spezialisiert haben. Jeder von ihnen verfügt über ein multidisziplinäres Zentrum für die umfassende Behandlung der Krankheit.

Für Guadalupe Bustos ist die wichtigste Arbeit innerhalb von Endometriosis Mexico jedoch die Durchführung von Sensibilisierungskampagnen, um „die Grundlagen einer Krankheitskultur zu finden“, mit denen sich Künstler und Influencer zusammengetan haben, um erneut eine einzige und wichtige Botschaft zu verbreiten:“ Schmerzen sind nicht normal“.

Der Gynäkologe und Geburtshelfer Armando Menocal Tavernier, der mit der Stiftung zusammenarbeitet, erklärte in einem Interview, dass eine der größten Herausforderungen bei der Sichtbarmachung dieser Krankheit darin besteht, dass nicht so viele Ärzte für die Behandlung geschult sind, da sie viele maskieren oder ähneln kann viele andere Beschwerden und kommentierte, dass Gesundheitseinrichtungen ihr möglicherweise nicht die notwendige Bedeutung beimessen, da es nicht genügend ausgebildete und ausgestattete Zentren für eine umfassende medizinische Versorgung gibt, da eine disziplinarische Behandlung erforderlich ist.

„Sie müssen einen auf dieses Thema spezialisierten Kolorektalchirurgen haben, einen Urologen, Gynäkologen, die mit der Krankheit vertraut sind. Sie benötigen einen Psychologen, einen Ernährungsberater und einen Beckenboden-Rehabilitator. Wenn Sie all diese Dinge gemeinsam sehen, haben Krankenhäuser dies nicht regelmäßig. Art und Weise ist es möglich, dass es nicht so viel Diagnose gibt „, sagte der Spezialist für Endometriose.

Er betonte jedoch, dass dies kein Problem sei, das nur in Mexiko zu finden ist, obwohl es so gedacht werden könnte, weil es sich um ein Entwicklungsland handelt. In Ländern wie den Vereinigten Staaten, England, Brasilien, Spanien und Frankreich wurde unter anderem das Fehlen rechtzeitiger Diagnosen und spezialisierter Zentren zur Behandlung der Krankheit belohnt.

Erst im vergangenen Januar kündigte Emmanuel Macron an, dass in Frankreich finanzielle Mittel für weitere Untersuchungen zur Endometriose freigesetzt werden, einer Krankheit, von der mehr als zweieinhalb Millionen Frauen betroffen sein würden und die eine der Hauptursachen für Unfruchtbarkeit ist.

Die John Hopkins University hat ihrerseits darauf hingewiesen, dass mehr als zwei bis 10% der amerikanischen Frauen im gebärfähigen Alter von der Krankheit betroffen sind. Darüber hinaus weist das US Office of Women's Health darauf hin, dass es im Nachbarland fünf Millionen Menschen mit Endometriose gibt.

Obwohl die bekannteste Statistik darauf hindeutet, dass weltweit 1 von 10 Frauen an Endometriose leidet, wies Dr. Menocal Tavernier darauf hin, dass diese Zahlen nicht aktuell sind, da diese Aufzeichnungen 15 Jahre zurückreichen und soweit die Krankheit sichtbarer geworden ist, wurde der Schluss gezogen, dass die Inzidenz der Krankheit „ist viel größer als wir dachten.“

Allein im Morelia Women's Hospital behandelt Armando Menocal wöchentlich 25 bis 30 Frauen, und an den fünf Tagen, an denen sie operiert werden, ist eine ausschließlich für Patienten mit dieser Krankheit bestimmt. „Wir operieren 10 Patienten pro Woche und zwei haben Endometriose. Dies spricht für die Zahl, die in einer Bevölkerung genauso wichtig ist wie unsere. Mehr oder weniger schätzen wir, dass ungefähr 20% der Frauen in Mexiko an Endometriose leiden.

In Mexiko präsentierte Senatorin Gloria Elizabeth Núñez Sánchez von der National Action Party (PAN) am 15. Dezember 2021 eine Initiative, um Artikel 132 des Bundesarbeitsgesetzes um einen Bruchteil zu erweitern, damit Frauen mit Endometriose zu Hause und mit Bezahlung arbeiten können, sofern sie dies während des Zeitraums beantragen ihre Menstruations- oder Prämenstrualperiode mit vorheriger Akkreditierung mit medizinischer Diagnose, obwohl die Erkennung im Durchschnitt sieben Jahre dauert.

Nach ihrer letzten Operation wegen Endometriose verbrachte Andrea zwei Tage im Koma. Sie sagt, dass „dem Tod so nahe zu sein, ein sehr großer Schock ist“ und dass die Episoden von Depressionen, die sie infolge der Krankheit hatte, ihre Frage aufgeworfen haben, ob es sich lohnt, weiterhin unter Schmerzen zu leben.

„Es ist eine sehr starke, aber sehr aufrichtige Frage, die ich mir schon oft gestellt habe, und Tatsache ist, dass ich sehr dankbar bin, dass ich die Gelegenheit hatte, diese Unterstützung zu erhalten, denn ohne sie wäre ich wahrscheinlich nicht hier, die psychische Gesundheit ist definitiv zu 100% mit körperlicher Gesundheit verbunden und ja... Ich denke, diese Begleitung aller Bereiche „, sagte er.

Erst am 14. März eröffneten Andrea und die Psychologin Fernanda Morales im Rahmen des World Endometriosis Day eine psychologische Selbsthilfegruppe, um sich mit mehr Frauen zu treffen, zu sprechen und zu arbeiten, bei denen diese Krankheit diagnostiziert wurde und die ihre Erfahrungen mit anderen teilen möchten, die im Fleisch gelebt haben eigener Teil von die oben genannten Hindernisse.

„Sobald ich diagnostiziert wurde, habe ich es geträumt... Ich brauchte das, ich brauchte eine Gruppe, in der wir reden und uns zurückhalten und sagen konnten: Was machen wir jetzt?“ , sagte Andrea.

Zayda Ávila widmet sich der Stickerei und nahm an der von Andrea geförderten Selbsthilfegruppe teil. In einem Interview stellte sie fest, dass sie bei ihrer Diagnose im Jahr 2021 noch nie zuvor gehört hatte, worum es bei dem Zustand ging. Deshalb begann sie, im Internet zu suchen und traf so die Gemeinschaft von Endowarrior Mexico. Darin begann sie sich mit den Zeugnissen zu identifizieren, die sie im März des Jahres zu teilen begannen Vergangenheit.

„Ich war super voller Herz, weil es darum geht, Leute zu treffen, die unter der gleichen Krankheit leiden und die wir uns identifiziert fühlen können. Jeder erzählt ihre Erfahrung, weil Sie ihn anderswo und mit anderen Ärzten suchen. Es ist eine sehr nützliche und schöne Community, weil wir alle wissen, was wir leben oder fühlen können „, sagte der 31-Jährige.

Zaydas Untersuchungen ergaben zunächst das Vorhandensein einer Zyste mit der Wahrscheinlichkeit, dass sie krebserregend war, bis bei ihr schließlich Endometriose diagnostiziert wurde. Er sagte jedoch, dass sich sein Leben trotz chronischer Krankheit „zum Besseren“ verändert habe. „Es war ein Moment, um aufzustehen und zu sagen: Mal sehen, Zay, warst du bisher glücklich? Hast du getan, was du willst? Von dort aus hat sich mein Leben verändert.“

Justhine Machorro, eine Sonderpädagogin, ist auch Teil der virtuellen Community, die von Andrea Saab und Andrea Martín del Campo geschaffen wurde. Während er einräumt, dass es nicht einfach ist, eine chronische Erkrankung zu haben, die nicht geheilt werden kann, hat er gelernt, die Krankheit und die Diagnose aus anderen Perspektiven zu betrachten.

„Ich habe viel über Respekt, Empathie, Unterstützung und Zuneigung für Menschen gelernt, die Sie nicht einmal kennen, von denen Sie aber wissen, dass Sie Ihre Hände für sie ins Feuer legen würden, weil wir etwas geteilt haben. Wenn Sie jede der Geschichten lesen, jedem der Mädchen zuhören, alles, was Sie lehrt, sich selbst zu lieben und für sich selbst zu sorgen, sich unter den Umständen an die erste Stelle zu setzen und Menschen kennenzulernen, die genauso leben wie Sie, fühlen Sie sich darin nicht so allein, weil manchmal dieselbe Familie es nicht versteht.“ sagte Justhine, der 11 Jahre nach den Symptomen das Ergebnis einer Endmetriose erhielt.

Schließlich kam Justhine zu dem Schluss, dass sie weiterhin von ihrem Graben aus arbeiten werde, um das Wissen über die Krankheit aus schulischen Kontexten zu fördern, indem sie ihren Schülern erklärt, wie der Menstruationszyklus funktioniert und die Normalisierung der Schmerzen beendet. „Ich hätte mein ganzes Leben gegeben, damit mir eine Lehrerin den Menstruationszyklus gut erklären kann, damit ich meinen Körper besser kennenlernen kann“, sagte sie.

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