Bebé de 17 meses con hemofilia recibió finalmente el medicamento y madre hizo urgente llamado a la EPS: “Es de por vida”

La mujer mencionó que, desde que finalizó el contrato con el proveedor anterior, la familia enfrenta trabas para retomar la terapia del niño

Sistema de salud no entrega medicamentos a pacientes con hemofilia - crédito Supersalud

La preocupación por la interrupción en el suministro de medicamentos esenciales quedó expuesta en la noche del 18 de febrero de 2026, cuando una madre denunció que su hijo de 17 meses llevaba más de dos meses sin recibir el tratamiento contra la hemofilia.

En entrevista Noticias RCN, la mujer había expresado que tenían obstáculos para acceder a un medicamento vital, que le permite mantener controlada la hemofilia y que A pesar de las reiteradas solicitudes, el acceso a la atención médica no ha sido posible desde finales del año pasado.

Desde el 25 de diciembre del año pasado nos recibimos el tratamiento de él, que es un medicamento monoclonal”, relató la madre, al tiempo que detalló que el fármaco necesario, emicizumab, ha dejado de estar disponible para su hijo debido a trámites pendientes con la entidad que debe autorizarlo.

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La madre señaló que, desde que finalizó el contrato con el proveedor anterior, la familia enfrenta trabas para retomar la terapia del niño.

Nos ha tocado hacer un proceso para que nos, nos permitieran la IPS, porque desde que se terminó el contrato con Medicarte no nos habían dado IPS”, explicó, mientras aumenta la incertidumbre sobre la continuidad del tratamiento para el pequeño afectado por hemofilia.

Fernanda, mamá de Hendrick Samuel, el pequeño de 17 meses a quien anoche le aplicaron el medicamento para la hemofilia luego de dos meses de espera, le pidió a la Nueva EPS que no suspenda el tratamiento que es de por vida - crédito @RonnySuarez_/X

Sin embargo, y gracias a ese llamado en el medio de comunicación, horas más tarde, en redes sociales, confirmó, que a su hijo ya le habían suministrado el fármaco: “Ya le aplicaron el tratamiento anoche”, declaró al confirmar que su hijo recibió la dosis tras la denuncia pública.

Al ampliar su mensaje, la mujer reconoció el papel de los medios en la resolución del caso: “Nada de esto hubiera sido posible sin la ayuda de los medios de comunicación”, resaltó al dirigirse a quienes contribuyeron.

En su intervención, insistió en la necesidad de que se garantice la continuidad del medicamento tanto para su hijo como para otros pacientes en condiciones similares, al señalar: “Yo le pido a la nueva DPS que nos siga dando la continuidad del tratamiento de Hendrix, ya que esto es de por vida, y que todos los demás pacientes también puedan tener su medicamento”.

Para cerrar su intervención, agradeció el apoyo recibido al decir: “Gracias a todos.”

Madre de menor que reclama medicamento para la hemofilia - crédito captura depantalla Noticias RCN

Qué es el Emicizumab, el costoso medicamento para tratar la hemofilia

La suspensión en la entrega de Emicizumab, un medicamento considerado vital para pacientes con hemofilia A en Colombia, motivó hospitalizaciones de emergencia y puso de manifiesto el riesgo de hemorragias mortales entre quienes dependen de este fármaco.

Uno de los episodios más graves fue la muerte de Kevin Acosta, un menor de siete años, luego de dejar de recibir el medicamento desde diciembre de 2025.

El Emicizumab es un anticuerpo monoclonal biespecífico aprobado en Colombia para el tratamiento preventivo de la hemofilia A, enfermedad caracterizada por la deficiencia del factor VIII, esencial para una adecuada coagulación de la sangre.

La suspensión en la entrega de Emicizumab, un medicamento considerado vital para pacientes con hemofilia A en Colombia, motivó hospitalizaciones de emergencia - crédito Europa Press

Según la Agencia Europea de Medicina, la dosis recomendada inicia con 3 mg/kg semanalmente durante cuatro semanas, seguida de una fase de mantenimiento con diferentes esquemas de dosificación. El costo ronda los $40.382.000 y su aplicación es subcutánea, lo que constituye un avance frente a los tratamientos intravenosos tradicionales.

Noticias de la farmacopea internacional describen al Emicizumab como un “puente artificial” en la cascada de coagulación. Su diseño permite unir las partes activas de esta cadena bioquímica, facilitando la formación de coágulos y reduciendo el riesgo de sangrados. Además, el tratamiento puede administrarse cada semana, cada dos semanas o cada 28 días, flexibilizando la frecuencia y elevando la adherencia terapéutica.

Gracias a este medicamento, diversos estudios clínicos han documentado que muchos pacientes alcanzan un “estado de cero sangrados” durante un año, lográndose mejoras sustanciales en calidad y expectativa de vida para quienes padecen hemofilia severa.

La interrupción del tratamiento dejó a más de 50 pacientes afiliados a Nueva EPS, además de otros vinculados a entidades bajo intervención estatal, sin acceso al fármaco desde diciembre de 2025 - crédito EFE

La interrupción del tratamiento dejó a más de 50 pacientes afiliados a Nueva EPS, además de otros vinculados a entidades bajo intervención estatal, sin acceso al fármaco desde diciembre de 2025. Esta situación, que el doctor Robledo describió como inédita incluso durante la vigencia del antiguo Seguro Social, derivó en múltiples hospitalizaciones y cuadros de hemorragias descontroladas.

La gravedad del caso fue ejemplificada por Kevin Acosta. Aunque el Emicizumab permanece hasta seis meses en el organismo tras la última dosis, los pacientes que dejan de recibirlo retornan a su estado original de riesgo hemorrágico. Las posibilidades de hemorragias espontáneas se multiplican sin una alternativa terapéutica inmediata, informaron la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y la National Bleeding Disorders Foundation de Estados Unidos.

Los datos del último tramo del año evidencian un agravamiento de la crisis. Según la Cuenta de Alto Costo, en enero de 2025 se notificaron 389 nuevos casos de coagulopatías, con un incremento del 14,08 % respecto al año anterior. Los diagnósticos de hemofilia A subieron un 43,86 %, mientras la hemofilia B lo hizo un 31,25 %. Solo en enero, la Defensoría del Pueblo reportó 1.100 casos en los primeros veinte días y, en Manizales, se contabilizaron más de 63 mil medicamentos represados para los afiliados a Nueva EPS.

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