上周五,哥伦比亚女演员兼模特露莉·博萨(Luly Bossa)发表了一条情感信息,强调了自己在日常生活中对患有杜兴氏肌营养不良症(DMD)的20岁儿子b安杰洛(Angelo)的重要性。
这位58岁的艺术家曾多次与两个孩子中最小的一个同住,她承认,她需要养成良好的习惯才能尽可能长时间地照顾他。为此,他以英国歌手米克·贾格(Mick Jagge r)为例,他是著名乐队 “滚石乐队” 的主唱,他在 60多年的职业生涯中一直很活跃。
“米克·贾格尔今年 78 岁,没有下台。还有希望。这是时候。头脑,日常活动和习惯是最终的。我需要坚持这个人,” 博萨通过自己的 Twitter 帐户写道,他还在那里上传了一张与 Angelo 的照片。
肌营养不良症会导致进行性虚弱和肌肉质量减退,因此,患有肌营养不良症的人在动员和开展日常生活活动时会受到限制。因此,应使用矫形牙套或夹板,物理疗法和药物等来控制症状和避免并发症。
这是所谓的罕见病或孤儿病(HRD)的一部分,它影响到一小部分人口,由于其罕见性,不容易诊断。就安杰洛而言,在露莉·博萨(Luly Bossa)不得不去找几位专家试图解释她的小男孩发生了什么事之后,他的病情是在 10岁时被发现的。
医学研究认为,这种疾病可以通过母亲的基因传播给孩子。如果母亲是携带者,男性和女性都有 50%的机会继承这种疾病。但是,在某些情况下,家庭关系没有得到证实。
支持性评论很快就通过数字平台发表。哥伦比亚主持人莫妮卡·罗德里格斯(Monica Rodriguez)是谈到这一点的人物之一:“亲爱的,” 她说。
同样,数百名用户也表示了声援。“女人脱下我的帽子,你是生命中的勇敢女人。我完全理解你,当我们是母亲时,我们总是寻求为那些充满我们内心并成为我们生活灵感的小人们感到幸福”;“我对你母亲的爱的敬意,今晚我会为你祈祷”,是其中的一些反应。
另一本令他的几位追随者兴奋的出版物是从2月底开始的视频,其中Bossa出现在Angelo面前,度过了愉快的舞蹈和娱乐时光。
按照 “PatacónPisao” 的节奏,这位女演员牵着儿子的手,开始跳舞,而他的头跟着节奏。此外,在舞蹈中,他们俩都表达了自己的爱意,并详细说明了他们俩在自己的房子里不断地互相充满活力。
露莉·博萨(Luly Bossa)在他的出版物中写道:“他是我在作业和学习中的停顿,他是我的奖励,我提醒我爱你不是理所当然的,你必须说出来并采取行动,以使豆荚保持一致。”然后他补充说:“作品就是爱,对我的安杰洛和我来说。它是最强的精神和情感食物之一。现在让我们继续工作吧。”
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