“痛苦是真实的”：子宫内膜异位症，一种影响数百万墨西哥妇女的 “隐形” 疾病

安德里亚·萨博（Andrea Saab）是墨西哥Endowarrior s支持网络的活动家，女演员和创始人，该提案诞生于2020年，旨在强调女性和月经期患者在被诊断出患有子宫内膜异位症之前和之后所面临的障碍。安德里亚（Andrea）使用摄影，视频和插图等工具在Instagram上创建了一个社区，她开始寻求分享自己的经验并传播有关一种看不见的疾病的信息。

在接受 Infobae Méxic o采访时，安德里亚谈到了发现自己病情的过程，患有慢性病的日常生活以及创造一个传播子宫内膜异位症信息的空间的必要性。根据卫生部（SSA）的数据，据估计，在墨西哥，它影响了超过700万女孩，妇女和来月经的人。但是，其中许多人尚未被诊断出来，有些人永远不会知道自己患有子宫内膜异位症。

世界卫生组织（WHO）将子宫内膜异位症定义为一种慢性且无法治愈的疾病其特征是子宫外存在类似于子宫内膜（子宫内膜）的组织。这会导致慢性炎症反应，可能导致骨盆区域和身体其他部位内形成子宫内膜粘连。它的一些主要症状是严重的月经痛，排便期间和性活动期间的慢性骨盆疼痛，以及疲倦，疲劳，腹胀或恶心。

对于墨西哥子宫内膜异位症协会咨询委员会主席安德里亚（Andrea）和瓜达卢佩·布斯托斯·波尔卡约（Guadalupe Bustos Porc ayo）而言，女性在被诊断出患有这种疾病时面临的主要挑战之一是疼痛的正常化，这种情况也是由于以下方面的错误信息所致 教育、月经和在学校、家庭和妇科场所进行全面的性教育，从中可以看出在护理和发现这种疾病方面存在偏见和疏忽，因为对成千上万名妇女的明确诊断是在发育后的七至十年之间症状。

“问题是，如果有足够的信息，许多人也会明白，某种症状混合意味着它可能是子宫内膜异位症，并且可以这样治疗，但是由于他们在超声波上看不到任何东西，他们说：“不，什么都没有。你太夸张了。你疯了”，我们回到所有那些使我们看起来像夸张的女人的事情，或者在实际上疼痛是真实的时候总是一种心理上的痛苦。” 安德里亚说，她在接受医疗程序后才被诊断为17岁，因为囊肿扭曲了她的右卵巢。

但是，她报告说，自第一次月经以来，她就出现了这种疾病的症状，自从她上小学和中学以来，她出现了剧烈的疼痛、呕吐和昏厥，这种情况也凸显了子宫内膜异位症的另一个主要问题：忽视表现出与上述情况相符的症状的女孩和青少年。

就她而言，En dowarriors Mexic o的联合创始人安德里亚·马丁·德尔·坎波（AndreaMartíndel C ampo）通过她的Instagram帐户恰恰谴责了妇科医生遭受的医疗暴力，因为她没有给她必要的指示来服用可能导致骨骼损伤的药物。至于在未经授权和未经麻醉的情况下将其移除子宫内膜组织。“这太痛苦了，我无法停止尖叫。那是血，血和血，我受了创伤，显然很脆弱，双腿张开，不知道该怎么办，我头晕，我不知道自己是否会晕倒，我不知道自己是否会因为痛苦而呕吐，” 他说。

尽管世卫组织等国际机构指出，子宫内膜异位症影响着全球约1.9亿育龄妇女和女孩，但在墨西哥，缺乏关于有多少妇女和经期来潮的人患有这种疾病的统计数据。根据墨西哥社会保障局（IMSS）的数据，已有 122,049个医学专业2010年至2020年期间进行子宫内膜异位症咨询。

在缺乏机构信息和公共治疗政策的情况下，由工程师伊丽莎·罗萨莱斯（Elisa Rosales）主持的基金会进行了人口普查，以获取有关患有这种疾病的人的 “硬数据”。但是，他们没有从患者那里得到他们期望的回应。

“我们承担了制作这些统计数据的任务，但是根据我们在社交网络面前的统计结果，我们有近33,000名关注者，因为只有极少数人回答了这个问题：1,500。那是什么意思？瓜达卢佩说，没有文化，疼痛已经正常化，你忍受了。” 瓜达卢佩说，并强调月经痛在任何情况下都不应被认为是常见的。

除了人口普查计划外，该基金会还为子宫内膜异位症患者提供支持，并拥有一份在墨西哥和国外都有子宫内膜异位症领域的专业医生名录，并且每个人都有一个多学科中心来全面护理该疾病。

但是，对于瓜达卢佩·布斯托斯来说，墨西哥子宫内膜异位症最重要的工作是开展提高认识运动，以 “找到疾病文化的基础”，艺术家和有影响力的人也加入了这些运动，再次传播了一个单一而重要的信息：”疼痛不正常”。

与基金会合作的妇科医生兼产科医生 Armando Menocal Tavernier 在一次采访中解释说，使这种疾病可见的主要挑战之一是，没有那么多受过训练的医生来管理它，因为它可以掩盖许多疾病或类似于许多其他疾病，并评论说，卫生机构可能没有给予必要的重视，因为需要纪律治疗，没有足够的训练有素和设备齐全的医疗中心。

“你必须有一位专门研究该主题的结直肠外科医生，泌尿科医生，熟悉该疾病的妇科医生，你需要心理学家，营养师，骨盆底康复者，然后当你开始看到所有这些共同点时，它们就是医院通常没有的东西，这子宫内膜异位症专家说，可能没有太多的诊断。”

但是，他强调，这不是墨西哥独有的问题，尽管它是一个发展中国家，所以可能会这样想。在美国，英国，巴西，西班牙和法国等国家，它奖励了缺乏及时诊断和专门治疗该疾病的中心。

就在去年1月，伊曼纽尔·马克龙（Emmanuel Macron）宣布，法国将腾出财政资源用于对子宫内膜异位症进行更多研究，子宫内膜异位症将影响超过两百五十万妇女，也是不孕症的主要原因之一。

约翰·霍普金斯大学则指出，这种疾病影响了超过2％至10％的美国育龄妇女。此外，美国妇女健康办公室指出，邻国有500万子宫内膜异位症患者。

尽管最著名的统计数据表明，全球十分之一的女性患有子宫内膜异位症，但Menocal Tavernier博士指出，这些数字不是最新的，因为这些记录可以追溯到15年前，而且在某种程度上，这种疾病变得更加明显，得出的结论是这种疾病的发病率 “比我们想象的要大得多”。

仅在莫雷利亚妇女医院，阿曼多·梅诺卡（Armando Menocal）每周就为25至30名妇女提供治疗，在她们进行手术的五天中，有一天专门针对这种疾病的患者。“我们每周要手术10名患者，其中2名患有子宫内膜异位症，因此，这表明这个数字在我们的人群中同样重要，这或多或少是我们估计的，墨西哥约有20％的女性患有子宫内膜异位症。

在墨西哥，2021年12月15日，国家行动党（PAN）参议员格洛丽亚·伊丽莎白·努涅斯·桑切斯（Gloria Elizabeth Núñezá nchez）提出了一项倡议，要求在《联邦劳动法》第132条中增加一小部分，允许患有子宫内膜异位症的妇女在家工作并有薪工作，前提是她们在此期间提出要求他们的月经期或经前期，事先得到医学诊断的认证，尽管事实上发现平均需要七年。

在最后一次子宫内膜异位症手术后，安德里亚昏迷了两天。她说，“如此接近死亡是一个非常大的震惊”，她因这种疾病而出现的抑郁症发作使她质疑继续生活在痛苦中是否值得。

“我已经多次问过自己这是一个非常强烈但非常真实的问题，事实是，我非常感谢有机会获得这种支持，因为没有它，我可能不会在这里，心理健康肯定与身体健康有100％的联系，是的...他说：“我认为这是所有领域的伴奏。”

就在去年3月14日，作为世界子宫内膜异位症日的一部分，安德里亚（Andrea）和心理学家费尔南达·莫拉莱斯（Fernanda Morales）成立了一个心理支持小组，与更多被诊断出患有这种疾病并寻求与生活在肉体中的其他人分享经验的女性会面，交谈和工作上面提到的障碍。

“我一被诊断出来，我就梦见了...我需要那个，我需要一个小组，我们可以在其中交谈和克制自己，然后说：我们现在该怎么办？”，安德里亚说。

扎伊达·阿维拉（Zayda Ávila）致力于刺绣，并参加了由安德里亚（Andrea）推动的支持小组。在一次采访中，她指出，当她在2021年被诊断出来时，她以前从未听说过这种情况，因此她开始搜索互联网，从而结识了En dowarriors Mexic o社区，在其中，她开始认同他们于今年3月开始分享的证词过去。

“我非常满意，因为它遇到了那些病情相同且我们能感觉到被认同的人。每个人都在讲她的经历，因为你在其他地方和其他医生一起找他。这是一个非常有用和美丽的社区，因为我们都知道自己能生活或感受什么，” 这位 31 岁的老人说。

起初，Zayda的检查显示存在囊肿，很可能是致癌的，直到她最终被诊断出患有子宫内膜异位症。但是，他说，尽管患有慢性病，但他的生活已经 “变得更好”。“现在是时候站起来说：让我们看看，Zay，到目前为止你过得开心吗？你做了你喜欢的事了吗？从那以后，我的生活开始改变。”

特殊教育老师 Justhine Machorro 也是安德里亚·萨博和安德里亚·马丁·德尔坎波创建的虚拟社区的一部分。尽管他承认患有无法治愈的慢性病并不容易，但他已经学会了从其他角度看待这种疾病和诊断。

“我已经学到了很多关于尊重、同情、支持和爱护你甚至不认识但你认识的人的知识，因为我们分享了一些东西，你会为他们伸出援手。阅读每个故事，听每个女孩，所有教会你爱护自己，把自己放在首位，认识和你一样生活的人，让你不会感到孤单，因为有时候同一个家庭不明白，”Justhine 说，他在出现症状 11 年后就得了子宫内膜异位症。

最后，Justhine总结说，她将继续在自己的战壕里工作，从学校环境中宣传对这种疾病的了解，并向学生解释月经周期如何运作并停止使疼痛正常化。她说：“我本来会献出一生，这样老师就可以很好地向我解释月经周期，这样我就可以更好地了解自己的身体。”

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