FundAME busca recaudar 600.000 euros y realizar en España un ensayo de electroestimulación en atrofia muscular espinal

La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha dispuesto la campaña 'Soñar en Grande', iniciativa a través de la que busca recaudar 600.000 euros para realizar en España un ensayo de electroestimulación epidural que ya ha tenido "resultados prometedores" en Estados Unidos en personas con la enfermedad.

En concreto, la organización pretende obtener el montante económico para replicar un estudio llevado a cabo en la Universidad de Pittsburgh, en el cual ha participado la estudiante, paciente de la enfermedad y miembro de FundAME, Carmen López. Gracias a su intervención en la investigación, ahora es "más independiente", ha destacado.

"Participar en el ensayo de electroestimulación en Pittsburgh ha significado para mí transformar el deseo de recuperar la fuerza y movilidad perdida en una oportunidad real llena de esperanza", ha sostenido López, que se ha sometido a la electroestimulación epidural, que utiliza electrodos colocados junto a la médula espinal que emiten impulsos eléctricos.

De este modo, el objetivo de la técnica en la enfermedad es facilitar la activación de motoneuronas que siguen vivas, pero funcionan por debajo de su capacidad. Los dispositivos ya se emplean en Medicina para otras indicaciones, como el alivio del dolor, pero su aplicación en la patologías es todavía experimental.

RESULTADOS

En cuanto al estudio realizado en el centro académico estadounidense, que ha sido publicado en la revista especializada 'Nature Medicine', FundAME ha explicado que se implantaron electrodos lumbares a tres adultos con atrofia muscular espinal durante cuatro semanas. Con ello, se ha observó un aumento en la fuerza muscular (de hasta un 180% en algunas medidas), una mejor calidad de la marcha y mayor resistencia al caminar, con beneficios que se han mantenido con la estimulación apagada y sin efectos adversos relacionados.

Tras ello, y ya con la participación de López, un nuevo estudio con estimulación cervical ha evaluado la mejora de la función de los brazos y las manos. De cualquier manera, todavía no puede afirmarse con qué magnitud actúa la técnica, cuánto duran sus efectos ni qué perfiles se beneficiarían más.

Por ello, la organización considera necesario una investigación en España, para lo que cuenta con la colaboración del Rehab Neural Engineering Labs de Pittsburgh, y que se desarrollaría en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, con el trabajo del neurólogo Juan Vázquez como investigador principal. En él se incluiría a seis adultos con la patología y limitación de movilidad importante en los miembros superiores.

La meta principal es "confirmar la seguridad del procedimiento, y explorar su efecto sobre la fuerza, la fatiga y las contracturas y retracciones articulares", ha manifestado, para añadir que "el proyecto contempla, además, crear en España un centro con experiencia en esta técnica. "Hace años, soñábamos con tratamientos que salvaran la vida de nuestros hijos, y ese sueño se hizo realidad", ha sostenido la directora general de FundAME y madre de dos adolescentes con la patología, Mencía de Lemus, quien ha concluido señalando que el objetivo ahora es "que las personas con atrofia muscular espinal ganen más autonomía, más fuerza y resistencia".