El retraso en el diagnóstico de enfermedades como la endometriosis y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) en mujeres, así como la escasa especificidad en el análisis de patologías como el Alzheimer —a pesar de que ellas representan más del 70 por ciento de los casos— han puesto en agenda la necesidad de revisar los criterios actuales de investigación clínica. Según publicó la Asociación Nacional de Comités de Ética (ANCEI) tras una jornada apoyada por GSK y en la que participaron la Plataforma SCReN del Instituto de Salud Carlos III, IDIS Santiago, Farmaindustria y la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), expertos subrayaron que incorporar la perspectiva de género resulta imprescindible para garantizar que la ciencia sea rigurosa, ética y útil para toda la población.
De acuerdo con la información difundida por ANCEI, persisten sesgos de género en todas las fases del sistema sanitario, desde la investigación básica hasta la atención clínica y la vivencia de las pacientes. El presidente de la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI) España, David Trigos, expuso que “la calidad científica no solo depende del método, depende de la mirada”, remarcando que las mujeres tienen un rol fundamental en las asociaciones de pacientes, donde asumen funciones de liderazgo y representan una mayoría activa. Esto contribuye a impulsar una participación más conectada con la realidad de los afectados.
Trigos señaló que el desafío principal reside en lograr una diversidad real dentro de la investigación clínica, lo que implica sumar más experiencias, más saberes y más puntos de vista. A su juicio, solo a través de una integración genuina de distintas perspectivas se puede construir una ciencia que aporte resultados más justos y representativos para toda la sociedad.
Durante la jornada, la directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, Celia García Menéndez, detalló que existe una brecha significativa en la atención recibida por mujeres en comparación con los hombres. Señaló que las mujeres reciben un 50 por ciento menos de angiografías coronarias, lo cual afecta de manera directa el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados en enfermedades cardiovasculares. También subrayó que en patologías como el cáncer o la diabetes, el proceso diagnóstico puede retrasarse años para las mujeres, situación que agrava el impacto de estas enfermedades.
El medio ANCEI recogió las palabras de la especialista María Teresa Ruiz Cantero, quien alertó que las mujeres logran un diagnóstico correcto solo cuando exhiben síntomas considerados “típicos” masculinos, circunstancia conocida como el "síndrome de Yenti". Ruiz Cantero añadió que existe una tendencia a atribuir los síntomas en mujeres a causas psicológicas, lo que condiciona el acceso a una atención adecuada.
Según publicó ANCEI, los expertos coincidieron en la necesidad de una representación proporcional de mujeres en los estudios, acorde a la prevalencia real de cada enfermedad en la población. También recomendaron que los análisis de resultados deben distinguir entre subgrupos para reflejar posibles diferencias de impacto, evolución y respuesta a terapias.
Se destacaron otras carencias en investigación básica, entre ellas el uso de líneas celulares sin especificar el sexo de origen, lo que dificulta la interpretación diferenciada de los resultados. Del mismo modo, el desarrollo de fármacos suele realizarse sin contemplar perfiles específicos según el género, lo que genera vacíos en la evidencia científica.
La visión expuesta por los comités de ética, relatada por la ANCEI, plantea que es prioritario superar una interpretación limitada y binaria de la perspectiva de género en la investigación médica. Además, reclamaron una mejora sustancial de la formación dirigida tanto a investigadores como a profesionales de la salud para detectar y corregir estos sesgos desde los primeros estadios del proceso científico.
Desde el sector farmacéutico, Farmaindustria señaló avances en la representación femenina en la industria, aunque admitió que subsisten brechas en los cargos de liderazgo. Defendieron que la inclusión sistemática de la perspectiva de género representa, además de un imperativo ético, una oportunidad estratégica para la industria.
El testimonio de pacientes, recogido por ANCEI, insistió en que la investigación debe tener en cuenta aspectos de la vida cotidiana —como la calidad de vida, la salud emocional, el impacto social y la carga mental— elementos que suelen quedar fuera de los indicadores convencionales y que, en la actualidad, continúan insuficientemente medidos.
A lo largo del encuentro patrocinado por GSK, los participantes concluyeron que la integración total de la perspectiva de género en las fases de diagnóstico, tratamiento e investigación constituye un paso ineludible hacia una ciencia que refleje la realidad y las necesidades de toda la población, garantizando resultados más completos y equitativos, en especial en el ámbito de la salud de las mujeres.
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