رامون أرويو، «الرجل الحديدي» الذي يتنافس مع التصلب المتعدد: «أدرت ظهري للمرض لمدة 3 سنوات وممارسة الرياضة غيرت حياتي»

«كنت رجلاً عاديًا، فعل ما يفترض أن يفعله أي شخص عادي خلال حياته اليومية: إنهاء المدرسة، والذهاب إلى الكلية، والحصول على وظيفة للنمو، والتحسين والنجاح. استوفى مخطط متوسط الشخص الذي فعل ما كان عليه القيام به حتى 15 أغسطس 2004 ″، يتذكر رامون أرويو في حوار مع Infobae وهو يستعد للعب وسيط الرجل الحديدي في سان خوان (الأرجنتين) مع فريق Re Max.

«عملت لسنوات عديدة كمدير تجاري لمناطق مختلفة من العالم. في شركة إسبانية متعددة الجنسيات لها صلات بالشرق الأوسط والشرق الأقصى، كان مسؤولاً في السنوات الأخيرة عن تطوير أعمال الشركة والسعي لاتفاقيات استراتيجية في هذه الصناعة. لكن في ذلك اليوم قررت الحياة أن تفاجئنا وحدث لنا شيء غير عادي. شيء خارج عن المألوف «، يواصل رجل الأعمال السابق والآن رياضي شبه محترف.

«كنت مع صديقتي في إجازة في الميريا (في جنوب شرق إسبانيا) في مكان جميل مع شواطئ رائعة بمياه صافية وضوح الشمس. لقد استمتعنا بكل شيء: الغوص، الذهاب إلى الشاطئ، العشاء الرومانسي... لكن في ذلك اليوم كنت متعبًا جدًا وقررت البقاء في الشقة. لقد دخنت وفي مرحلة ما سقطت السيجارة من يدي ليس مرة واحدة، ولكن بضع مرات. في الوقت نفسه، عندما أمسكت علبة الصودا، بدأت يدي ترتجف. بعد 48 ساعة انتهى بي الأمر بشلل نصفي في جميع أنحاء الجانب الأيمن من جسدي. لم يكن لدي القدرة على السيطرة على هذا القطاع. بالكاد أستطيع المشي».

يقول رامون عن أمراض المناعة الذاتية والتنكسية العصبية لأسباب غير معروفة تهاجم الميالين مباشرة، وهي مادة تغلف الألياف العصبية، مما يؤدي إلى ضعف الاتصال وانقطاع الإشارات الكهربائية: «في سن 32 كنت أعاني من أول مظاهر التصلب المتعدد (MS)»». بين الخلايا العصبية.

على الرغم من أنه بفضل تقدم العلوم والتكنولوجيا، أصبح من الأسهل الآن تشخيص المرض، تكشف أرويو أنه قبل 18 عامًا «لم يكن لدي أي فكرة عما كان يحدث لي. قبل بضعة أيام كنت قد عانيت من بعض آلام الرقبة. اعتقدت أنه قد يكون قرصًا انفتاقًا، لكن بالطبع، لم يكن الفتق وحشيًا لدرجة أنه يسبب الشلل في الوجه. لم أفكر أبدًا في أنه يمكن علاج مرض التصلب العصبي المتعدد، ولم أكن أعرف حتى أن هذا المرض موجود».

«كنت خائفًا حقًا. في البداية تم تشخيصنا بحادث القلب والأوعية الدموية، والسكتة الدماغية. ولكن بعد بعض الاختبارات رأوا أنه لا يوجد شيء غير طبيعي. كان الأمر مفاجئًا حتى بالنسبة للأطباء أنفسهم»، يشرح الإسباني عن تلك الأشهر الأولى التي سار فيها من مركز طبي إلى آخر مع صديقته دون أن يجد اليقين بشأن ما كان يحدث له حقًا.

«بعد أربعة أشهر كان لي انتكاسة ودخلت المستشفى مرة أخرى وهناك طبيب كان واضحا جدا منذ البداية أنه كان التصلب المتعدد، وقالت انها اختبرني وأكدت ذلك».

غير واثق من النتيجة، نتيجة للتشخيصات السابقة غير الحكيمة، كان موقف رامون الأول بشأن ما كان يحدث هو موقف من الشك: «أعتقد أن عقلي كان يحاول حماية نفسه مما كانوا يقولون لي. شككت في ما إذا كان التقرير صحيحًا، ولكن في الوقت نفسه رأيت إنفوجرافيك عن المرض يحتوي على 12 عنصرًا، وبينما قرأته أدركت أنني كنت في الثانية عشرة من أصل 12 بوصة.

منذ تلك اللحظة، تغيرت حياتهم. ليس فقط بلده، ولكن أيضا صديقته إنما، التي تقول أنها أصبحت دعامة أساسية. خلال المقابلة، تحدثت رامون عن كيفية عيشها مع المرض بصيغة الجمع منذ ذلك الحين، على الرغم من أنه لم يختار الحصول عليه، إلا أنها فعلت: «كنا نتواعد، كان بإمكانها أن تقول: «انظر رامون، لقد وصلت إلى هنا. أريد أن أكون مع رجل سليم، لا يسبب لي أي مشاكل «لكنها لم تشك أبداً في أن تكون بجانبي».

من الاكتئاب إلى التغلب

«أدرت ظهري للمرض لمدة ثلاث سنوات. لم أستطع قبول ذلك، لم أقبل العيش مع عدم اليقين بشأن ما يمكن أن يحدث لي. خوفًا من أنه لن يعرف متى سيتعرض لتفشي المرض أو نوع الانتكاس الذي سيتعرض له. إن التعايش مع ذلك وقبول العيش تحت سيف داموكليس (التعريف المستخدم للتعبير عن الخوف من التهديد أو الخطر الوشيك) أمر صعب للغاية».

السمة الرئيسية لمرض التصلب العصبي المتعدد في 85٪ من الحالات هي ظهور العديد من الفاشيات والإغفالات. الأول يمكن أن يستمر ما بين 24 و 72 ساعة، مما يولد عواقب عصبية في كل منها اعتمادًا على شدة حدوثه والقطاع المصاب، بينما يتوافق الثاني مع فترة زمنية لا يظهر فيها المرض بشكل صريح، مما يسمح بإجمالي أو جزئي أو مستمر. على أي حال، تتدهور صحة المريض كما هو الحال مع نظامه المعرفي مع كل تفشي جديد.

«ولكن مع ولادة طفلنا الأول، أدركت أنني لست مذنباً بالإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد؛ كنت مسؤولاً عن كيفية التعايش مع المرض الذي لمسني ولم يكن هذا الطفل مسؤولاً عن أي شيء. كان بحاجة إلى أب بدوام كامل يريد اللعب، ودغدغة له ويعطيه كل الحب الذي يحتاجه الطفل. وكانت تلك أهم نقطة تحول في اتخاذ قرار البدء في الاعتناء بنفسي ومحاولة التعايش مع المرض».

في الوقت نفسه، يعرف البالغ من العمر 51 عامًا من بلباو التصلب المتعدد بأنه مرض عدم اليقين: «أقول إن أسوأ شيء ليس العواقب العصبية التي يمكن أن يسببها لك كل تفشي. يمكن للمرء أن يتعافى مع أعمال إعادة التأهيل أكثر أو أقل لأن الدماغ والجسم حكيمان لدرجة أنهما يسعيان للعودة لاستعادة تلك القدرة المفقودة: على سبيل المثال، إذا انتهى بك الأمر في تفشي المرض إلى غير قادر على المشي، فأنت تبحث عن كرسي متحرك وتتعلم التحرك. إذا فقدت القدرة على تحريك يدك اليمنى، ينتهي بك الأمر إلى الكتابة أو التغذية بيدك اليسرى. هناك يقين هناك».

ويوضح: «لكن أسوأ شيء هو أن أعيش مع العلم أنني أتحدث إليكم اليوم وأنني سأفعل وسيلة الرجل الحديدي، ولكن في الوقت نفسه ليس لدي أي يقين من أنني لن أصاب بتفشي وأنه يوم الأحد بدلاً من أن أكون في سان خوان أنا في مستشفى في منتصف العلاج».

«التعايش مع هذا أمر معقد للغاية، لأنه لا يتعلق بفقدان المنافسة أو الشواء مع الأصدقاء أو أي نشاط آخر، ولكن مع كل تفشي قد تفقد القدرة على العمل أو القيام بأشياء يومية في الحياة. العيش مع هذا عدم اليقين الظروف لك في العديد من القرارات: تغيير الوظائف، إنجاب المزيد من الأطفال، شراء منزل أو ببساطة دفع ثمن حجز فندق للذهاب في إجازة في أغسطس. على أي حال، علمنا أنه يتعين علينا اتخاذ هذه القرارات لأنه يتعين علينا الاستمرار في العيش».

ارتباطه بالرياضة وكيف ساعدته على الخروج من الاكتئاب

كان رامون أرويو أحد هؤلاء الرجال الذين بدأوا في بداية العام لبدء صالة الألعاب الرياضية، ودفعوا ثمن البطاقة السنوية، ولكن بعد شهرين أو ثلاثة أشهر انتهى به الأمر بالتخلي عنها لسبب ما. ومع ذلك، عند تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد، وبعد الخضوع للاكتئاب، استخدم الرياضة كأداة علاجية للعيش مع المرض. يقول الإسباني، الذي خسر اليوم عدد الماراثون ونصف الرجل الحديدي الذي شارك فيه، «ما لم أكن أعرفه هو أنني سأصل إلى هذا الحد».

نشأ شغفه بألعاب القوى نتيجة لغريزته للتغلب عليها: «بدأت الركض 100 متر فقط لأنها كانت المسافة التي أخبرني بها الطبيب أنني لن أتمكن من الوصول إليها بسبب المرض والإصابات التي تعرضت لها في دماغي. لقد فعلت ذلك، وشيئًا فشيئًا قمت بزيادة المسافات: من 100 إلى 200، نصف كيلومتر، 1 كم، 2، 5، 10. في وقت لاحق قررت أن أجرب نصف الماراثون وهذا قادني إلى تجربة ماراثون».

الاسباني، الذي يفتخر بأنه ليس رجل فاتر القلب، يراهن على أكثر مع المنافسة التي شكلت نقطة تحول في حياته: الرجل الحديدي 2013 في برشلونة، وهي مسابقة تتألف من 42.2 كيلومتر من الماراثون، 3.80 كم من السباحة و 180 كم من ركوب الدراجات.

«أتذكر ذلك اليوم بفرح وسعادة كبيرين. لم يكن الهدف هو إنهاء الاختبار ولكن الوصول إلى هناك مع كل الاستعدادات السابقة. شعرت بالكثير من السلام والرضا عندما وصلت إلى خط النهاية»، يتذكر رامون، الذي في الفيلم عن قصته (100 متر، على Netflix) كان بإمكانه رؤية اللحظة العاطفية عندما عبر الخط برفقة عائلته. يقول بفارغ الصبر: «سيصادف أكتوبر 2023 10 سنوات من ذلك، وإذا سمح لي المرض، أود أن أكون هناك»، ويضيف: «أصبحت الرياضة جزءًا حيويًا من حياتي. إنه أمر مضحك، ولكن بطريقة ما أنا رياضي محترف عجوز ومعوق».

في سن ال 51، أرويو موجود بالفعل في سان خوان للتنافس في نصف ماراثون المقاطعة (1900 متر من السباحة، 90 كم من ركوب الدراجات و 21.1 كم من الماراثون) مع سيباستيان سوسا من فريق ري ماكس الذي تدرب معه للمرة الأخيرة: «أنا متحمس للغاية، لقد قيل لي أن سان خوان هو جدا مدينة جميلة للاستمتاع بها. أريد أن أستمتع، دون أن أنسى أنها منافسة، بالطبع».

بالإضافة إلى أن يصبح رياضيًا شبه محترف عمليًا، فإن هدية رامون مختلفة تمامًا عما كان لديه قبل تشخيص إصابته بمرض التصلب العصبي المتعدد فيما يتعلق بحالة عمله، أجبره المرض على ترك وظيفته مع الشركات متعددة الجنسيات: «لقد كانت مهمة مكثفة للغاية، مع العديد من الرحلات والمسؤوليات و ضغوط. لم يعد عقلي موجودًا لهذا النوع من الأشياء. لا يمكنك القيام بعمل عندما تفشل ذاكرتك، أو عندما تكافح للتحدث أو التفكير بوضوح. اضطررت إلى المغادرة والقتال مع الحكومة الإسبانية للاعتراف بعدم قدرتي. معركة ليست لي فقط ولكن معركة لكثير من الناس».

لكن هذا لم يمنعه لا يريد الجلوس ساكنا، على الرغم من أن الراحة هي واحدة من التوصيات الطبية في وضعه: «قررت الاستفادة من الفرص التي أعطتني إياها الحياة والحصول على عائد مالي، لأنه بعد كل الفواتير لا تدفع نفسها، يأكل الأطفال كل يوم وهلم جرا».

بفضل خبرته وطريقته في رؤية الحياة لمدة 18 عامًا، يعد رامون أرويو أحد أولئك الذين تم اختيارهم لإجراء محادثات تحفيزية تحت شعار «الاستسلام ليس خيارًا»، مثل الخيار الذي عقده مؤخرًا في حدث Re Max للأرجنتين/أوروغواي أمام أكثر من ألفي شخص.

بالإضافة إلى ذلك، يتعاون مع المنظمات في مناسبات مختلفة ويفخر بعمله التضامني: «أستفيد من الشعبية لإعطاء الرؤية ليس فقط لقضيتنا ولكن أيضًا لقضيتنا الآخرين الذين يعانون من أمراض غير معروفة».

اليوم رامون هو شخص سعيد، يعيش حياة مثل أي حياة أخرى ولكن يفهم أنه يجب أن يعيش مع مرض مزمن. «المرض سيأخذ الأشياء منا، لكنه سيسمح لنا بصنع أشياء جديدة. كوننا إيجابيين، يجب أن نستخدم مرض التصلب العصبي المتعدد كذريعة للقيام بهذا النوع من الأشياء التي لم نتجرؤ على القيام بها؛ الآن لدينا العذر لأننا مجانين، ولدينا مرض التصلب العصبي المتعدد ولن يقول لنا أحد لا (ابتسامة)».

وفقًا لموقع Neurología.com، تشير التقديرات إلى أن حوالي 2.5 مليون شخص في جميع أنحاء العالم يعانون من المرض. في أوروبا، يبلغ الرقم 700،000 شخص، في حين أن إسبانيا لديها معدل 80-180 حالة لكل 100،000 نسمة.

استمر في القراءة