El síndrome de los "niños raros"

En la actualidad se estima que uno de cada cien niños y jóvenes padece algún trastorno del espectro autista. Y de todas las variantes que existen, un tercio corresponde a la enfermedad de Asperger, cuyo día mundial se celebra hoy. Los especialistas estiman que el trastorno afecta al 2 a 5 por mil de la población y se manifiesta más en varones que en mujeres.

Santiago es uno de ellos. Tiene ocho años y pese a que no le gusta jugar al fútbol, es capaz de enumerar, sin equivocarse, los nombres de todos los jugadores de primera división. Dueño de una memoria envidiable, como todos los chicos con enfermedad de Asperger, reconoce a qué equipo corresponde cada camiseta.

La coordinadora del Programa de Autismo del ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires, Daniela Ávila, explica: "Se trata de un problema de base neurobiológica con el que se nace y que se va desenvolviendo a medida que la persona crece. Se encuadra dentro del espectro autista y requiere un abordaje interdisciplinario, lo que ayuda a ese nene a desarrollarse en forma plena".

"Son chicos con inteligencia normal, pero tienen dificultades para relacionarse, sobre todo con sus pares", agrega la neuróloga Nora Grañana.

Qué pueden hacer los padres

Los problemas de comunicación, las conductas obsesivas y las dificultades para interactuar, son las características salientes de estos niños.

Y, por lo general, son los papás los primeros en notarlas y consultar. "Cuando la consulta se produce a muy temprana edad es mejor, porque es posible abordarlos con terapias cognitivas conductuales muy efectivas que permiten que el chico se desarrolle plenamente", define Grañana.

Es por esto que la capacitación a los docentes se vuelve una herramienta clave para contribuir a que los chicos que tienen síndrome de Asperger estén más integrados en el aula y con sus compañeros.

El ministro de Salud de la Provincia, Alejandro Collia, destaca: "El desafío es que quienes tenemos responsabilidades en salud,  educación y los padres mismos trabajemos juntos para mejorar la calidad de vida y la inserción social de los chicos que padecen este trastorno. Es muy importante que los padres consulten toda vez que el niño evidencie problemas con la socialización, entre otros signos, porque la identificación temprana trae consigo un horizonte mucho más alentador tanto para el niño como para su familia".

Mejores diagnósticos

En la actualidad, cada vez más psicólogos, neurólogos, pediatras y educadores son capaces de sospechar este trastorno y dar respuesta.

"Hasta hace pocos años estos niños eran percibidos como los 'raros' de la clase  y se solía creer que eran dueños de una extraña forma de ser y que no había chances de cambiar nada desde el punto de vista terapéutico", explica la neuróloga Grañana.

Hoy, en cambio, al existir más información y estudios sobre el tema, los padres consultan más. A partir de una serie de tests que realiza generalmente un neurólogo, es posible diagnosticarlo con precisión y ayudar a ese niño o niña a vivir con una mejor calidad de vida.

La enfermedad fue descrita por primera vez en 1906 por el pediatra austríaco Hans Asperger, pero recién se comenzaron a tener en cuenta sus investigaciones a partir de la década de 1980. De este modo, muchas personas aún hoy conviven con la enfermedad sin diagnóstico, lo que los expone a problemas severos en sus relaciones y desarrollo personal.

"Normalmente se diagnostica el trastorno entre los 6 y 10 años, cuando los niños cursan la primaria. A partir de ahí es fundamental que la familia y el equipo de salud se comprometan para colaborar con su reeducación e inserción social", concluye la neuróloga.

La exitosa serie televisiva  norteamericana The Big Bang Theory puso la enfermedad sobre la mesa ya que su más carismático personaje Sheldon Cooper (interpretado por el actor Jim Parsons)  sufre el trastorno de Asperger. Y esto motivó que el debate alrededor del síndrome adquiera dimensión internacional y sobre todo que se hable entre los más jóvenes.

Se cree que científicos como Albert Einstein,  Isaac Newton; y  artistas como Miguel Ángel y músicos como Beethoven pudieron padecer el síndrome de Asperger.

Señales importantes

Aquí una lista de seis puntos elaborada por los especialistas con señales importantes que de ser detectadas en el niño debe motivar una consulta médica :

1-   Son niños socialmente extraños, ingenuos y emocionalmente desconectados de los otros. Parecen vivir en un mundo aparte.

2- Tienen una buena gramática y vocabulario extenso. Su discurso es fluido, literal y pueden parecer pedantes. Usan monólogos y con poco intercambio de conversaciones.

3- Tienen una pobre comunicación no verbal y una entonación monótona y peculiar.

4- Tienen intereses circunscriptos a temas específicos, incluyendo colecciones de objetos o hechos relacionados con tales intereses.

5- Aunque la mayoría posee inteligencia promedio o superior a la media, tienen dificultades en aprender tareas escolares convencionales. Sin embargo son capaces de ideas originales y tienen habilidades relacionadas con sus intereses especiales.

6- La coordinación motriz y la organización del movimiento son generalmente pobres, aunque algunos pueden destacarse en áreas específicas  (por ejemplo tocar un instrumento musical).