La enfermedad que en el 90% de los casos afecta a mujeres y no tiene cura: los síntomas y cómo tratarla

La enfermedad de Sjögren se presenta como un enigma clínico que desafía tanto a pacientes como a médicos. Considerada un trastorno autoinmune crónico, se manifiesta inicialmente a través de una disminución en la producción de lágrimas y saliva. Sin embargo, su impacto va mucho más allá de la sequedad en los ojos y la boca: puede comprometer articulaciones, pulmones, riñones y otras partes del organismo. Esta diversidad de síntomas convierte al diagnóstico precoz en un verdadero desafío y subraya la necesidad de un seguimiento interdisciplinario para quienes la padecen.

El recorrido hasta llegar al diagnóstico suele ser largo y, en ocasiones, frustrante. No se trata de un retraso menor: el tiempo promedio entre la aparición de los primeros síntomas y la confirmación de la enfermedad suele alcanzar los tres años. La razón principal de esta demora radica en la naturaleza fluctuante y dispersa de sus manifestaciones. Rara vez los síntomas aparecen simultáneamente; cada paciente puede acudir primero al oftalmólogo por molestias en los ojos, al odontólogo por problemas bucales o al reumatólogo por fatiga y dolor articular. Esta fragmentación dificulta la identificación temprana del cuadro completo.

La afección no discrimina edad, aunque los especialistas advierten que el diagnóstico es más frecuente después de los 40 años. Las estadísticas revelan una marcada prevalencia: nueve de cada diez personas diagnosticadas son mujeres. Las razones principales involucran factores hormonales, genéticos y del sistema inmunológico.

En la vida cotidiana, la sequedad en los ojos y la boca es el síntoma más visible y, muchas veces, el primer motivo de consulta. La enfermedad ataca principalmente a las glándulas responsables de humectar estas zonas. Como resultado, la reducción de lágrimas y saliva da lugar a una serie de molestias: picazón, ardor o sensación de tener arena en los ojos, combinadas con dificultades para hablar, masticar o tragar. A este malestar se suman la aparición de úlceras, inflamación de las encías y un deterioro progresivo de la salud dental, que afecta la calidad de vida de quienes conviven con este diagnóstico.

El Sjögren puede afectar mucho más que ojos y boca

La doctora Ana Lizarraga, médica reumatóloga y miembro del equipo del doctor Eduardo Mysler en la Organización Médica de Investigación (OMI), ofrece una definición precisa: “El Sjögren es una enfermedad autoinmune. El sistema inmunológico deja de reconocer como propias ciertas estructuras del organismo y las ataca, generando inflamación”. La especialista explica que en este trastorno, el blanco principal son las glándulas exocrinas, responsables de producir saliva y lágrimas, lo que explica por qué la sequedad bucal y ocular encabezan la lista de síntomas más reconocidos.

No obstante, la influencia de la enfermedad no se restringe a la boca y los ojos. Lizarraga advierte que el cuadro puede ampliarse y presentar manifestaciones extra glandulares, comprometiendo articulaciones, pulmones, riñones y otras partes del organismo. El listado de síntomas es extenso: cansancio persistente, dolor, hinchazón o rigidez articular, inflamación de las glándulas salivales, tos seca, erupciones cutáneas, piel seca y sequedad vaginal pueden formar parte del abanico clínico.

La intensidad y la combinación de estos síntomas varían considerablemente entre pacientes. Algunos atraviesan cuadros leves y otros experimentan manifestaciones graves, lo que complejiza aún más la evaluación médica. Además, el Sjögren puede aparecer como un trastorno aislado o coexistir con otras enfermedades autoinmunes, como la artritis reumatoide o el lupus, una característica que exige una mirada integral en el abordaje clínico.

Uno de los desafíos centrales en el diagnóstico radica en la fragmentación de sus síntomas. Cuando cada manifestación se trata por separado, puede pasar inadvertido que todas responden a una misma causa sistémica. Por eso, el diagnóstico correcto requiere integrar antecedentes personales y familiares, una exploración física minuciosa y una batería de estudios especializados.

“El diagnóstico requiere escuchar los síntomas del paciente y, al mismo tiempo, constatar objetivamente la sequedad ocular y bucal. La evaluación puede incluir pruebas oftalmológicas, análisis de sangre, biopsia de glándula salival menor y ecografía de las glándulas salivales. La interpretación debe integrar la clínica, los estudios y la experiencia del especialista”, señala Lizarraga.

No tiene cura, pero hay tratamientos para aliviar síntomas y prevenir complicaciones

Hoy, la medicina no dispone de una cura definitiva para el Sjögren. El abordaje terapéutico se construye a partir de las necesidades de cada paciente y de los órganos o sistemas afectados. Los especialistas insisten en que la estrategia debe ser personalizada, ya que los síntomas y su intensidad varían ampliamente. “No existe un único tratamiento que cure la enfermedad en todos los pacientes. El abordaje se adapta a aquello que afecta a cada persona”, afirmó Lizarraga.

Durante años, este síndrome permaneció en un segundo plano dentro de la investigación médica. Sin embargo, en la actualidad, se registran avances: existen nuevos estudios y medicamentos en evaluación, lo que abre expectativas para quienes conviven con esta enfermedad autoinmune crónica.

El tratamiento médico suele complementarse con una serie de recomendaciones cotidianas orientadas a mejorar la calidad de vida. Entre ellas, los especialistas subrayan la importancia de mantener una buena hidratación, realizar controles periódicos, priorizar el descanso, incorporar actividad física adaptada y prestar atención al cuidado de la salud emocional. Estas pautas, aclaran, deben ajustarse a las particularidades de cada persona, en un esquema flexible y atento a la evolución clínica.

“Es una enfermedad crónica, pero muy manejable. Con hábitos adecuados y seguimiento conjunto, la gran mayoría de las personas puede mantener una buena calidad de vida”, sostuvo Franco Pakoslawski, médico oftalmólogo, en diálogo con la Asociación Civil Argentina de Personas con Enfermedades Reumáticas (ACAPER).

En el marco del mes mundial de la enfermedad, la Asociación Civil Argentina de Personas con Enfermedades Reumáticas (ACAPER) organizó el webinar “Visibilizando el Sjögren”, un espacio virtual donde especialistas analizaron distintos aspectos del cuadro y ofrecieron información clave a pacientes y familiares.

Mariana Cambiasso, presidenta de la Asociación, valoró la importancia de estas iniciativas: “Este tipo de acciones contribuyen a instalar el tema, acercar información confiable y reforzar la necesidad de un abordaje interdisciplinario”. En su mensaje, también subrayó el valor del acompañamiento y la contención: “Acompañar es recordar que un diagnóstico no es una sentencia, sino el punto de partida para reconstruir el bienestar y hacer visible la fuerza de cada persona”.