“Mientras lloraba en el baño para que nadie escuchara, estaba gestando la cura”: una madre en alerta y una bebé que salvó a su hermana

Entra al baño de la habitación en donde su hija Amelia está internada. Afuera hay música de fondo y paredes empapeladas con dibujos. Adentro, en ese baño, está por fin sola. No la ve nadie, no tiene que forzar nada, no tiene que sostener algo. Abre la ducha pero no se va a bañar, o tal vez sí, pero no es el propósito. El ruido del agua cayendo y golpeando el piso de la bañadera esconde su llanto contenido. Es su momento de liberación, cuando se permite derrumbarse, explotar y descargar. Saldrá recompuesta, vital, otra vez enérgica, porque del otro lado de la puerta la espera en la cama una hija de dos años con cáncer infantil, en su casa un hijo de cuatro años y en su panza, una niña que le resta un mes por nacer.

El baño no es su único refugio. También la vida le abre una ventana de quince minutos donde puede estrujarse, secarse y ser vulnerable. Es en el auto que la lleva de la clínica a su casa. En su casa está Felipe que extraña jugar con ella porque hace dos días no la ve. Solo así Julieta Díaz Braceli pudo sobrevivir a lo que un día se le presentó: una hija con leucemia mieloide aguda, que cayó internada, un hijo apenas once meses más grande que su hermana y una tercera hija que, sin saberlo ni desearlo, trajo el remedio.

“Mientras yo lloraba en el baño con la ducha prendida, se estaba gestando en la panza la cura”, describe. El cordón umbilical del parto de Juana se recolectó y se guardó para evaluar una hipotética compatibilidad y para un eventual trasplante de médula. El presagio fue acertado. Hoy Amelia está sana, inmunosuprimida, aislada pero en su casa. “Para nosotros la vida es una fiesta cada día que pasa. Me voy a dormir y digo ‘otro día que tengo a mis tres hijos acá en casa’”, define su mamá. Es otro día que toma el café en su casa y no en el sanatorio.

Es mendocina, tiene 35 años, está casada con Martín Melani, desde 2018, es profesora de inglés y considera que por todo el proceso que atravesó sintió que ya vivió tres vidas. Es mamá de Felipe, de Amelia y de Juana. Siempre quiso tener tres hijos. Los tiene.

—¿En cada embarazo ustedes quisieron saber el sexo?

—Sí, con la ansiedad que manejo no hay manera de que aguante.

—¿Lo veían en ecografías o se hacían los estudios previos de sangre que miran algunas cosas genéticas?

—No, en la trasnucencia nucal que te dicen ahí una probabilidad y después a las 19 semanas más o menos. Nada distinto a lo convencional donde nos dicen el sexo de los bebés.

—No buscaban los análisis genéticos.

—No, porque no se nos cruzaba por la cabeza que… Somos conscientes de que puede pasar algo en el tercer embarazo, no es que porque la vida estaba todo color de rosas iba a seguir siendo, pero siempre pensé que los problemas podían estar en el embarazo y no después. Así y todo hice lo que corresponde hacer en el embarazo, las ecografías, la trasnucencia, el scan fetal, nada extra a lo convencional que te dice la obstetra que hagas. Porque no había ningún indicio para ponerme a llorar. Era joven, sana.

—Te embarazabas fácil. No había ningún antecedente complicado. Te enterás de que viene otra beba.

—Sí, otra nena. Primero me entero de que estoy embarazada y 29 semanas después se enferma mi hija Amelia que en ese momento tenía dos años y cuatro meses.

—¿Qué quiere decir que se enferma?

—Me llamaron del jardín. Cuando nos llaman del jardín sabés que nada bueno puede estar pasando, pero nunca te imaginás que ese llamado o el desenlace va a hacer que tu hija tiene cáncer. Me llama la directora y me dice “está con 38 y pico”. Yo estaba trabajando. Va mi marido a buscarla, ella venía ya con unas fiebres que iban y venían. La llevábamos siempre a la guardia y nos mandaban de vuelta. Y nosotros incómodos: es la tercera vez que la estoy llevando en quince días. Me parece que hay algo más. La buscamos, fuimos a la guardia porque el pediatra me dijo que no la podía atender. Esa fue la quinta vez que el pediatra me dijo que estaba muy ocupado, que fuera por guardia. Así como lo escuchás. Al mismo sanatorio donde estaba el pediatra. El pediatra estaba en el consultorio 2, yo estaba en la guardia al lado. Y ahí es donde mi marido insiste mucho. Ya era un hecho que le íbamos a pedir análisis de sangre, pero mi marido con su impronta de médico insistió más y ahí es donde le hacen el laboratorio y descubren que tenía una anemia severa. Tenía un valor muy bajito y necesitaba una transfusión sanguínea. No entendía cómo una niña que estaba en el jardín con fiebre la estaban transfundiendo a las seis horas. Y ahí arranca nuestra historia. Nuestro camino.

—Mamás que están buscando un diagnóstico y no son escuchadas... Hasta ahí era transfusión sin ninguna explicación de por qué.

—Anemia severa. Nos derivan a Cínica Olivos y ahí le hacen un primer estudio que se llama frotis, donde ya miran en el microscopio la sangre y en cuestión de horas, literalmente al día siguiente, que lo recuerdo como el día más triste de mi vida, nos dice el pediatra de guardia que a Amelia tenían que derivarla a un centro de oncología infantil porque ellos no podían hacerse cargo de ese tipo de paciente. No me dijeron tiene cáncer, me dijeron “tenemos que derivarla a un centro de oncología”. Lo estaban dando a entender de una forma muy como podía creo yo. Vamos a recordar que yo estaba embarazada de siete meses, con una súper panza y un hijo de tres años. Fue como un palazo. Nos derivan al Sanatorio Los Arcos, el primer sanatorio donde le salvan la vida a mi hija. Yo estoy enormemente agradecida con todo el equipo del hospital, de pediatría y de oncología.

—Primer día estaba en el jardín. Hacen análisis de sangre. La transfundieron. Al día siguiente te dicen que la tienen que derivar. Se va a Los Arcos.

—Esto arrancó un jueves y yo el sábado estaba en Los Arcos con ella con mucha fiebre, ya incontrolable, sintiéndose extremadamente mal. Y a las horas que llegamos llega la primera oncóloga que nos recibe, la doctora Gabriela Pupa, que de urgencia la va a punzar porque cuando hay sospecha de cáncer, de leucemia en este caso que es lo que ya se sospechaba por este frotis, la única manera de certificar que hay células cancerígenas es a través de una punción de médula. Seguía avanzando y no se podía esperar. No es que podíamos esperar al lunes o al martes. Esto se tiene que saber ya porque es una enfermedad que avanza a pasos agigantados. Los números crecen exponencialmente minuto a minuto. Hacen la punción y al día siguiente nos confirman off the record, porque la oncóloga se llevó como a su casa su microscopio y efectivamente me dijo, “sí, hay presencia de blastos en sangre, tu hija tiene cáncer. Y no en un solo lugar sino en todo el cuerpo. Tiene cáncer en la sangre”.

—Primero viste a tu hijita dormida para que le hicieran una punción.

—Sí, la primera anestesia. Fue su primera anestesia general. Es una sedación en realidad, pero el paciente queda dormido en otro, en Narnia digo yo. Estaba despierta pero no.

—¿Y qué te pasó a vos con eso?

—A partir de ese momento todo lo que me empieza a pasar es bastante desagradable. No hay otra palabra. Es extremadamente desagradable lo que me pasa. Y yo estaba embarazada, entonces además sentía mucha culpa. Tenía que cuidar la salud emocional de mi hijito de casi cuatro, mantener con vida a una de dps y seguir gestando con amor y cuidados a la de siete meses. Entonces todo era con culpa. Sentía como que era una sábana corta: tapo un bache acá, el otro está mal acá, tengo que cuidar la panza. Empezó un camino muy difícil para toda la familia.

—Cuando te dan el diagnóstico, ¿qué se te cruzó por la cabeza?

—Hay dos cosas que se te vienen a la cabeza. Primero la posibilidad de que se muera porque te dicen cáncer y creo que todos tenemos hoy ese fantasma de que cáncer es igual a muerte, cosa que hay que desmitificar un poquito porque el cáncer de hoy no es el mismo de hace diez, quince años atrás. La salud avanza, la tecnología, la investigación. Pero ese fue el primer pensamiento: “mi hija se puede morir”. Y el segundo fue: “a mi hija se le va a caer el pelo y todos van a saber que está enferma”. Fue como lo primero que pensé. Hoy con el diario del lunes lo que menos me importa y lo que menos me importó fue la caída del pelo. Fue anecdótica. Pero respondiendo sinceramente a tu pregunta esas fueron las dos cosas. Lo más extremo como la muerte y lo más trivial, como el aspecto físico de un niño que iba a mostrarle al mundo que estaba enferma.

—Hay algo de lo simbólico en el pelo de tu nena chiquita jugando en la plaza enferma.

—Sí, a la plaza no podía ir porque empezó un aislamiento pero sí, yo siempre digo, cuando uno ve imágenes de Amelita enferma sin pelo, sin cejas, porque no es tanto el pelo, lo que le da el aspecto más de enferma es el no tener cejas, el no tener pestañas, la coloración oscura, las ojeras. Y cuando la veías así ella estaba sana. Cuando la veías con pelo, toda despampanante con sus rulos, estaba enferma. Y eso pasa mucho con los pacientes de cáncer: uno los ve, sentís pena porque lo ves mal, pero en realidad ese paciente ya remitió muchas veces. No siempre. En el caso de los niños por ahí ya están en remisión pero los protocolos son muy largos y los tienen que seguir y su aspecto sigue deteriorándose.

—¿Amelia queda internada desde ese momento?

—Queda internada desde ese día. En la primera clínica y fueron cinco meses sin salir. Tuvimos unas pequeñas salidas transitorias, porque eso nos dicen el primer día, cuando nos dan el diagnóstico, no simplemente ella tenía leucemia sino que dentro de las clasificaciones de las leucemias hay dos tipos, una que se llama benigna que en realidad es muy, muy agresiva, y hay una maligna. Ella tenía la maligna. Que solo la tiene el 10% de los chicos. Y dentro de esa clasificación tiene una de muy mal pronóstico y alto riesgo. Entonces ya desde el principio me dijeron “tu hija va a estar acá todo el tiempo porque va a estar tan neutropénica, -es decir sin defensas-, tan neutropénica que una pelusa la puede infectar. Entonces la vamos a guardar en el hospital. Entre bloque y bloque ella no va a salir, a no ser de que veamos alguna ventanita”. Esas ventanitas se usaron. Sobre todo para que yo pueda dar a luz a mi tercer bebé.

—¿El hermano podía verla?

—Sí, una de las primeras cosas que dije es “vamos a involucrarlo a Feli en el proceso”. Ame siempre supo lo que tenía. Nunca le escondimos nada. Yo tengo la bandera del cáncer infantil: hay que contarles a los chicos con las palabras que ellos entienden, siendo amigables a la hora de contarles. Pero nunca le escondimos nada tanto a ella como a Felipe. Y a Feli lo involucramos siempre en todo el proceso. No hubo nada que no supieran. Por supuesto no hablamos de riesgo de vida con ella, pero sabe que tenía bichitos en la sangre que se llaman blastos, que los blastos no se atacan con un ibuprofeno, se atacan con quimioterapia, que la quimioterapia pasa a través de un catéter que va adentro de la piel, que la quimioterapia le iba a dar un montón de efectos secundarios, entre ellos la caída de pelo. Entonces era una forma de hacerla partícipe del proceso. Ser muy honestos con ella y con Feli.

—A ella la calmabas vos. ¿Y a vos quién te calmaba?

—Las otras mamás que pasaban por lo mismo. Siempre digo que es muy difícil charlar de esto con gente que no pasó por lo mismo. Con mis vecinas de puerta de hospital que ahora son mis amigas, siempre decimos que hablamos el mismo idioma. A una amiga íntima o una amiga que no es mamá y que no pasó por esto, lo hablo de una manera. Con una mujer que ni conozco pero tiene a su hija internada al lado podemos tener dos horas de conversación en la que estamos en sintonía. Mi terapia fue compartirlo con quien estaba atravesando lo mismo.

—¿Qué preguntas hiciste al médico? ¿Qué querías saber?

—Hay una pregunta que a mí me tenía muy preocupada, que por ahí es medio egoísta pero la tenía como muy insistente era ¿qué etapa del tratamiento iba a estar Amelia cuando fuera el parto? Porque yo estaba de siete meses y me dijeron que no íbamos a salir. Me preocupaba mucho la logística, el querer tener el control de todo. Me preocupaba mucho cómo iba a ser el parto con ella en tratamiento. Y todo el tiempo me respondían que no me lo podían decir porque es día a día. Entonces los médicos en diciembre me decían “no podemos decirte qué va a pasar en febrero”. Necesitaba tener esa paz de decir “cuando vaya a ser la cesárea, Amelia va a estar en esta etapa”. Y no lo supe hasta una semana antes del parto.

—¿En algún momento generó enojo estar embarazada o se podía disfrutar la panza?

—No me enojé pero sí muchas veces me pregunté y le pregunté a Dios por qué ahora. Pero no se me cruzó preguntarme por qué a mí, por qué esto nos está pasando a nosotros, por qué a mi hija. La pregunta era por qué ahora. Dame cinco meses y arranquemos de cero. Por supuesto eso no sucedió. No me llegué a enojar. De hecho me aferré mucho más, en nuestro caso somos creyentes, me amigué más con Dios. Creo que en estas situaciones tan extremas, por lo menos lo que nos pasó a nosotros, necesitás algo extra. Además de las manos del médico necesitás algo más divino en qué agarrarte, en qué confiar.

—¿Qué le pedías?

—Que se quedara conmigo. Que se quedara conmigo. Hubo un momento donde estuvo muy mal. Realmente la vi sufrir. Ver sufrir un niño es lo más desgarrador que te puede pasar en el mundo. Y hubo una noche donde dije “bueno, que no sufra más, si se tiene que ir que se vaya”. Y al día siguiente se levantó radiante. Me daba hasta culpa de estar pasándole quimioterapia. Hoy digo menos mal que tomamos esa decisión de seguir adelante con el tratamiento.

—¿Ni bien llegan los resultados te plantean cómo va a ser el tratamiento?

—Algo muy positivo que tiene la leucemia es que no tenés que hacer interconsultas. Los tratamientos son protocolos que se hacen acá, en la China o en Estados Unidos. Son los mismos. Obviamente cambia el confort, la manera, el sanatorio. Pero el protocolo es el mismo. Nos cuentan que va a ser un camino largo, que vas a estar mucho tiempo dentro del hospital, vas a tener que hacer tantos protocolos, y lo más probable es que ella necesite un trasplante de médula ósea. Todo eso me lo dijeron el primer día. De hecho cuando te dan el diagnóstico, que es un momento devastador para los papás, que en Arcos se hizo con mucho respeto porque vino el oncólogo, la pediatra y una psicóloga, la psicóloga del niño en este caso, y una psicóloga para los papás. Eran cuatro personas dentro de la habitación. Te dicen todo lo que puede llegar a pasar. Todo. No es que le va a pasar pero te dicen todas las causas, los efectos secundarios de la quimioterapia. Te hablan de porcentajes de sobrevida. De recaída. Te dicen todo. Son como dos horas que estás adentro de la consulta.

—¿Cuál era la proyección que te daban?

—El 60% de los pacientes con esta enfermedad se cura, el otro 40% no.

—¿Y una vez que se cura, se cura?

—No. Ahí sí no me dijeron porcentajes pero hay un porcentaje muy grande que vuelve a recaer.

—Con lo cual el primer paso era quedarse en ese 60%.

—El primer paso siempre es llevar al paciente a remisión. Es decir, como sea eliminar esos blastos de la sangre. Una vez que llegás a remisión continúas con el protocolo. Seguís avanzando en el esquema de quimioterapia y de trasplante eventualmente. Pero el primero objetivo es remitir al paciente.

—En esa misma charla ya te hablaron de trasplante.

—Sí.

—Vos te quedaste agarrada a ese 60% me imagino.

—Te agarrás porque ese 60% es tu 100%. Y si te dicen que tenés 1% de probabilidades los papás nos agarramos de ese 1% y se transforma en tu 100%.

—¿Qué pensabas cuando estabas sola con ella en esa habitación?

—Intenté que su mundo sea de colores. Cuando yo estaba sola o con alguien en la habitación ese cuarto era magia. Decoré toda la habitación con carteles de todos los amiguitos. Colgamos música y siendo conscientes de lo que estaba pasando eso era un cuento. Era mágica esa habitación. Después iba al baño, abría la ducha del baño y me ponía a llorar sin que ella escuchara. Cuando alguien podía quedarse, lloraba en el auto, en los momentos de traslados, porque a casa tenía que llegar espectacular porque estaba Feli esperándome. Tenía quince minutos para llorar entre el hospital y mi casa y tenía que llegar con toda la energía con ya ocho meses de embarazo para jugar con un nene que me extrañaba porque no me veía hacia dos días, por ejemplo.

—Mientras estaban haciendo las quimios ya estaban pensando en la necesidad de un trasplante.

—Sí, así es. Había dos tipos de leucemias y ella tuvo leucemia mieloide aguda, al tener mieloide la probabilidad de que ella necesitara un trasplante era altísima. Entonces ya nos empezamos a adelantar. Más allá de que si se tomara la decisión de ir a ese trasplante empezamos a hacer los estudios de histocompatibilidad, que es básicamente descubrir si mamá, papá y hermanito somos histológicamente 100% compatibles. Nuestra sangre viene con un código de barras y ese código de barras existe. Se repite en el mundo estadísticamente uno cada 40.000 personas. O sea vos cada 40.000 personas vas a encontrar a alguien que tiene exactamente el mismo tipo de sangre que tenés vos. Puede estar acá o puede estar en Alemania.

—Cuando alguien es donante de médula acá y se anota, ¿esa información va al banco mundial también?

—Claro, vos te registrás donde sea, en el centro que vos seas si está avalado por el INCUCAI. El INCUCAI recibe toda esa información y se carga en una base de datos mundial.

—Y cuando vos necesitás conocer esa información vía INCUCAI también se chequea en la base mundial.

—Claro, INCUCAI es quien gestiona en contar esa compatibilidad. Lo primero que se hace es buscar dentro de casa. Que las probabilidades no son altas, son del 20% los hermanos. Porque los papás lógicamente somos mitad y mitad. O sea, nuestro hijo es mitad mamá, mitad papá. El hermano, los hermanitos, son los que mayor chances tienen de ser histológicamente compatibles. Pero es una lotería. Nosotros apenas nos dicen nos hacemos los estudios de compatibilidad. Efectivamente 50% Martín 50%, 50% yo, y la única chance que teníamos era Felipe que tenía 50% de probabilidades, no tenía ese 100%. Entonces tuvimos que salir a buscar en el Banco Mundial de Donantes. Pero estaba embarazada.

—¿Y qué pasó?

—Yo estaba embarazada y nunca me voy a olvidar del doctor Cristian Sánchez Larrossa, el oncólogo de Ame, que me dijo “yo quiero ese cordón”. Y yo: “¿sirve?”. “No sabemos pero lo quiero guardar”. Y ahí fue cuando empezamos con todos los trámites para efectivamente guardar ese cordón en el Banco del Garrahan, que es un banco público que se encarga de la colecta y el almacenamiento del cordón.

—Hay un trabajo que hacen el obstetra y Garrahan que es excelente. Es algo público. Y va a esta base de datos. Ahora, ¿vos ya habías chequeado con la base de INCUCAI?

—Estábamos en eso. No es rápido, no es que cargás un dato y te salta. Hay una cuestión burocrática y lenta porque no se estudia acá, se estudia en Estados Unidos, entonces demora. La búsqueda puede demorar hasta dos meses.

—¿Ustedes lo habían empezado eso?

—Nosotros empezamos, sí. Y el oncólogo que me dijo “yo quiero el cordón” y el obstetra fueron las manos santas que se encargaron de hacer la colecta. La mejor colecta de cordón del mundo.

—¿Cómo es la colecta de cordón?

—Nosotros ni nos damos cuenta. Estoy en la sala de parto, en el quirófano teniendo a mi bebé, nada más que un ratito se llevan a la bebé a hacer sus respectivos estudios de recién nacida y vos te quedas un ratito más. O sea, es una pavada entre comillas pero hay muchísimo protocolo a la hora de hacer la colecta antes que nazca y después que nazca. O sea, se hacen dos muestras de sangre. Porque el cordón, decimos cordón, el cordón es una bolsita de sangre chiquitita, de 100 mililitros.

—¿Cuándo te dijo a vos esto el oncólogo y cuánto faltaba para que naciera?

—Estaba de 29 semanas cuando me lo dijo y faltaban ocho semanas más o menos.

—¿Cómo hacías para vincularte con Juanita sin pensarla como una posible salvadora de su hermana?

—No creo mucho en la carga, no fue una bebé que se buscó para salvarle la vida. Ya venía. Todas las noches rezaba y le decía “Juanita, gorda dale, vos podés. Y si no, no pasa nada”. La íbamos a amar de la misma manera. Amelita venía, me daba beso en la panza y le decía “dale Juanita vos me vas a ayudar”. Sin entender exactamente qué le estaba pidiendo. Ella sabía que por ahí la hermanita que venía podía ayudarla. No entramos en detalles. Se armó una cadena de oración te diría mundial porque a través de mis redes empecé a contar mucho la historia de Ame, empecé a hablar mucho de cáncer infantil y no tuve miedo en quemarlo, lo dije: “necesito que todo el mundo rece para que este cordón sea 100% compatible”. No es que la jugué callada. Puse a todos rezando, rezando, pensando, tirando lindas energías, lo que crea cada uno. Lo que sea. Pero el objetivo es uno, que este cordón sea 100% compatible. Y lo fue.

—¿Cómo te enteraste?

—Nos enteramos 40 días después del parto. No fue muy emotiva la manera en la que me enteré porque fue simplemente un WhatsApp con un informe. Pero si fue muy hermoso porque estábamos en el departamento juntos. Estaba en mi casa con Martín, con Ame y con Juana de 40 días de vida. Y ahí nos enteramos que eran 100% compatibles.

—¿Se pudo disfrutar el nacimiento de Juana?

—Al 1.000%. Recontra. Fue el momento más hermoso de mi vida como fueron los tres partos de mis hijos. Fue hermoso, re lindo para mí.

—Una podía dividirse.

—Te juro que sí. Sí, porque además era todo muy oscuro, era todo muy triste, y fue como un rayo de luz. Más allá del resultado, que no lo sabía. Todos los niños traen alegría, te da energía, te da amor. Te quita también horas de sueño, te cansa. Pero no hay algo más hermoso que un bebé tuyo.

—Maravilloso, tendría veinte. Pero también pienso en las hormonas y en la culpa de la que hablabas antes.

—Y los miedos. Ella no podía salir del hospital pero la oncóloga dijo “no vamos a ser más papistas más papistas que el papa, dejemos a la pobre madre que vaya a parir tranquila”. Entonces dejaron que Ame salga del hospital. Mis papás se alquilaron un departamento en la esquina, literal, porque Ame estaba recontra neutropénica, pero recontra. La dejaron salir el día del parto para que yo pueda ir desde el primer piso que era pediatría al noveno a parir y la bebé quedó en la neo. Volví a mi casa sin bebé, con Amelia pero me faltaba la bebé. Después se interna Amelia, me devuelven a la bebé. Estuve dos meses embarazada y después tres meses más en la habitación cuidando a Amelia y en la cunita recién nacida a Juana.

—Con esto de las hormonas. ¿Apareció culpa en algún momento?

—Sí porque no le podía dar la teta. Intentaba, intentaba, intentaba, no podía, no podía. Estaba ahí con el extractor, entraban los médicos y yo saltaba. Apoyaba a la bebé mientras le preparaba una mamadera para que no tuviera hambre. Pasaba quimioterapia, me voy a sacar leche, voy a ir al baño. Entraba otro médico, sonaba otra bomba. No podía. No podía. Cumpleaños de un compañerito de Feli, lo llevaba, me quedaba con él. Mi cuerpo me decía que tenía que dar de mamar, intentaba ir. No podía. Lo vivía con mucha culpa. La miraba y le decía qué culpa tenés vos que yo no te esté pudiendo dar de mamar, que no la podía prender. Hasta que una puericultora me dijo “Juli, no podés, no pasa nada”. Y fue como gracias. Gracias por decirme eso. No puedo y no pasa nada. Entonces banqué dos semanas más sacándome leche y dándole mi leche.

—¿En qué momento te dicen que Ame está en remisión?

—Nos lo dicen a los 45 días más o menos. Pero igual el tratamiento sigue, no es que al estar en remisión te curaste, te vas a tu casa, sino que tenés que seguir con los bloques de quimioterapia. Y además iba a necesitar un trasplante de médula aunque hubiese remitido.

—Pero las cosas venían saliendo bien.

—Venían saliendo bien. Estaba pasando todo lo que tenía que pasar de manera favorable. Justamente como ella venía teniendo una buena respuesta al tratamiento es que se genera como una junta médica, por llamarlo así, donde deciden que no vaya a trasplante. Teníamos doble regalo: la compatibilidad de la hermanita y el regalo de que no iba a necesitar el trasplante. Pero teníamos ahí el chaleco salvavidas en casa o en el banco del Garrahan. Ya igual sabíamos que la compatibilidad de la gordita la teníamos. Más allá de que sirviese o no ese cordón, teníamos a la gorda compatible.

—¿Se había ido para ese momento el miedo de que tu hija se muriera?

—No, lo tengo acá en la cartera. Llevo las llaves del auto, la billetera y el miedo. Creo que no se va a ir nunca eh. Lo charlo con mis amigas. Nos acompaña. Nos acompaña acá adentro.

—¿Por qué? En algún momento estuvo todo bien.

—Sí, pero es una enfermedad muy mala que tiende a volver.

—¿Comó fue que volvió?

—Y volvió. El año pasado Ame termina el tratamiento en abril. La vida empieza a ir sobre ruedas. Ame va al jardín, sala de 3. Felipe va a sala de 5. Juanita en casa con una señora que me da una mano. Yo vuelvo a trabajar, a dar clases. Martín operaba. Era como respiramos. Nos fuimos de vacaciones. Estamos en Mendoza visitando a mis abuelos y hacemos el control de laboratorio, el que se hace cada tres, cuatro semanas. Ella estaba espléndida, pero espléndida. No sabés lo que era, divina. Veo los glóbulos blancos caídos y fue como “no, no, no esto no puede estar pasando”. La oncóloga está de vacaciones, hablo con otra médica, me dice “tranquila, espera un mes más”. No hay chance, no iba a esperar cuatro semanas. Voy a hacérselo en quince días. Llega la oncóloga, le digo “Gaby pasó esto, yo mañana le hago un laboratorio”. Y ella me dice que está perfecto que lo haga. Los blancos más abajo. Y ahí me dijo “la única manera de saber si la enfermedad volvió es con una punción, vas a tener que volver a Buenos Aires”. Y fue espantoso porque yo ya sabíamos que había vuelto. Me lo dijeron tantas veces que podía volver, tantas veces, que estaba pasando. Estaba en la pileta. Ame estaba con los primos jugando. Llamamos al grupo familiar, hacemos una merienda despedida y me la llevé a Buenos Aires sola.

—Ese día.

—Ese mismo día. Ese jueves a la mañana. A las horas ya la estaba punzando la misma doctora en el mismo sanatorio. “Juli ¿estás sola? -me dijo-. Bueno, sentate. Hay blastos de vuelta en sangre”. Yo ya sabía que ella iba a recaer. En algún momento iba a suceder. Tantas veces nos dijeron las probabilidades malas que yo me quería sacar como de encima la recaída. Cada laboratorio, cada tres semanas, yo estaba esperando… No quiero que pase pero quiero sacármelo de encima. Ya sabíamos que si había recaída había trasplante.

—A vos te daba más tranquilidad pensar en el trasplante.

—Quería cortar el sufrimiento. Si yo ya sé que va a recaer. No lo sabía, pero era mi instinto materno. Por qué esperar. Porque hay muchas historias de chicos que recaen a los dos años, al año y medio. Yo me la quería sacar de encima esa recaída. Si iba a suceder que suceda cuando Juana estuviera en peso similar. Mi especulación era constante.

—Ame iba a quedar internada de nuevo.

—Me dijeron que lo más probable era que iba a estar en terapia intensiva mucho tiempo.

—Ella venía de conocer lo que era jugar con amigos.

—Sí, Ame conoció lo que era el jardín, lo que eran los amigos.

—¿Y cómo le explicás que vuelve a estar internada?

—Fue horrible, fue horrible. Estaba sola porque me había vuelto sola de Mendoza a Buenos Aires y ahí no me fui a llorar sola a la bañadera. Me fui con ella. No lo puedo caretear. Era tanto el dolor, tanto el sufrimiento que me rompí en llanto. Estábamos solas en el departamento, no podía ni camuflar el sonido del llanto. Y me fui con ella a llorar. Le digo “Ame, volvieron los bichitos”. ¿Y sabes qué hizo? Me abrazó ella a mí y me dijo “mami, vamos a estar bien”. Pensé en lo positivo, tengo a Juana en casa. Ya estaba activando plan de madre, activando la logística. Y monté una mudanza en seis días: de casa entera de Núñez a Pilar. Mi hijo empezaba primer grado, devolví el uniforme del otro colegio, compré uno nuevo. Devolví útiles, compré los nuevos. No lo hice yo, lo hizo la red que siempre digo que es tan importante. Una mamá se encargó de devolver el uniforme. Otra me compró otro uniforme. Una devolvió los útiles, otra me compró los útiles. Subí en Instagram que buscaba casa, toda la gente, mis seguidores, buscándome casa. Mi papá filtrando los datos. Fue un mega operativo de colaboración. La argentindad al palo digo yo. Esta fue la verdadera argentinidad al palo de la colaboración desinteresada de todo el mundo porque no dábamos más Tati, el cansancio…

—¿Económicamente ustedes podían pasar por lo que implica todo esto?

—Nosotros solos no. Claramente tuvieron que estar los abuelos ahí bancando, que hicieron ellos mucho sacrificio para poder ayudarnos. Lo podemos hacer. Esto por ahí le pasa a otra familia y se tiene que ir a donde la obra social le diga. Somos unos recontra privilegiados porque tenemos la opción de poder elegir dónde vivir y dónde atendernos.

—¿Cuánto tiempo estuvo internada?

—Se internó un 29 de diciembre y salió un 18 de abril. En el medio estuvo diez días afuera. Entonces fueron tres meses más o menos. Con una salida. Ella se interna, hace quimio, hace cincuenta días de internación aislada. Cuando digo aislada es que no puede salir de la habitación. No puede ir a la sala de juegos. Cerrada en cuatro paredes. Literal. Ella entró viviendo en un departamento en Núñez y de repente vivíamos en una casa en Pilar, así que ese fue el factor sorpresa, contenta. A los diez días se interna para el trasplante de médula.

—¿Le explicaron a ella cómo era un trasplante de médula?

—Ella sabe todo. Le explicamos y ella lo sabe. Ella sabía que le iban a hacer como una transfusión de sangre, por ahí la gente piensa que el trasplante de médula ósea tienen que pinchar la espalda. Es una transfusión, se cuelga una bolsita, nada más que esa bolsita no es sangre, no son glóbulos rojos sino que son células madres hematopoyéticas. Sabía que iba a ser simplemente una transfusión pero sabía que no podía salir de la habitación. Y nosotros hablamos mucho de los soldaditos: los soldaditos son los glóbulos blancos. Ella sabe que los soldaditos se tomaron el palo. Se fueron y quedaron muy pocos. Y necesita soldaditos nuevos. Y esos soldaditos se los presta el cordón en este caso.

—Para ese momento ya te habían confirmado que se iba a poder hacer con el cordón.

—Sí. Ese día fue hermoso. Donde nos cuentan que Amelia había remitido finalmente, porque no la podíamos trasplantar sin remisión. “Y tenemos otra noticia”, nos dicen. No la vamos a usar a Juana... porque los cordones tienen mala prensa. Los cordones por lo general no se usan porque se dice que no tiene mucha carga genética para bancarse un trasplante. Se pusieron a estudiar el cordón y se dieron cuenta de que era un cordón magnífico. Que la colecta estuvo muy bien hecha. Y me dijeron “para qué vamos a someter a una chiquitita a una intervención para poner un catéter si tenemos un cordón guardado en excelentes condiciones”. Y ahí se da el segundo milagro. Se trasplanta con ese cordón que el Garrahan trasladó hasta el Austral. Y el 1° de abril fue el trasplante con la sangre de su hermana que había estado en la panza gestándose mientras ella se enfermaba. Eso a mí me parece una locura. Mientras yo lloraba en el baño con la ducha prendida, se estaba gestando en la panza la cura.

—Y se empezó a sentir bien.

—Sí. Es muy duro el trasplante de medula ósea, es durísimo, pero hoy está sana. Hoy está bien. Sigue aislada, no puede ir al jardín durante todo este año. Si Dios quiere el año que viene en sala de 5, se va a decidir el día anterior pero se supone que ella va a poder ir al jardín y hacer vida normal. Hoy está inmunosuprimida, toma medicación que es un inmunosupresor y un montón de otros medicamentos profilácticos. Pero está bien.

—¿Y está aislada dónde?

—Aislada, seudo aislada. Cada día que pasa, en el trasplante se habla siempre de días, se habla más diez, más quince días. Cada día que pasa es un día ganado que se van disminuyendo las posibilidades de rechazo o de complicaciones. Se supone que en pocas semanas deberían sacarle el inmunosupresor si Dios quiere y que empiece ya a ser vida más normal. No está aislada, lo que no puede es estar con niños.

—¿Pero puede vivir en tu casa?

—Vive en mi casa. Va a andar a caballo, ama los caballos. Es su cable a tierra. Hago encuentros con una amiga, dos amigas. Mucho al aire libre. La tenemos entre algodoncitos pero está feliz, bueno, no está feliz, vamos a recalcular. Ella está bien, tiene todos los efectos secundarios mentales. Su salud mental hoy no es la misma. Está muy quebrada. Está bastante rota Ame. Fue mucho lo que vivió en muy poco tiempo así que está con terapia. La estamos ayudando porque está muy triste por todo lo que le pasó. Pero somos un montón de personas que estamos haciendo hasta lo que no podemos para verla feliz y en muchísimas ocasiones lo logramos. De hecho fue su cumple el lunes y tuvo un cumpleaños soñado.

—¿Cómo sigue el tratamiento? ¿Cómo siguen los controles? ¿Cómo sigue la vida?

—Los controles son muy seguiditos. Muy seguidos. Todos los lunes le pinchamos el brazo para hacerle un laboratorio mientras esté inmunosuprimida. Una vez que sale el inmunosupresor de la cancha se empieza a espaciar cada quince. Con el tiempo será cada tres. Hay punciones de médula en determinado tiempo. Y hasta que no pasen cinco años no se puede festejar mucho. Es decir, ella está sana pero tiene que pasar cinco años y una recaída para que el paciente se pueda decir que se curó.

—Tenemos entonces logros chiquitos para ir festejando de acá cinco años y una gran fiesta.

—Sí. Para nosotros la vida es una fiesta cada día que pasa. Me voy a dormir y digo “otro día que tengo a mis tres hijos acá en casa”. Literal. Otro día que me tomo un café en mi casa y no en el sanatorio. Otro día que lo voy a ver a rugby a Feli. Las cosas más básicas que te puedas imaginar. Lo dejo a Feli en el colegio y no me voy al hospital, me voy a mi casa, llego y abro la puerta: “Ame, otro día más”.