Melanie Celeste tiene 25 años y una presencia consolidada en las redes sociales donde suma miles de seguidores entre TikTok, YouTube e Instagram. Aunque ella prefiere evitar el rótulo de “influencer”, genera videos sobre rutinas de cuidado de la piel, maquillaje y escenas cotidianas con un estilo que combina humor y sarcasmo. Además de producir contenido y trabajar como community manager, se sumó a Háblalo, una aplicación destinada a personas con barreras en la comunicación.
Su vida está atravesada por la osteogénesis imperfecta, una enfermedad genética que vuelve sus huesos extremadamente frágiles y la obliga a movilizarse en silla de ruedas. Desde pequeña debió enfrentar diagnósticos pesimistas y procedimientos médicos complejos, pero supo construir una identidad propia, marcada por la frontalidad y la vitalidad que transmite en cada aparición online.
Melanie expone en primera persona cómo se experimenta la infantilización en los distintos ámbitos de la vida social y en la mirada ajena sobre el deseo y la sexualidad de las personas con discapacidad. “No me molesta hablar de nada”, asegura. Con una fuerte red de contención familiar y una voz que se posiciona lejos de los discursos de victimización, afirma que su vida se parece poco a los prejuicios que la rodean. Su historia, narrada sin filtro, aporta una mirada propia a los debates sobre diversidad, inclusión y representación en la cultura digital argentina.
–Preséntate como si fueras a un lugar nuevo y tenés que decir quién sos...
–Yo soy Melanie, tengo 25 años, estoy en redes sociales hace más de 11 años. Arranqué desde muy chica como un hobby y la verdad es que desde que tengo uso de razón siempre me encantó lo que es la cámara. De chiquita imaginaba que tenía una cámara todo el día grabándome. Era mi propio reality show (risas). Me gusta mucho actuar. Hoy en día me dedico a muchas más cosas que a redes sociales, pero no puedo escapar de eso.
–Vas a un hotel y qué completás cuando te preguntan por profesión. ¿Influencer?
–No me gusta la palabra influencer. Siento que yo no soy ejemplo. No quiero que me tomen de ejemplo, porque me equivoco también. No soy...
–Infalible...
–Claro. No hago nada malo, pero no soy el mejor ejemplo. No quiero la responsabilidad de que me tomen de ejemplo. Podría decir, creadora de contenido.
–¿Y qué es la osteogénesis?
–Osteogénesis imperfecta es falta de calcio en los huesos, se podría decir. Para que lo entienda la gente. Nacés con falta de calcio. Seguramente algún médico me diga: “No es tan así”. Pero es como yo lo entiendo: huesos frágiles.
–¿Te lo diagnosticaron en la gestación?
–No, nací así y sorpresa.
–¿Qué te cuenta tu mamá de ese momento? ¿Qué te cuenta la familia?
–Supongo que mi mamá tuvo mucho miedo y mi familia también. Yo nací y me ponían algodones porque era todo muy frágil, como unas valvas. Nací con muchas quebraduras. Me quebraba muy fácil, más que nada de pequeña. Después los huesos se van fortaleciendo. Cada tres meses me aplicaba intravenosa una medicación y eso fue fortaleciendo los huesos. Hasta el día de hoy no me aplico más esa medicación desde 2020.
–¿Los médicos dijeron que podías prescindir de eso?
–En realidad, cuando fui creciendo, yo me daba cuenta cuando la necesitaba. Me veía muy cansada o sentía que me dolían más los huesos. Hoy en día creo que estar muy activa es lo que me fortalece.
–¿Qué papel cumple tu mamá en tu vida?
–Mi mamá es todo para mí. No quiero que llore viendo esto, pero ella es mi compañera, es mi gran amiga. Obvio peleamos como toda madre e hija, pero ella es mi amiga. A veces me dicen: “¿Por qué vas a todos lados con tu mamá?”. “Porque es mi amiga”, les respondo (risas). Ella es súper compañera, le gusta lo mismo que a mí, le gusta viajar, le gustan los conciertos, le gusta ir al cine, salir. Obviamente, tengo mis salidas con mis amigos solos, pero ella también a veces se prende y re vamos a todos lados.
–Viste que en esta vida uno suele rotular todo. ¿Cómo te gusta que te digan? ¿Persona con discapacidad, discapacitada? ¿Cuál es la forma correcta para vos?
–Mel. Y no me molesta si me dicen discapacitada o persona con discapacidad. A mí eso no me molesta. Yo sé que tengo una discapacidad. No me ofende nada a mí. Nada de lo que me puedan llegar a decir me ofende.
–¿Y cómo fue que tramitaste eso para que nada te ofenda?
–Creo que crecí con una personalidad muy fuerte. Mi familia nunca me trató como persona con discapacidad. Siempre dentro de los cuidados que hay que tener, fui una más. En mi familia hay bullying con amor y yo crecí con eso. Con esa chicaneada... Nos chicanear entre todos. Mi tía siempre me dijo: “Lo más importante que tenés es tu voz. Siempre tenés que defenderte con tu voz”.
–¿Qué sentís que es lo más importante que has perdido a partir de tener osteogénesis imperfecta?
–Y te podría decir caminar, pero nunca caminé como para decir que es algo que perdí. Lo que no conozco o lo que no viví no lo puedo perder. Pasa que yo nací con eso. A veces me preguntan: “¿Te gustaría haber caminado?”. Y sí, pero tampoco puedo decir que extraño o que me gustaría porque es algo que no conozco. Como el que no ve, supongo. Que no sabe cómo es.
–¿Hay tratos que caen en lugares comunes? Por ejemplo, la utilización del diminutivo o un lenguaje como si fueras una niña.
–Sí, la infantilización es muy grande todavía. Hace un tiempo conté en TikTok que vino un hombre de la nada, me agarró del brazo fuerte y me dio un beso en la frente. Yo no lo tomé de manera sexual. Me di cuenta que fue un gesto de abuelo, pero no te conozco. Entonces es acoso. Y cuando conté que eso era acoso mucha gente entendió y otra no, porque no lo vive. A vos, por ejemplo, nadie va a venir, te va a agarrar y te va a dar un beso si no te conoce. Pero en las personas con discapacidad nos pasa mucho eso, que viene gente desconocida y te toca. A mí no me molesta que me hablen y tal vez hasta nos damos un abrazo. En la calle me encuentro un montón de gente que me sigue en redes o vienen personas y me dicen: “¿Te puedo saludar?”. Obvio que sí. No me molesta para nada. El tema es que me asusté: vino alguien, me agarró del brazo, me dio un beso en la frente y no lo conozco, no sé cómo reaccionar.
–Me ha tocado entrevistar personas con discapacidad que también se sienten rechazadas y dicen: “No me abrazan o se alejan como si yo tuviese una enfermedad contagiosa”. Qué equilibrio difícil, ¿no?
–Sí, pero yo creo que el acoso está separado. En redes me ponían: “Si lo hace un un chico lindo, ¿te molestaría?” Obviamente sí. ¿Qué tiene que ver? Es igual, viene alguien que no conozco a darme un beso de la nada. Si a mí me decís: “¿Te puedo saludar con un beso?” Por supuesto que sí. No soy mala onda. Parezco porque cara de culo siempre, pero no soy mala (risas). Siempre me dicen: “¡Ay! Pensé que eras re mala onda por tu cara”. Y no (risas).
–¿Hay otros prejuicios de preguntarte cosas demasiado personales o íntimas? Porque algunos pueden ser curiosos, pero otros también morbosos. ¿Te pasa?
–Sí. Yo no contaba, por ejemplo, si salía con alguien en redes porque decía: “No me van a creer”. Y después dije: “¡Que no me crean! ¿Por qué no voy a contar esa parte de mi vida que está buena y sirve en redes?“ Entonces lo empecé a contar y obvio que llegaron comentarios del estilo de: “¿Cómo va a salir alguien con ella? Es obvio que no, es obvio que está mintiendo”.
–¿En serio? ¿No había chance de pensar de que pudieses tener un novio?
–No. Y hay mucha gente con discapacidad que tiene pareja.
–¿Y se meten más íntimamente para decir: “Tienen novio, pero no deben poder tener sexo”?
–Sí, por supuesto.
–¿Y qué decís en ese caso?
–Me mato de risa. Me da risa cómo alguien puede ser tan ignorante y no tiene nada de malo ser ignorante en un tema que no conocés. Quizás no tiene una persona con discapacidad cerca, no todas las discapacidades son iguales, capaz se le hace raro o extraño lo no conocido, lo que no es habitual.
–Por ser mujer y estar tener discapacidad, ¿sentís que hay que dar una doble explicación?
–Sí. Yo soy feminista, pero a veces el feminismo no incluye mucho a las mujeres con discapacidad. Es como algo aparte. Es lo que yo veo desde mi postura, ¿no? Como mujer con discapacidad.
–¿Y qué te gustaría que el feminismo tuviese en cuenta para sentirte incluida?
–Yo trato de hacer ver mi postura todos los días en mis redes. Yo soy feminista, por supuesto, pero tampoco es que busco que me acepten. Simplemente, doy mi postura como mujer con discapacidad y en su momento, en el auge del feminismo, también hablé...
–Contame un poco tu trayectoria de niña, ¿cómo fue la escolaridad?
–Empecé el jardín de infantes en mi casa. Venía una maestra a casa y hacíamos trabajos las horas de escuela. Después en primaria yo quería ir a la escuela, así que fue una adaptación de a poco. Yo ya el primer día me quería quedar las cuatro horas porque hice amigos y quería quedarme. Y tuve silla normal, no esta que tengo ahora que es a batería, y mis compañeritos me llevaban para todos lados. Yo fui siempre muy amiguera, muy social. La gente a veces me pregunta si sufrí bullying y la verdad es que fui a dos colegios muy buenos: uno público y uno privado. Y nunca me hicieron bullying. El bullying yo lo conocí a través de las redes sociales.
–Ahí apareció el hate.
–Sí, yo no sabía lo que era bullying. También porque no estoy diciendo que por ser social o tener una personalidad un poco tajante, no me vas a pisar, no estoy diciendo que a esa persona no le puedan hacer bullying. Por supuesto que yo podría haber recibido bullying. Pero la verdad es que no me pasó. Siempre tuve compañeros muy buenos y yo supe expresarme. “Me pasa esto”, “necesito estos cuidados”, “necesito ayuda en tal cosa”, “¿me sacás esto de la cartuchera o de la mochila?” o “¿me ayudás a guardar las cosas?”
–Cuando te metiste, hace 11 años, en las redes sociales empezaste a notar que aparecían estas críticas.
–Sí. Y ahora hay mucho... Más que nada estos últimos años, creo yo. Se malinterpretan mucho las cosas. Algo que dije puede haber sido algo que nada que ver, ¿entendés?
–La dictadura de lo políticamente correcto.
–Sí. Estoy cansada de lo políticamente correcto (risas). No soy políticamente correcta y tengo muchos errores.
–¿Y con qué soñás?
–Hay algo pendiente que tengo que es actuar en una buena serie o en una peli. Me gustaría. Creo que es lo que único que tengo pendiente así que yo diga: “Un sueño más cumplido”
–¿Te preguntaste: “Por qué a mí”?
–Sí.
–¿Y?
–¿Por qué no? ¿Por qué no a mí? Algo tengo que aprender.
–¿Y qué tenés que aprender?
–Sí, quizás en la adolescencia decía: “¿Por qué a mí?” Pero después pienso que no es un castigo. Por suerte y gracias a Dios tengo los privilegios que mucha gente con discapacidad no tiene.
–¿Cómo cuáles?
–Trabajar. Creo que aprendo todos los días qué tengo que aprender de esto: ejercitar la paciencia, tratarme con amor. Soy muy autoexigente y hay veces hay que parar un poco, ¿no?
–Hablale a alguien que te está viendo por primera vez que no sabe, tiene miedo de ofenderte, de invadirte.
–No puedo hablar por todos, hablo por mí, porque sé que hay muchas personas con discapacidad que quizás le ofende y es válido. A mí no me ofende nada (risas). Siempre que la persona tenga el respeto de acercarse a mí a hablar de lo que sea, yo no tengo prejuicios y no tengo problema. A veces se me acerca una mamá con un nene chiquito y le dice: “No mires. No la saludes”. Y le digo: “Hola. Sí, que se acerque. No me pasa nada”. El prejuicio es de los adultos, no de los niños. Yo tengo una ahijada de 4 años. No tiene prejuicios, ella creció conmigo.
–Y sabe que somos así: diferentes, distintos.
–Que tiene a su madrina en silla de ruedas y tiene a su otra madrina que camina.
–¿Te permitiste o te permitís llorar?
–Sí, lloro un montón.
–¿Qué es lo que más te hace llorar?
–Frustraciones de la vida (risas). El trabajo, a veces me saturo... A veces las cosas no salen como quiero y me saturo. Porque quiero hacer todo a la vez.
–Tengo una noticia para darte: no se puede todo a la vez.
–No, por supuesto. Y tengo muchos trabajos, quiero hacer todo, rendir en todo, que todo salga bien y que nadie me ayude. Entonces, no se puede. Y lloro.
–¿Cuando hablas del trabajo es sobre generación de contenido para redes?
–Sí, creo contenido. También soy community manager. También estoy en la cafetería de mi mejor amigo. Además, trabajo en una empresa que desarrolla una aplicación para personas con discapacidad, más que nada en el habla y en la escucha, que se llama Háblalo. Entonces, estoy en muchas cosas. Todavía me hace falta autoconocerme bastante. Este año me dediqué a eso, pero tengo 25 años, supongo que todavía me falta un rato más.
–¿Cuáles fue uno de los peores de tu vida?
–Un accidente que tuve a los 19 años. Tenía otra silla. A los 9 años, colaborábamos con mi mamá en un hogar de día para chicos de la calle. Y recibimos una donación de una silla de ruedas era un poco más grande que la que tengo ahora y más pesada, de fierro. En ese momento yo quería entrar a mi comunión sola. Entré a mi comunión sola con esa silla que alguien donó y no sabemos quién. Hicimos un agradecimiento, una carta a esa persona que hasta el día de hoy no sabemos quién es. Así que muchas gracias. A los 19, diez años, iba con uno de mis amigos por la calle y las rampas estaban todas rotas, como pasa también en capital, hay muchas rampas rotas o gente que se estaciona en ellas. Yo quería cruzar, era una calle que yo no transitaba nunca, pero le tenía que llevar una llave a una amiga. Quería doblar. Miré la hora, el mapa, al lugar que tenía que ir. Justo cruzo y cuando voy a esquivar una rampa que tenía un pozo, una camioneta dobla y me lleva puesta. Yo salí despedida de la silla y caigo en ese pozo con barro. La silla estaba toda rota abajo de la camioneta. Eso es lo que más me traumó y a partir de ahí creo que me desperté. Porque no sabía bien qué hacer de mi vida, si dejar las redes o seguir… Había ido a un evento de YouTube, que da capacitaciones muy lindas. Era una charla de mujeres youtubers, muy hermosa, y yo no sabía qué hacer. Y a la semana me chocan y dije: “Creo que no tengo que dejar”.
–Hay algunas corrientes, que yo no comparto pero respeto, que dicen: “Si sucede, conviene”. La osteogénesis imperfecta sucedió, pero ¿convino?
–No, en esta sociedad no. En esta sociedad, en este país... Mirá que yo amo mi país con toda mi alma, pero no está adaptado. Y si no está adaptado en Buenos Aires, imaginate en otras provincias. Convenir nunca. ¿A quién le gustaría tener una discapacidad? Nadie. Yo nací con muchos privilegios, siempre lo digo. Tengo un buen sostén económico porque trabajo, tengo una familia que me apoya, tengo amigos, conozco la vida, puedo viajar y no todos tienen eso.
–¿Hoy estamos sin novie?
–Sí.
–¿Y tenés ganas?
–No (risas).
–Con todo lo que tenés para hacer...
–Enamorarme me saca del foco. No tengo ganas. Quiero trabajar y trabajar en mí. Quizás más adelante. Trabajar en estar bien sola para estar bien con otra persona. Soy insoportable. Creo que Oriana Sabatini lo dijo: “Nada me puede ofender más de lo que yo a mí misma me he dicho”.
–¿Sos una tirana con vos misma?
–No, también me reconozco mucho las cosas. Me cuesta, pero me reconozco mucho las cosas. Por ejemplo, hoy estoy acá, estoy en Infobae y no muchos llegan.
–¿Serías esta Melanie si no tuvieses osteogénesis?
–No, por supuesto que no.
