El Gobierno lanzó un concurso para la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) gracias a un convenio firmado entre el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación (MINCyT) y la Fundación Esteban Bullrich. El acto de presentación, cargado de emoción entre el ex senador del PRO y Daniel Filmus, se realizó este viernes en el Polo Científico Tecnológico, donde se abrió el llamado al I Concurso de Investigación Social, que tiene como objetivo conocer de forma abarcativa la realidad del universo de pacientes y determinar las necesidades básicas que el padecimiento de esta enfermedad implica.
Según informaron, la dotación total del incentivo será de $7.000.000 ($2.500.000 por la Fundación y $4.500.000 por el MINCyT) y se financiarán 7 proyectos de $1.000.000 cada uno. La inscripción será entre el 1° y el 10 de agosto próximos, con fecha límite de recepción de proyectos hasta el 10 de septiembre.
Durante la firma, el ministro de Ciencia, Daniel Filmus, agradeció a la Fundación y expresó: “Para mí es una emoción enorme poder firmar este convenio, porque lo conozco y lo quiero a Esteban. Para nosotros es un ejemplo de compromiso social que nos enseña a todos”. Y agregó: “Este proyecto surgió en tiempo récord y gracias al trabajo de todos hoy lo estamos firmando. Con Esteban compartimos, desde miradas diferentes, la pasión por la educación, siempre pensando en cómo podíamos mejorar la vida de nuestros chicos y nuestros jóvenes, para lograr movilidad social ascendente y adecuarnos a las transformaciones sociales profundas”.
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“Ver hoy el coraje, el empuje y el acompañamiento familiar que ha permitido colocar a este tema como central en la agenda pública es una inspiración para cualquiera al que le toque atravesar una situación difícil. Es en estos casos en donde el Estado tiene que estar más que presente”, dijo.
Esteban Bullrich, a su turno, agradeció a Filmus, al equipo del CONICET y al Ministerio y afirmó: “Este es un enorme paso adelante para los enfermos de ELA y un gran ejemplo de lo que se logra cuando se prioriza el bien común. No es la primera vez que logramos un acuerdo de este tipo con Daniel y no será la última. Ojalá que sirva de ejemplo en este momento tan difícil de nuestro país”.
Los objetivos del Concurso de Investigación Social sobre la ELA:
- Dirigir los proyectos de investigación hacia la problemática específica de las personas con diagnóstico de ELA.
- Realizar una investigación sociológica y ambiental, con perspectiva multidisciplinaria, de pacientes con ELA y sus familias y entorno afectivo y de cuidado.
- Aportar evidencia para la elaboración de proyectos de legislación y políticas públicas en materia de enfermedades poco frecuentes.
- Identificar los obstáculos y recursos en cuanto a la accesibilidad a la certificación de discapacidad y la cobertura de la atención en salud y protección social.
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Los trabajos de investigación podrán abarcar, entre otras, las siguientes dimensiones:
- Familia y hogar: composición, personas a cargo del cuidado, localización, situación ambiental, condiciones habitacionales e infraestructura del hogar, capacidad de adaptabilidad, accesibilidad para la/el paciente.
- Situación laboral: si se encuentra trabajando, con licencia, jubilación, sin empleo. Situación de pareja y familiar, características laborales y división de las tareas laborales y de cuidado.
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- Cobertura de Salud: tipo de cobertura en salud (pública, obras sociales, prepagas). Infraestructura y capacidad de las instalaciones médicas de la zona donde habita.
- Tipo de ELA que padece si es Bulbar o Espinal y relevamiento total de la enfermedad en la particularidad de cada paciente, necesidades de insumos totales, necesidad de soporte comunicacional.
- Situación psicológica y material del entorno afectivo y familiar: contención y acompañamiento a los familiares de profesionales y especialistas médicos y paramédicos.
- Organización del cuidado en el hogar, en relación con la atención de la salud, en relación con todas las actividades por fuera del hogar.
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