Cerca de 2,5 millones de personas afectadas por enfermedades raras y huérfanas (ERH) en Perú permanecen a la espera de una solución integral y definitiva. En febrero vencerá el plazo de seis meses otorgado por el Tribunal Constitucional al Ministerio de Salud, Essalud, Ministerio de Economía y Finanzas, Congreso y Defensoría del Pueblo para presentar respuestas concretas que garanticen el acceso a tratamientos adecuados y a medicamentos de última generación.
Hasta la fecha, ninguna de estas instituciones ha presentado una propuesta oficial, lo que ha motivado un llamado urgente a la intervención del presidente interino, José Jerí, para que se tomen acciones inmediatas.
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Uno de los puntos más críticos del proceso es la Evaluación Multicriterio de Tecnologías Sanitarias (ETS), recientemente aprobada, que se aplicará a medicamentos y tratamientos para estas enfermedades crónicas.
La falta de comunicación y transparencia en la implementación de esta directiva ha generado inquietud y desconfianza entre las asociaciones de pacientes y sus familias, quienes temen que la burocracia y la ausencia de criterios claros agraven la situación.
Asociaciones exigen acción inmediata ante inacción estatal
Diversas asociaciones de pacientes —como la Asociación Duchenne Parent Project Perú (ADPPP), el Centro de Promoción del Desarrollo y la Educación (Ceprode) y la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL)— han manifestado su preocupación y rechazo ante la falta de cumplimiento del mandato emitido en agosto por el Tribunal Constitucional. Este fallo exige planificar una solución integral y sostenible para el acceso a tratamientos y medicamentos adecuados en todo el país, considerando que muchas de estas dolencias se consideran incurables y, en algunos casos, mortales.
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Rafael Zegarra, presidente de ADPPP, afirmó: “Han transcurrido casi cinco meses desde que el Tribunal Constitucional emitió la histórica sentencia 147/2025, el 7 de agosto, declarando un Estado de Cosas Inconstitucional respecto a la disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad del servicio público de salud para las personas con alguna ERH en Perú”.
El representante subrayó: “Ninguna entidad del Estado, incluida en esa sentencia, se ha pronunciado hasta el momento”, aludiendo a los ministerios de Salud y Economía, el Congreso, Essalud y la Defensoría del Pueblo. Ante este panorama, Zegarra instó a la intervención urgente del presidente interino, José Jerí, para que se cumpla con lo ordenado y no se prolongue la vulneración de derechos.
Zegarra recordó que la sentencia del Tribunal Constitucional identificó una vulneración generalizada de derechos fundamentales y enumeró seis fallas estructurales que perpetúan el abandono de quienes padecen estas enfermedades:
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- Diagnósticos tardíos e inaccesibles
- Tratamientos insuficientes y solo paliativos
- Centralización y escasez de especialistas
- Barreras regulatorias en el acceso a medicamentos
- Desarticulación institucional
- Presupuesto insuficiente
Las asociaciones también advirtieron que la falta de una política pública específica y de un plan nacional agrava la situación de los pacientes y genera desigualdad en el acceso a los servicios de salud, especialmente en regiones alejadas de la capital.
Controversia por la nueva evaluación de tecnologías sanitarias
Las asociaciones de pacientes han propuesto mejorar la reciente normativa del Instituto Nacional de Salud (INS) —publicada el 1 de octubre—, que regula la evaluación multicriterio de tecnologías sanitarias de alto costo para enfermedades raras o huérfanas. Lamentaron la ausencia de participación clínica especializada obligatoria y la falta de inclusión de la sociedad civil en todas las fases de la evaluación, lo que consideran un retroceso en materia de transparencia y participación ciudadana.
Instaron a flexibilizar la rigurosidad metodológica vigente, dada la escasez de evidencia científica disponible para estas patologías, y a considerar las particularidades de cada enfermedad. Además, advirtieron que la exclusión del factor riesgo/beneficio como criterio de evaluación podría limitar el acceso a tratamientos para múltiples enfermedades, dejando a cientos de familias sin alternativas de atención. También propusieron incorporar mecanismos de apelación ante el rechazo de tecnologías, sin limitar el proceso de revisión ni restringir el derecho de los pacientes a ser escuchados.
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Las asociaciones solicitaron a las autoridades de Salud revisar la viabilidad de la normativa del INS y realizar un análisis de procesos que permita obtener resultados en un plazo de 45 días. Destacaron que solo mediante una respuesta coordinada y transparente será posible cumplir con el mandato constitucional y garantizar el derecho a la salud de millones de peruanos.
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