Dicen que lo que define a una persona es la actitud que toma frente a las situaciones que la vida le pone en el camino. Ante la adversidad, quedarse en el lugar de víctima sufriente o tomar cartas en el asunto y ponerle el pecho hace la diferencia. Y si además de hacerse cargo de lo que le toca alguien es capaz de sobreponerse, reinventarse y ayudar a los demás, bien podría decirse que se trata de una persona especial.

Y Sheila Levi lo es. Debido a una falta de oxígeno en el parto, su hijo Ian, de siete años, padece una encefalopatía crónica no evolutiva, que limita sus movimientos y su habla. Y como una madre hace todo (¡y más!) por sus retoños, Sheila abandonó su carrera y aprovechó su know how en gestión del conocimiento para crear una fundación que mejora la calidad de vida de las personas y familias que conviven con la discapacidad.

La Fundación Gecenym busca que todas las personas con enfermedades neurológicas y motrices no evolutivas puedan comunicarse a través del Tobii, un dispositivo sueco que utiliza la posición y el movimiento de los ojos para que estas personas puedan realizar ciertas acciones y también hablar, que ella pudo adquirir gracias a la ayuda de su familia.

Infobae quiso conocer la historia de Sheila y ayudarla a difundir su causa, para que la discapacidad sea la única "traba" que encuentren todos los "Ian" para expresar sus emociones y sentimientos.

-¿Qué es la encefalopatía crónica no evolutiva?

-La encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE) se trata de un desorden del movimiento, la postura y el tono muscular debido a una lesión en el cerebro durante su desarrollo. Es la discapacidad más frecuente en niños. Uno de cada 300 chicos tienen ECNE.

-¿Cómo fue el momento en que te enteraste que Ian tenía una encefalopatía crónica?

-Ian debido a la falta de oxígeno en el parto hoy tiene secuelas motrices que afectan su movilidad y coordinación e impactan en consecuencia en el habla.

No puedo identificar un momento concreto. Si bien Ian pasó por un parto difícil, el diagnóstico se fue conociendo a medida que él crecía y comenzaban a aparecer dificultades para sostener objetos o mantenerse sentado. De esta etapa puedo decir que el haber contado con el apoyo de mis padres, hermanos y amigos fue el sostén que nos permitió seguir adelante para contener a Ian y seguir construyendo junto a mi marido nuestra familia.

Desde un comienzo Ian realizó estimulación temprana y aprendió a jugar entre terapeutas. Juntos encontramos en el material ortopédico superpoderes, y trajes de superhéroes.

-¿Cómo es ser la mamá de Ian?

-Ser la mamá de Ian es estar enamorada de la sonrisa más linda y expresiva. Es esperar cada mañana para comerlo a besos y cada noche para abrazarlo fuerte antes de acostarlo.

Ser la mamá de Ian es llevar grabado en el corazón y la piel el haber experimentado las emociones más fuertes todas juntas. Es dejar que el miedo, la impotencia y el dolor sean conquistados por el amor y el más profundo agradecimiento por tenerlo y disfrutar a su lado.

"Ser la mamá de Ian es dejar que el miedo, la impotencia y el dolor sean conquistados por el amor"

Ser la mamá de Ian es un intenso aprendizaje lleno de obstáculos en el camino que hay que ir sorteando y que requiere poner mucho el cuerpo, la mente y el corazón.

Ian es un ser maravilloso que nos llena de alegría y ser su mamá es un gran desafío porque estar a su altura es lo que más deseo.

-¿Tenés otros hijos? ¿Cómo es la relación de Ian con sus hermanos?

-Tenemos dos hijos más, Ben (5) y Jack (3).

La relación de Ian con sus hermanos es muy buena. Saben que su hermano necesita ayuda para poder jugar y explican que "Ian tiene problemas en los músculos pero es muy inteligente". Ambos son conscientes y crecieron con un hermano que demanda mucha atención y por ende fueron muy independientes y siempre colaboraron e incluso participan de las sesiones de terapia junto a su hermano.

Y más de una vez nos vinieron con planteos del tipo "no vale, Ian tiene más diversión que nosotros, siempre está jugando en sus terapias".

-¿Cómo es un día en la vida de Ian?

-¡Ian tiene una agenda llena de actividades! Todos los días concurre a la escuela donde está cursando primer grado y tiene una maestra integradora. Le encanta matemática y disfruta de jugar con su novia Flor y los amiguitos del grado.

Luego Ian tiene una seguidilla de terapias de rehabilitación.

Disfruta de comer y estar conversando con sus hermanos. Con el Tobii maneja solo la televisión y cada vez puede conversar y contarnos más cosas.

-¿A qué te dedicás?

Soy licenciada en Comunicación y realicé un máster en Australia donde me especialicé en el área de Gestión del Conocimiento. Trabajé siempre en grandes empresas desarrollando herramientas para optimizar los resultados de negocio. Hoy busco llevar ese know how al área social para que las personas con dificultades motrices y sus familias podamos contar en nuestro país con la última tecnología y métodos de tratamiento.

-¿Qué te llevó a crear la fundación para la Gestión del Conocimiento en Enfermedades Neurológicas y Motrices No Evolutivas (Gecenym)?

-El objetivo de Gecenym es mejorar la calidad de vida de las personas y familias que crecemos con un ser querido con discapacidad. Al mirar para atrás y ver cómo otras mamás chocaban con las misma piedras que lo había hecho yo, el percibir la inmensa necesidad de las familias por compartir las estrategias y técnicas que habían resultado con sus hijos la idea de crear Gecenym fluyó y se fue haciendo realidad.

"¿Cuánto vale que una mamá comparta con otra cómo hizo para que su hijo con discapacidad motriz dejara el pañal?"

-¿Cuánto vale que una mamá comparta con otra cómo hizo para que su hijo con discapacidad motriz dejara el pañal? ¿Que la experiencia de otra familia ayude a la hora de conseguir un flotador que le permita a su hijo estar más independiente en la pileta? ¿O simplemente que gracias a la experiencia de otras familias una mamá que está comenzando este camino pueda seleccionar un juguete para su hijo sin frustrarse tanto?

Por otro lado, desde Gecenym nos propusimos trabajar para mostrar y ayudar a que cada vez más nuestra sociedad entienda que las personas con dificultades motrices, si bien pueden (por el pobre control postural) parecer cansados, desinteresados, o incluso poco conectados, en muchos casos son tanto o más inteligentes que cualquier otro niño y es importante acercarles el mundo para que puedan seguir desarrollando su potencial.

-¿Qué es Tobii?

El Tobii es un dispositivo que permite manejar la computadora con la mirada. Esto tiene un impacto altísimo ya que permite que muchas personas lleguen incluso a "hablar" con los ojos.

A Ian le cambió muchísimo la vida a nivel social. Ahora lo llaman los compañeros y quieren hablar con él. Se pelea con sus hermanos. Mejoró su autoestima, su posibilidad de expresión. Pero principalmente yo duermo tranquila porque sé que mi hijo se puede comunicar y va a poder decir siempre lo que piensa.

Desde la fundación queremos que todas las familias vayan en busca de su voz. El poder comunicarse es un derecho y nosotros como sociedad tenemos que hacer que esto suceda.

Queremos que tanto las familias como los terapeutas sepan que hoy en la Argentina hablar con la mirada es posible.

-¿Cómo lo descubriste?

-El Tobii lo descubrí investigando, ya que desde mi intuición como mamá no me cerraba que teniendo una discapacidad motriz mi hijo tuviera que comunicarse señalando o movilizándose. Con el Tobii sólo es necesario mirar para activar mensajes o seleccionar letras para ir escribiendo palabras. El Tobii sirve para cualquier persona, ya sea adulto o niño, que tenga un cuadro motriz que afecte el lenguaje. Muchos adultos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) lo están utilizando.

-¿Qué hacen desde Gecenym con el Tobii?

-Desde Gecenym trabajamos fuertemente para que los terapeutas conozcan y aprendan a utilizar el dispositivo. Con la ayuda de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (Copidis) estamos capacitando a más de 500 terapeutas en el uso del dispositivo. La idea es acompañar a las familias y que los terapeutas puedan guiar a sus pacientes en el uso del Tobii y sus planillas de comunicación. A su vez al haber más profesionales involucrados tendremos más actividades en castellano y más experiencia para ayudar a las personas que lo necesiten.

"Con el Tobii sólo es necesario mirar para activar mensajes o seleccionar letras para ir escribiendo palabras"

-Además, logramos reducir el valor del dispositivo en más de cinco veces; hoy comprar el equipo en la Argentina o en Suecia -su país de origen- es lo mismo. Por el precio de una computadora las familias lo pueden importar con su certificado de discapacidad sin pagar ningún tipo de impuestos y la fundación los guía y asesora en este proceso.

-¿Qué necesita Gecenym para seguir creciendo?

-Comprar 30 equipos para distribuir en los centros de rehabilitación infantil y que muchos niños puedan entrenarse en su uso utilizando la última tecnología. Para esto necesitamos fondos. Cada empresa o donante de un Tobii es sponsor del centro y nos ayuda a que más personas con discapacidad motriz puedan ser escuchadas.

Es muy gratificante y motivante para los donantes ver los avances permanentes que tienen los chicos gracias a su apoyo.

Desde la fundación también estamos acompañando a personas como Mili, una joven de Pilar quien tiene ECNE, y con 20 años es autora del libro Miradas del alma, palabras sin voz. Queremos que Mili consiga el dinero para comprar su Tobii y así poder ponerle voz a su mundo. Como Mili, hay muchísimos jóvenes en nuestro país, es por esto que la ayuda de todos es importantísima.

-¿En qué consiste el proyecto de ley en el que están trabajando?

-En Gecenym estamos trabajando en un proyecto de ley porque creemos que ir en busca de la voz es un derecho y por esto es importante que las obras sociales y prepagas puedan responder a esta necesidad y cubrir la compra de este dispositivo a quien lo necesita. Todos deberían acceder al derecho de tener su voz.

"A los pacientes con estas necesidades no se les está respetando su derecho"

El derecho a la salud es un derecho con rango constitucional y la Argentina asumió compromisos con la comunidad internacional en la última reforma en el año 1994. Creemos que el ir en busca de la voz es un derecho para quienes requieren dispositivos de alta tecnología para poder hablar. A los pacientes con estas necesidades no se les está respetando su derecho.

La idea es que no tengan que recurrir a un abogado y hacer un amparo, con el desgaste que esto produce y es por ello que estamos trabajando con el abogado y doctor en Ciencias Jurídicas y Sociales Jorge Monastersky para que se reconozca de manera expresa la posibilidad de mejorar la calidad de vida de todas las personas que requieran ayuda para poder expresar su voz.