Fibromialgia: la ley y la ciencia en deuda con una enfermedad invalidante

Es muy difícil describirla y explicarla a quienes no saben de ella y, por supuesto, no la padecen, por eso, quizás lo más "fácil" sea invitar a "imaginar" cómo afecta al cuerpo y a la vida de los pacientes que la llevan a cuestas.

En términos médicos, "es una enfermedad crónica que genera dolor musculoesquelético difuso y que hasta 1999 no era consideraba dentro de las enfermedades reumáticas. Se la asocia con el cambio del sueño, con un umbral del dolor más bajo, colon irritable, depresión y fatiga; esto es cansancio regular para iniciar las tareas diarias. Y suele afectar a personas entre los 20 y 40 años, frecuentemente se da en las mujeres", dijo a Infobae el doctor Juan Carlos Barreira, jefe del Servicio de Reumatólogía del Hospital Británico.

Lo más llamativo de esta enfermedad -y que pone a la medicina y a muchos legisladores en deuda con los pacientes- es que, por un lado, su diagnóstico demora demasiado tiempo en llegar, por lo que los pacientes deben peregrinar a su suerte con el dolor que, en muchos casos, en insostenible. Por otro, que desde 2011 el proyecto de ley que pide que se la reconozca como enfermedad está encajonado.

"Porque es silenciosa y los pacientes deambulan por falta de conocimiento de los médicos porque el tipo de diagnostico es tan subjetivo que hace que dependa del médico que interroga al paciente -explicó Barreira- Los análisis de laboratorio de los pacientes suelen dar bien y la hacen poco frecuente. La causa es desconocida, no se sabe qué es lo que la genera, pero hay una alteración en serotonina hasta que el dolor se controla. Pero hay criterios de diagnósticos que se utilizan para traducir el dolor y pasarlo de objetivo a subjetivo. Se lo mide su agresividad y eso es lo que se intenta controlar. Esta enfermedad tiene cuatro ejes fundamentales: trata el dolor con fármacos, tratarse con un psicoterapeuta, ordenar las actividades y realizar ejercicios como Tai Chi o Eutonía. Es importante el ejercicio y la consulta con psiquiatras como actividades como talleres de expresión o terapia del arte".

En el marco del Día Internacional de la Fibromialgia, los pacientes que la padecen junto a amigos y familiares concentrarán hoy frente al Congreso de la Nación para pedir que se debate el proyecto de ley encajonado, que la investigue y que se otorgue el certificado de discapacidad en cada caso que lo requiera. La convocatoria resume varios meses de trabajo de distintos grupos que juntaron firmas en papel y online para llegar a los legisladores.

El sábado por la tarde las integrantes del grupo Fibro Protesta Ya Argentina se reunieron para ordenar las miles de planillas con las firmas de miles de personas que piden que esta enfermedad sea investigada. Todas ellas señalaron cómo les afectó a su vida diaria hasta el punto de haber perdido el trabajo sin causa o de tener que soportar sus dolencias por temor a perderlo.

"Queremos hacernos visibles, nuestra idea es que nos reconozcan como enfermos. No vamos a marchar porque no podemos, pero haremos una concentración pasiva en la que pedimos que se la investigue, porque hay muchas personas que necesitan el certificado de discapacidad porque nadie las puede cuidar y no pueden costear su tratamiento porque no pueden trabajar", dijo Paula Achille y destacó la importancia del acompañamiento de la familia para comprender el padecimiento de los enfermos. A su vez enumeró los centros de salud donde una persona que sospeche tenerla pueda consultar. (Ver: Dónde consultar y tratarse)

Por su parte, Blanca Mesistrano, fundadora y presidente de FibroAmérica, señaló que "la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple son afecciones que no están comprendidas en el Programa Médico Obligatorio (PMO) pese a ser la responsable de importantes ausentismos, reducción de la jornada laboral, pérdidas de empleos y de un deterioro en la calidad de vida de los pacientes, lo que hace aún más necesario garantizar el acceso a los derechos constitucionales que merece todo paciente con una enfermedad discapacitante. Recientes estadísticas realizadas por nuestra Asociación revelan que el 40 por ciento de los pacientes pierde el empleo".

FIBROMIALGIA LEY 5

Mónica Angelino es poeta, vive en General Rodríguez, sufre de fibromialgia severa y tiene pronóstico reservado casi desde 2011, cuando llegó su diagnóstico. Para caminar se ayudar con dos bastones porque su cuerpo le duele hasta con el roce del viento o un abrazo. Pero, como es una luchadora innata, al cansarse de contar los días en que el proyecto de ley que pide que su enfermedad sea reconocida como tal y discapacitante, en algunos casos, decidió poner su cuerpo para protestar y atarse a las rejas del Congreso de la Nación. Llevó el simple y enorme deseo de ser escuchada como la voz de cada paciente que sufre la misma dolencia y que no tiene ni diagnóstico ni medicación.

En dialogo con este diario dijo que "en 2012 hablé con el senador Santiago Ninom sobre el desamparo de muchos de los que padecen ésta enfermedad y se propuso a empezar a trabajar en un proyecto de ley para que se la reconozca como enfermedad y logró introducirlo en su cámara, pero al terminar su mandato el proyecto quedó encajonado, pese a que se lo pasó a Eduardo Santin con numero D-6218... seguía encajonado y como en abril vi que ya estaba por caducar me até a las rejas del Congreso para que lo desencajonen".

El proyecto de ley D-6218 pide reconocer a la fibromialgia como enfermedad y no como síndrome. Una vez reconocida como enfermedad, el Estado y las obras sociales se deberán hacer cargo de los enfermos y reconocerlos como discapacitados. De ese modo se le otorgarán los mismos derechos que tiene hoy cualquier otra persona con discapacidad.

Su presencia en la vereda causó gran revuelo y logró hablar con la diputada Andrea García, presidente de la Comisión de Salud que prometió volver a poner el proyecto en tablas. "Acordamos que el proyecto sería reflotado e introducido y fui citada el 6 de mayo al recinto. Hablé frente a los diputados, pero no a sus embestiduras sino a las personas que vestían casi como yo y que luego volverían a sus casas con sus familias".

• Sociedad Argentina de Reumatología
• Asociación FibroAmérica
• Fibro Protesta Ya
• Todos por la ley de fibromialgia en Argentina
• Mónica Angelino

• Hospital Británico
• Hospital de Clínicas
• Asociación Reumatológica Argentina
• Hospítal Penna
• Hospital Rivadavia
• Hospital Argerich
• Hospital Italiano
• Hospital Tornú