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Jonathan Pitre es amante de los deportes, en especial del hockey sobre hielo. Pero su enfermedad le impide cualquier tipo de movimiento brusco. Su piel es "fragil como la de una mariposa" y se rompe al menor roce, provocándole graves heridas.
Debe vivir vendado y la rutina del baño le demanda más de tres horas de dolores insoportables. Semejantes desafìos diarios han forjado su carácter, hasta convertirlo en un "adolescente-adulto", pensante y seguro de si mismo.
La epidermólisis bullosa o EB es una enfermedad que consiste en un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel de origen genético, y por lo tanto sin cura. A quienes la padecen les dicen "Niños Mariposa" o "Niños Piel de Cristal". Los afectados no viven màs de 30 años.
La historia de Jonathan llegó a internet a través de un documental hecho por la cadena canadiense TNS. En el video, de unos 12 minutos de duración, Jonathan habla de sus sueños y cómo es vivir con EB. También pone palabras a lo que significa saber que su tiempo será corto.
La vida del joven cambió cuando los Senators, el equipo de hockey sobre hielo local, decidió contratarlo. Ya ha recaudado más de 100.000 dólares para fundaciones que luchan contra su enfermedad.