Video: por qué el #IceBucketChallenge no es una estupidez

"Le he tenido miedo al ALS (siglas en inglés de la Esclerosis lateral amiotrófica) durante toda mi vida porque está en mi familia", explica Carbajal en el inicio del video que se ha viralizado a través de las redes sociales y que apunta a tomar conciencia de que el desafío del baldazo de agua (fría, tibia, con hielo, no importa) no es un simple chiste que se ha popularizado.

La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA, en castellano) es también llamada enfermedad de Lou Gehrig, en los Estados Unidos -por un jugador de béisbol que debió retirarse en 1939-, y enfermedad de Charcot, en Francia.

Se trata de un mal degenerativo de tipo neuromuscular en el que las células motoneuronas, del sistema nervioso, disminuyen poco a poco su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis progresiva de los músculos.

Los pacientes de ALS son plenamente conscientes de su constante deterioro

Sin embargo, no afecta la visión ni la sensibilidad, por lo que el paciente es plenamente consciente de su continua degradación, que termina por provocarle la muerte.

Carbajal comienza el video sumándose al #IceBucketChallenge como uno más, pero cuando explica por qué lo hace, rápidamente se quiebra, y, entre lágrimas, cuenta la historia de su familia: su abuela tuvo ALS y su madre, a la que se puede ver con la enfermedad ya avanzada mientras es ayudada por el mismo Anthony, la sufre ahora mismo.

El fotógrafo publicó el video para desafiar a quienes critican la moda del baldazo tildándola de "estúpida", "idiota" o "superficial".

"No tienen idea de lo aterrador que es el ALS. Odio hablar de esto. Por eso es que nadie habla de esto, porque es tan difícil verlo, observar, hablar de esto. Nadie quiere ver a una persona depresiva que se está muriendo y tiene de dos a cinco años de vida por delante", explica Carbajal.

También hace lugar para un reclamo: pide que las compañías farmacéuticas investiguen seriamente en busca de drogas para combatir la tortura que viven los pacientes con este mal.

Carbajal reclama a las farmacéuticas: "¿No vale la pena salvarme?"

"No hay mucho incentivo para que las compañías farmacéuticas inviertan miles de millones de dólares en desarrollar una droga, porque no soy redituable. ¿No vale la pena salvarme?", pregunta.

Por último, agradece a quienes siguen publicando y donando dinero para la lucha contra este tipo de esclerosis en el sitio oficial de ALSA. Hasta el 20 de agosto, la recaudación había alcanzado 31,5 millones de dólares para esta organización, que provee servicios de cuidado y asistencia a los enfermos y sus familias en los Estados Unidos.

También lleva adelante un programa de desarrollo global enfocado en descubrir nuevos tratamientos y, eventualmente, una cura para la enfermedad.