El CEDDD reclama un acceso equitativo a medicamentos huérfanos y más investigación y prevención en enfermedades raras
Miles de familias españolas viven demoras en diagnósticos y tratamientos específicos, mientras organizaciones de defensa urgen a las autoridades a reforzar cribados, registros, asesoramiento genético, formación especializada e inversión para mejorar la protección y la esperanza de vida
Sanidad destaca la economía de la salud como "novedad" del nuevo plan de Enfermedades Raras para apostar por "el valor"
La actualización prevista del plan busca incorporar el análisis económico para orientar las políticas sanitarias hacia resultados más eficientes, mejorar el acceso a tratamientos, reducir desigualdades y reforzar la investigación, según responsables del Ministerio y representantes de pacientes
Sanidad financia casi el 80% de los medicamentos innovadores que solicitan prestación pública
Más de tres cuartas partes de los tratamientos de vanguardia autorizados en España lograron cobertura del sistema público, mientras que los plazos para obtener financiación y acceso a nuevas terapias se redujeron de manera significativa según Sanidad
España financió 20 medicamentos huérfanos para enfermedades raras en 2025, tres más que el año anterior, según estudio
El acceso a nuevos tratamientos para patologías poco frecuentes avanza en el país, aunque organizaciones como AELMHU subrayan la necesidad de agilizar procesos para mejorar la llegada de innovaciones a quienes no tienen otras alternativas terapéuticas
PTC Therapeutics anuncia la aprobación por parte de la FDA de Sephience™ (sepiapterina) para el tratamiento de niños y adultos con fenilcetonuria (PKU)
La decisión de la agencia reguladora estadounidense permite ofrecer una nueva opción a la comunidad con esta patología rara, tras resultados favorables en eficacia y seguridad, y extiende la cobertura a todos los grupos etarios sensibles al tratamiento
Sanidad avisa a las farmacéuticas sobre los 180 días para la aprobación de fármacos: "El plazo es para todos"
César Hernández, director general de Cartera Común, insiste en que el plazo de 180 días para la financiación de medicamentos es universal y abordará la situación de medicamentos huérfanos y nuevos tratamientos
Oviedo acoge el 4 de marzo el acto central del Día Mundial de las enfermedades raras
La nueva campaña nacional de sensibilización que se presenta en Oviedo busca apoyar a las más de 74.000 personas afectadas por enfermedades raras en Asturias y promover el diagnóstico precoz
La Reina Letizia presidirá el 4 de marzo en Oviedo el acto central del Día Mundial de las enfermedades raras
La campaña nacional de sensibilización sobre enfermedades raras se presentará en Oviedo, donde se destaca la necesidad de diagnóstico precoz y acceso equitativo a medicamentos huérfanos en España
España financia 17 nuevos medicamentos huérfanos en 2024, 4 menos que en 2023
España acumula 85 medicamentos huérfanos financiados, supera el 50% de apoyo del SNS y registra 46 fármacos sin financiación, refleja el informe de AELMHU sobre acceso y novedades en terapias avanzadas
Fundación SEDISA insiste en la necesidad de desarrollar planes nacionales para abordar las enfermedades raras
Estrategias urgentes para enfrentar enfermedades raras incluyen desarrollo de planes nacionales, impulso a la investigación y acceso equitativo a tratamientos, según Fundación SEDISA en su jornada nacional
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Snoop Dogg tendrá su propia película biográfica: “Si vamos a hacerlo, tiene que ser al estilo gánster”
El rapero estará detrás de la producción junto al ganador del Oscar Brian Grazer, con Craig Brewer como director y rodaje previsto en Los Ángeles. Quién interpretará su historia en pantalla
Cusco FC 1-1 Estudiantes EN VIVO HOY: minuto a minuto del partido por fecha 4 de Copa Libertadores 2026
Los cusqueños se ubican últimos en el Grupo A, con cero puntos, y deberán ganar en casa para ilusionarse con la clasificación al menos a la Copa Sudamericana. Sigue todas las incidencias
La selección Colombia de sordos va por el título del Futsal Panamericano: este es el camino
El equipo nacional debutó con una contundente victoria 11-2 ante Perú, el siguiente rival será Argentina
Venezuela formalizó su interés para recibir a los hipopótamos de Pablo Escobar
El país vecino se ofreció como destino para ocho ejemplares, ante la falta de soluciones concretas para la especie invasora del Magdalena Medio
Santos buscaría el regreso de Jordan Carrillo: de esta manera los laguneros pueden quitárselo a Pumas
El mediocampista sinaloense está viviendo un Clausura 2026 brillante, ganándose el cariño de la afición universitaria
