Cómo es cuidar a una mamá con Alzheimer: la conmovedora historia de Pany Chama en Del otro lado

El Alzheimer es un trastorno cerebral progresivo que causa el deterioro gradual de la memoria, el pensamiento y el comportamiento, consolidándose como la principal causa de demencia a nivel mundial, según la Clínica Mayo de Estados Unidos. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 55 millones de personas padecen demencia en el mundo y cada año se diagnostican cerca de diez millones de nuevos casos.

A medida que la enfermedad avanza, el cerebro se encoge y las neuronas mueren, lo que impacta severamente la capacidad de una persona para realizar sus actividades diarias. Los primeros síntomas incluyen el olvido de eventos recientes, que progresan hacia problemas graves de memoria y dificultad para llevar a cabo tareas cotidianas. Aunque algunos medicamentos pueden aliviar temporalmente los síntomas y desacelerar la progresión, actualmente no existe una cura definitiva para esta enfermedad.

Pany Chama es abogada, actriz e influencer y visibiliza el Alzheimer a través de la historia de su madre Susana Arcusín, de 76 años, quién fue diagnosticada hace 6 años. “Filmé desde el día uno todo lo que fue el proceso de mi mamá y empecé a darle visibilidad en las redes sociales, diciendo: ‘¿Hay alguien que le está pasando esto?’”, explicó. La respuesta fue un aluvión de mensajes de personas en situaciones similares.

Con un enfoque humano, paciencia y ejercicios cognitivos, trató de revertir el padecimiento de su madre. Sin embargo, a pesar de sus esfuerzos, la enfermedad siguió su curso y avanzó cada vez más hasta quitarle el habla. “Me convertí en mamá de mi mamá”, expresó entre lágrimas, aunque con la firme convicción de buscar cumplir un doble propósito: generar conciencia sobre el Alzheimer y ofrecer a su madre la mejor calidad de vida posible. Esta es la historia de una familia que dejó atrás la negación y todos los días enfrenta la realidad con dolor, amor y resiliencia.

Luis: — ¿Cuándo escuchaste por primera vez la palabra Alzheimer?

Pany: — En la película El hijo de la novia. Otra que me marcó, sin saber lo que iba a pasar, era la película Diario de una pasión o El diario de Noah, que era una mujer que transitaba el Alzheimer en un instituto en Estados Unidos, cuyo marido le leía todos los días la historia de amor de ellos y cuando lo viví dije: “Son mi mamá y mi papá”. Después el Alzheimer vino a instalarse y dije: “Hola, ¿qué tal?. Te voy a googlear”. Es que al ser una enfermedad degenerativa no es que te hacés un estudio de sangre y te dicen: “Tenés estos valores, tenés Alzeimer”. Empezás a ver las señales de una mamá que se va despersonalizando, que te va preguntando 20 veces las cosas y decís: “Es la edad”. De repente papá llama un día y dice: “Algo está pasando. Se desorienta, se pierde”. Hasta que empiezan otros problemas. La mujer más coqueta no sabe qué es un cepillo de dientes, no sabe lavarse los dientes, qué es un tenedor y te mira abstraída. ¿Cómo puede ser? Si mi mamá trabajaba, manejaba homebanking, hacía todo. Ahí entras en negación. “Es la edad”, te decís. Pero la desorientación venía fuerte y se iba asentando cada vez más.

Luis: — ¿Qué edad tenía tu mamá cuando la diagnosticaron?

Pany: — 70 años. Yo digo 70, pero mi papá cree que los síntomas empezaron nueve años atrás.

Luis: — ¿El primer síntoma era que se olvidaba las cosas?

Pany: — Sí, preguntaba.

Luis: — Preguntaba siempre lo mismo.

Pany: — Sí y después vienen las preguntas incoherentes. Ver a Messi en la tele y decir: “Soy amiga de la abuela” o “¿Dónde está mi mamá? ¿Vos sos mi mamá?” Perdía el vocabulario, la abstracción, se iba sola. Después empiezan los problemas de no contener la orina, de no tener noción de dónde está y que pregunte constantemente por su mamá y su papá o que le pregunte a sus hijos: “¿Quién sos?”

Luis: — ¿Cuándo dijiste: “Vamos a un médico”? ¿Cuál fue el síntoma o el momento?

Pany: — Primero fue papá el que la llevaba a un neurólogo y a un psiquiatra. Un neurólogo le dijo: “Deterioro cognitivo”. Mi papá estudió medicina y le faltaron pocas materias para recibirse y, como hombre que quiere seguir protegiendo a todos, creo que trató de darnos una anestesia al decir que era un deterioro cognitivo hasta que no le quedó otra que decir: “Es Alzheimer”. En ese transcurso de la enfermedad mi mamá tuvo un tumor en la cabeza que le impedía ciertos movimientos. Todo esto fue previo a la pandemia. Cuando se recupera del tumor y yo paso esos días pegada a ella en terapia intensiva, mi mamá hablaba y caminaba. Cuando vimos eso dijimos: “¡Ah! No era Alzheimer. ¡Era el tumor! A mamá le pasaba todo esto por el tumor”. Pero no. El Alzheimer estaba ahí. Me puse frente al Alzheimer y fui tan soberbia que dije: “Yo la voy a curar, ya está. Ahora habla, camina, puede mover todo lo que el tumor le impedía. La voy a curar, voy a hacer todo lo que cognitivo que haya. Voy a aprovechar la pandemia para ejercitar su cerebro. Si tuve trillizos prematuros, voy a hacer esos ejercicios: empezar a jugar, a anotar por toda la casa el calendario, el día, quién es quién, como la película como si fuera la primera vez. Como quien aprende una canción y la recuerda”. Y el Alzheimer me ganó, me hizo jaque mate.

Luis: — ¿Cuánto lloraste?

Pany: — ¿Lloraste? ¿En pasado? Lloro. Lloro todo el tiempo. Lloro viniendo a esta nota, cuando veo las fotos de mi vida con mi mamá. Se llora mucho. Yo me convertí en mamá de mi mamá. El Alzheimer, como cualquier patología, tiene muchas etapas, periodos y fui aprendiendo en cada periodo. Ahora extraño un periodo del Alzheimer del principio en el que no importaba que hable huevadas porque por lo menos se subía al auto, íbamos al cine, a comer y hablábamos. Hoy perdió el vocabulario. No le sale armar una oración, es como tratar de alfabetizarla. Cuando canta boleros o canciones en idish escucho toda su voz uniforme en continuidad. Pongo en el auto canciones con mamá y la escucho decir toda la letra de memorias, baila con papá y canta.

Luis: — ¿Qué dicen los médicos cuando ven eso?

Pany: — Lo tengo todo grabado. Filmé el Alzheimer desde el día uno, todo lo que fue el proceso de mi mamá y empecé a darle visibilidad en las redes, diciendo: “¿Hay alguien que le está pasando esto?”, al igual que cuando me pasó con la fertilidad asistida, que recurrí al famoso Facebook. En ambos casos tuve aluvión de mensajes de personas. Yo siento que no muestro a mi mamá, muestro el Alzheimer a través de mi mamá.

Luis: — ¿Cuánto te costó aprender a ser mamá de tu mamá?

Pany: — Mucho. Mi mamá era una mujer todo terreno. Esas mujeres de antes, feministas, que trabajan porque venía con la olla y cuando no había nada, acompañó a su marido que quebró y salía adelante. Era un 0800, lo manejaba todo, era como una torre de control.

Luis: — Decís: “Mi mamá era”. ¿Esta mamá es aquella que conociste o es otra?

Pany: — Mi mamá es Susana, la esposa de Víctor, madre de tres hijos y abuela de nueve nietos. Estoy convencida que tiene cuevas de luz de su personalidad, como dice papá.

Luis: — ¿En algún momento dijiste: “Prefiero no verla más así”?

Pany: — Nunca. Me duele verla así. Le pongo mucho humor y no te lo voy a negar porque incluso estoy llorando ahora, pero nunca.

Luis: — Hablale a un familiar que recibe el diagnóstico del Alzheimer y siente que el mundo se termina.

Pany: — Es inimputable que sienta eso. Hoy en esta era de redes sociales todos te dan tips de cómo respirar, cómo vivir, cómo transitar una enfermedad. Yo creo que cada individuo es individual por eso tampoco lo hice con la fertilidad. Cuando me dicen: “¿Cómo hiciste?”, respondo: “Haciendo”. Siempre me escriben y me dicen: “Dale visibilidad por favor. Seguí subiendo estos videos porque nos conectan desde el amor, incluso en otras patologías”. Hay que ponerle nombre. No una etiqueta sino un nombre para ayudar a la sociedad. También en lo preventivo, para las nuevas generaciones, porque ahora se habla mucho de la neurociencia y de cómo alimentamos a nuestro cerebro, que hay que hacer ejercicios, estudiar idiomas. Pero es una lotería. Así que lo charlaría desde el lado del no tutorial, les diría: “Contame qué sentís, cómo te sentís”. No es un tutorial de cocina o de dieta. De esto se sale haciendo.