‘Son sonriendo’: el libro ilustrado que busca ayudar a niños con labio leporino y problemas de lenguaje

La primera infancia es una de las etapas más importantes en el desarrollo humano, ya que es donde se tienen las primeras experiencias que marcarán para siempre gran parte de la conducta y forma en que una persona interactúa con el mundo que lo rodea. Sin embargo, muchas veces hay factores que hacen de dicha etapa un momento complicado, entre estas se encuentra la condición labio leporino y/o paladar hendido.

Esta anomalía congénita es muy frecuente. Según se estima, al menos 900 niños nacen con ella cada año, lo que la convierte en un motivo de preocupación. Y aunque existe la posibilidad de remediar sus efectos, la realidad es que el proceso es complejo.

Además de la operación para recuperar la funcionalidad normal en áreas como el habla o la alimentación del paciente, entre otros factores sumamente relevantes, se requiere todo un proceso de terapia adicional.

En tal sentido, la Pontificia Universidad Católica del Perú (PUCP) presenta Son sonriendo, un material que busca ayudar a los más pequeños a recuperar toda su capacidad de habla y expresión de una forma lúdica. Por ello, Lyscenia Durazo, docente PUCP y coordinadora del proyecto, conversó con Infobae Perú y explicó la importancia de esta iniciativa.

El arte como terapia

Son sonriendo nació en las aulas de la PUCP, como parte del enfoque de responsabilidad social y vínculo con el entorno de la casa de estudios, y gracias al trabajo que ya venían realizando en talleres de música con Operación Sonrisa, organización mundial que todos los años busca permitirle a niños con labio fisurado y/o paladar hendido acceder a cirugía y tratamientos adecuados.

Fue así como se le dio vida al libro que consta de once cuentos ilustrados, musicalizados y un manual de acompañamiento con diferentes actividades lúdicas.

Para su creación se requirió el trabajo articulado de un equipo multidisciplinario que incluyó a alumnos de la PUCP, docentes, especialistas en terapia de lenguaje y por supuesto, el escritor de los relatos, Emilio Lome Loro, quien ya tenía experiencia con otras publicaciones de arte y cultura infantil.

Al respecto, Lyscenia comentó: “Se ha hecho una cadena de trabajo interdisciplinaria bien interesante porque una pieza no encajaba si no estaba la otra [...] siempre tuvimos la orientación terapéutica porque ese es el fin del material y se creaba el texto, luego pasaba a musicalización, después de la musicalización pasaba junto con el texto al ilustrador, que eran todos estudiantes básicamente y profesores, ya que se hizo dentro de cursos [...] de ahí pasaba a diseño editorial y ellos también se inspiraron en las ilustraciones. Este proceso generó un modelo que sistematizamos como un modelo de fases para la creación de proyectos artísticos con fines terapéuticos”.

Terapia en un libro

El objetivo principal de Son sonriendo es permitir que los niños con labio fisurado y/o paladar hendido puedan acceder a un tipo de terapia lúdica que les permita superar las secuelas que deja su condición en el habla y el autoestima. No obstante, el material también está orientado a cualquier menor que sufra alteraciones en el habla o lenguaje.

Es importante mencionar que en él se han abordado aspectos fonéticos y fonológicos, eligiendo una serie de sonidos que son más difíciles de pronunciar por un niño con paladar hendido y/o labio fisurado.

El libro, al fomentar la repetición e incluir textos con el uso de onomatopeyas, estimula la audición y articulación. Otros aspectos importantes que se abordan en el material son la identidad, inclusión, confianza e incluso la autoafirmación de los menores.

Por otro lado, Son sonriendo utiliza su manual de acompañamiento como una forma de involucrar a un adulto mediador que puede ser un hermano, padre, madre o familiar del niño, reforzando el vínculo afectivo entre ambos. “Esto ayuda a que se potencien los resultados o los beneficios terapéuticos del material”, aseguró Lyscenia.

Otro punto resaltante en esta herramienta es que ayuda a crear conciencia sobre una condición desafortunadamente común, pero muy dolorosa para quienes la padecen como es el labio fisurado y/o paladar hendido.

“Uno no se da cuenta del enorme impacto que tiene en sus vidas [...] nuestro título Son sonriendo es justamente para que los niños que tienen esta condición sonrían. A ellos les cuesta sonreír porque pasan por más de 20 cirugías, por ejemplo, y tienen un dolor enorme en toda esta zona de la carita, en el labio; tienen problemas alimentarios, de autoestima, de identidad y no sonríen tan fácilmente como el resto de los niños. Entonces para nosotros la importancia de poder sacar una sonrisa en el niño va más allá de simplemente hacer un material que ayuda al lenguaje, por eso pensamos siempre en cuentos, cantos y juegos para hacer ‘sonreír a las palabras’ pensando en lo que se esconde detrás de la sonrisa de los niños y todos los sueños, el universo que hay detrás ella”, dijo.

Sin fines de lucro

La coordinadora del proyecto enfatizó que Son sonriendo no tiene fines de lucro, es decir, el material no está hecho para la venta como cualquier otro libro, sino para ser donado a instituciones y así pueda llegar a las personas que más lo necesitan.

“Hay una gran parte de la donación que va para Operación Sonrisa, ya que ellos trabajan con los niños con labio fisurado. Lo van a llevar a provincia y a distribuir en el Perú, pero también se va a llevar a Latinoamérica. Ha habido mucho interés por el proyecto también por otras instituciones que quieren replicarlo, pero en sus contextos”, explicó Lyscenia.

Agregó que las ilustraciones, así como las palabras que se han usado en el libro dan a conocer la diversidad cultural del Perú. Asimismo, resaltó que se han usado materiales de primera calidad para su elaboración y se han cuidado detalles como las canciones, interpretadas por músicos de la PUCP en un estudio de grabación.

Lyscenia, además, precisó que Son sonriendo ha abierto las puertas a la posibilidad de replicar esta terapia hacia áreas como los trastornos de ansiedad generalizada en niños, depresión, estrés post traumático, falta de desarrollo de habilidades sociales, entre otros. “Tiene un gran potencial para ayudar a la sociedad, resolver o presentar soluciones a problemas”, agregó.

Una sonrisa para todos

La iniciativa presentada por el libro en mención no ha estado libre de retos y dificultades en el camino. Hubo momentos de incertidumbre, modificaciones de último momento, exploración de alternativas para el financiamiento, gastos inesperados, y demás situaciones que conlleva un proyecto de esta naturaleza; sin embargo, la docente destaca el gran trabajo del equipo involucrado en Son sonriendo, cuya presentación oficial será en mayo, pero que ya ha tenido buena recepción.

“Creo que nos ha dado gran satisfacción saber que sí es posible generar proyectos interdisciplinarios. No es fácil, pero sí se puede hacer cuando encuentras a personas que están convencidas del poder transformador de las artes, ahí ya tienes la semilla principal para generar cualquier proyecto que tenga verdaderamente un impacto en la vida de las personas [...] es eso es maravilloso” mencionó.

Finalmente, también destacó la alegría que representa el poder contribuir en la vida de los niños.

“Yo tengo mucha fe en que son materiales que a través de lo lúdico van a desarrollar aspectos que los niños de todas maneras necesitan [...] ayuda a que además se pueda dignificar el arte en la niñez [...] si hay un niño que le encanta este material y que realmente lo cante, lo disfrute tanto como nosotros lo hemos disfrutado y que logre pronunciar ese fonema que tanto quiere pronunciar, que además saque una sonrisa de su rostro ya está, o sea, para nosotros es como ‘valió todo este esfuerzo’ que ha sido un año completo”, concluyó.