Chagas à la première personne : « Ce n'est pas quelque chose qu'il faut cacher »

Sonia vit dans un endroit dans le nord-ouest de la province de Córdoba, en Argentine, et a appris qu'elle était atteinte de la maladie de Chagas à l'âge de 13 ans grâce à une campagne de dépistage qu'elle avait organisée par le mouvement paysan Somos Tierra et travaille maintenant comme promotrice de la santé. Ruth vit à Quilmes, à El Conurbano, et a été diagnostiquée avec l'infection après un jour où elle a voulu donner du sang et a été testée. Aujourd'hui, elle a 31 ans, et elle est graphiste et militante pour sensibiliser et guider les autres personnes atteintes de l'infection.

Leurs histoires d'aujourd'hui montrent comment la maladie de Chagas peut être présente à la fois à la campagne et en ville. Et on ne le trouve pas seulement en Argentine. En provenance d'Amérique latine et à la suite de la migration, il existe des cas de personnes atteintes de la maladie de Chagas aux États-Unis, au Canada, en Europe, en Afrique, en Asie et en Océanie. Aujourd'hui, c'est la Journée mondiale de la maladie de Chagas, qui touche entre 6 et 7 millions de personnes dans le monde, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS).

Sonia, Ruth et Fernanda, qui vit dans la capitale de Cordoue et qui est architecte, sont les protagonistes de trois courts documentaires qui ont été finalistes dans la catégorie Couverture sanitaire universelle du festival du film « La santé pour tous », organisé chaque année par l'OMS. Vous pouvez les regarder gratuitement #aquí sur le site #ProyectoChagas. Les trois femmes ont été encouragées à raconter comment elles avaient découvert qu'elles étaient atteintes de la maladie et comment elles avaient été confrontées à des préjugés et à des discriminations. « Chagas n'est pas quelque chose qu'il faut cacher », disent-ils.

Dans le cas de Sonia, elle a été formée en tant que promotrice de la santé avec une perspective féministe et collabore avec d'autres femmes pour trouver des situations dans les maisons ou les environnements qui peuvent être des situations à risque pour la santé. L'un des moyens de transmission de l'infection est la piqûre d'insectes tels que les insectes qui s'embrassent. Dans son cas particulier, Sonia soupçonne qu'il pourrait s'agir de la transmission par cet insecte parce que la maison dans laquelle elle a vécu pendant son enfance avait des fissures.

Ruth a été choquée lorsqu'on lui a dit que le résultat du test sanguin n'était pas correct. C'était en 2012 et j'étais allé donner du sang pour une prime. Mais depuis le labo où ils ont fait l'analyse, ils l'ont appelée. Quand ils ne lui ont pas dit ce qui se passait, la femme a eu peur, et quand ils ont confirmé plus tard que c'était Chagas, elle s'est sentie pire. Un membre de ma famille était mort de l'infection et Ruth croyait que la mort était inévitable. « Je suis vraiment désolée, mais vous avez la maladie de Chagas », m'a dit un médecin et c'était comme si le monde allait prendre fin », a déclaré Ruth à Infobae.

Cependant, Ruth a trouvé des réponses plus claires et de l'espoir en fréquentant l'Institut national de parasitologie Fatala Chabén. Il a reçu un traitement médicamenteux et est maintenant contrôlé régulièrement grâce à des tests sanguins, à un électrocardiogramme et à une plaque thoracique. Les Chagas n'arrivaient pas à réaliser ses rêves. Ruth, graphiste, a épousé un collègue de l'université et ils font tous deux partie de l'ONG Hablemos de Chagas. Ils aident à guider les personnes qui ont été victimes de discrimination au travail. « Beaucoup de gens n'obtiennent pas l'information, même si tout s'est amélioré avec les médias sociaux », a-t-il dit.

« Parfois, les gens ne savent pas qu'il existe des cas de Chagas dans les villes en raison de transfusions sanguines contaminées ou principalement de transmission de la mère à l'enfant. « En tant que personne atteinte de Chagas, nous ne pouvons pas rester silencieux. Nous sommes des personnes sensibles. Chagas ne fait aucune discrimination en fonction de l'âge, de la classe sociale ou de l'origine : c'est ma devise lorsqu'une personne me signale quelque chose qu'elle ignore », a déclaré Ruth.

Pendant ce temps, Fernanda vit dans la capitale de Cordoue et est architecte, passionnée par le design et la photographie. Il a reçu un diagnostic d'infection par le parasite qui cause la maladie de Chagas lorsqu'il avait 18 ans lors de tests universitaires, et depuis, il vit sans remarquer de symptômes. Aujourd'hui, il a 59 ans. Il soupçonne qu'il pourrait avoir contracté l'infection par une transfusion de sang contaminé durant son enfance ou lorsqu'il se trouvait dans un camp d'une zone rurale d'une province du nord de l'Argentine, selon Infobae. Il y a des années, un travail social a retardé ses revenus d'un an parce qu'il était atteint de la maladie.

« Je l'ai beaucoup nié parce qu'avant personne ne parlait de Chagas. On croyait seulement qu'il s'agissait d'une maladie rurale et qu'elle était stigmatisée. Maintenant, je me suis encouragé à parler parce que je pense que j'aimerais que la société accorde plus d'attention à la maladie, à davantage de prévention et à plus de traitements. La maladie de Chagas est déjà présente dans le monde entier, mais elle est ignorée », a déclaré Fernanda.

En Argentine, le Congrès national a adopté la loi sur la prévention et le contrôle des chagas (no 26 281) en 2007, qui a fait des politiques de lutte contre la maladie une priorité. Cependant, l'organisation Association civile pour l'égalité et la justice (ACIJ), qui a mené la campagne #ProyectoChagas avec les documentaires avec le groupe De quoi parlons-nous quand nous parlons de Chagas ? , a averti que la règle n'était pas encore totalement respectée.

Quinze ans après sa sanction, elle n'est toujours pas réglementée, et elle génère de sérieux problèmes dans la mise en œuvre des politiques publiques visant à sa prévention, à sa détection et à son traitement. Dans le même temps, les ressources destinées à prévenir et à contrôler les Chagas sont régulièrement sous-utilisées. En 2021, le ministère de la Santé de la Nation n'a exécuté que 5% du budget qui lui a été alloué.

En Argentine, environ 1,6 million de personnes vivent avec des Chagas (20 % de la population mondiale est atteinte de Chagas). Environ 1 300 filles et garçons naissent avec Chagas par an en raison de la transmission verticale, d'une personne enceinte à une fille pendant la grossesse. Les personnes vivant avec Chagas résident : 66 % dans les villes et 33 % dans les zones rurales.

La région centrale du pays (Cordoue, Buenos Aires, Entre Ríos et Santa Fe) enregistre plus de 500 nouveaux cas par an, le plus grand nombre de Chagas verticaux du pays, encore plus que dans les provinces endémiques.

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