El Servicio Andaluz de Salud (SAS) ha comenzado a dispensar este lunes las primeras dosis de Vyjuvek, el único fármaco disponible capaz de tratar la epidermólisis bullosa distrófica, más conocida como piel de mariposa. Andalucía se convierte así en la primera comunidad autónoma en recetar este medicamento dentro de su sanidad pública.
El presidente andaluz, Juanma Moreno, prometió el pasado 12 de marzo que financiaría Vyjuvek para los 45 pacientes que sufren esta enfermedad rara en la comunidad autónoma. Hasta ahora, su elevado precio ha sido un impedimento para que el tratamiento llegase a España: con un coste de 100.000 euros mensuales por paciente, es el fármaco más caro jamás aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos.
Poco más de un mes después de que Moreno asegurase que financiaría el tratamiento, Vyjuvek ha llegado a los hospitales andaluces. Leo, de 12 años, ha sido el primero en recibir el medicamento. El joven sevillano se ha convertido en la cara visible de esta enfermedad en España, después de compartir su historia en los medios de comunicación y el Parlamento Europeo.
Mientras Leo recibía la primera dosis en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, en Marbella la recibía también Adrián, paciente de 22 años que ha sido tratado en el Hospital Universitario Costa del Sol. “El gran día ha llegado”, ha celebrado Moreno en sus redes sociales. “Andalucía comienza a dispensar Vyjuvek a los pacientes con piel de mariposa. Me alegro muchísimo por Leo y Adrián, que han sido los primeros en iniciar su tratamiento. Orgulloso de la sanidad pública de Andalucía“, ha añadido.
Sanidad estudia vías de acceso a Vyjuvek
El paso de la Junta de Andalucía ha hecho que otras comunidades se planteen la financiación de Vyjuvek. En España, en torno a mil personas sufren la enfermedad de piel de mariposa. De ellas, unas 200 la tienen en su forma más grave.
La financiación nacional podría estar ahora más cerca para todos estos pacientes. El pasado 8 de abril, el Ministerio de Sanidad anunció la apertura de las negociaciones del precio y financiación del tratamiento, después de que la empresa farmacéutica hiciese su solicitud el pasado mes de marzo.
Mientras tanto, el departamento ministerial ha asegurado que está trabajando paralelamente en habilitar vías de acceso especial para los pacientes acreditados, siempre con el respaldo de cada comunidad autónoma. Así lo afirmó la ministra, Mónica García, el pasado 8 de abril, tras su encuentro con Evanina Morcillo, directora de Debra España, la ONG que representa a las personas afectadas por la enfermedad piel de mariposa.
La organización entregó ese día más de 150.000 firmas que exigían la financiación de la terapia. “Cada minuto sin ‘Vyjuvek’ es un minuto de dolor que podríamos evitar. No podemos dejar a nadie atrás. Es de vital importancia que el medicamento llegue a todas las personas afectadas, sin restricciones de acceso, vivan donde vivan. Y para ello es fundamental la colaboración de todas las partes implicadas”, aseveró Morcillo al término del encuentro.