En España entre 4.000 y 5.000 personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una grave enfermedad que causa la pérdida del control muscular y que en la actualidad no tiene cura conocida. La enfermedad progresa, dificultando y finalmente imposibilitando tareas como la comunicación oral, la autonomía motora, la deglución y la respiración.
El 50% de las personas que padecen esta enfermedad fallecen en menos de tres años desde su inicio, según un informe de la Fundación Luzón publicado en 2016. El porcentaje se eleva al 80% en los primeros cinco años y al 95% en los diez primeros años. La principal causa de muerte es la insuficiencia respiratoria debido a la afectación de los músculos respiratorios.
Así bien, la atención a estos problemas genera un coste económico estimado de 44.483 euros anuales por paciente, de acuerdo con la Fundación Luzón. De esta cantidad, 8.289 euros corresponden a costes médicos directos, algunos de los cuales, como la hospitalización y las visitas a especialistas, están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud. El resto de los costes son sufragados por el paciente y su entorno. El informe estima en 34.593 euros anuales el impacto económico asumido por los pacientes y sus familias. Ante esta situación, los pacientes denuncian el abandono estatal y señalan que la ELA es una enfermedad clasista en la que no todo el mundo puede permitirse el desembolso económico que trae consigo. De hecho, sólo el 6% puede permitirse los gastos de cuidados de la enfermedad en estadios avanzados. Entre tanto, es conveniente que los pacientes conozcan las ayudas estatales que pueden solicitar
Qué ayudas públicas pueden solicitar los enfermos de ELA
Existen recursos públicos no específicos para pacientes de ELA que pueden ser utilizados por ellos. Estos recursos, gestionados por las administraciones públicas a nivel estatal, autonómico y local, están destinados a personas mayores de 65 años o con discapacidad reconocida por un centro base. Para acceder a estos servicios, es necesario cumplir con ciertos requisitos económicos, de discapacidad y sociales, entre otros. Estos son las principales ayudas que existen:
- La prestación de incapacidad laboral permanente: Cuando un trabajador, tras haber seguido el tratamiento prescrito y recibir el alta médica, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves y permanentes que disminuyen o anulan su capacidad laboral, se habla de incapacidad permanente. La prestación por incapacidad permanente puede ser solicitada a través del Servicio Público de Salud o directamente por el interesado en los Centros de Atención e Información del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS).
- El reconocimiento de la situación de dependencia: El primer paso para acceder a los recursos y prestaciones de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia es solicitar la valoración del grado y nivel de dependencia. Las solicitudes pueden obtenerse en los Centros de Servicios Sociales, en los Puntos de Información y Atención al Ciudadano de cada Comunidad Autónoma o a través de la página web www.dependencia.imserso.es.
- La ayuda por discapacidad: Todas las personas con limitaciones en su capacidad para realizar las Actividades de la Vida Diaria debido a una alteración orgánica o funcional pueden solicitar una valoración del grado de discapacidad para acceder a prestaciones, subsidios, ayudas, servicios, desgravaciones fiscales y asistencia jurídica gratuita del sistema de protección social. El Certificado de Discapacidad se tramita en el Centro Base (Centros de valoración y orientación a personas con discapacidad) correspondiente al domicilio habitual del solicitante.
Por otro lado, cada comunidad autónoma cuenta con ayudas específicas, por lo que se recomienda consultar a los Servicios Sociales.